急性骨髄性白血病で人生初の入院日記

44歳まで入院経験のなかった私の、急性骨髄性白血病闘病記

臍帯血移植から7日 ー入院③-24日目(通算101日目)ー

また3日連続採血なんですが、昨日は今日よりは体調もまだイマイチだったのとで書きそびれました。

もう週末くらいからかな?ほぼ38℃以上の熱が出てるんですが、これまでにも書いたように、普段37℃以上もめったに出さない割に、熱にはなんだか私強いようで…
今のところ初回治療時が一番高くて40.4℃https://amlm5.hatenablog.com/entry/20210727/1627379470

「水様便~下血」「高熱」「輸血」「麻薬」ー入院10日目~16日目ー - 急性骨髄性白血病で人生初の入院日記

あれから結構たつけど、38℃後半いっても、まあもちろん寝てられるからですが解熱剤使うほどじゃないかなーって感じだったんですよね。

あのときは元が熱高すぎたせいかもしれないけど、解熱剤入れるとめっちゃ汗かいてたのでそれが気持ち悪くてやだなーと。でもそれって悪寒とセットだったのかも。

自分はよくても38℃台が数日続くと体的によくないかなーと思って先生に確認してもらったら、39℃超えてくるとショック状態とかになりえなくはないそうなので、39℃を目安で使うことに、昨夕方38.9℃まであがったので使ってみました。

そうしたら意外と、汗をかくこともなくすーっと頭の重さなどもぬけてすっきりした上にのどの痛みもちょっと軽くなったような…麻酔のレスキュー使ったときより…?

それからは38.3℃くらいで朝と夕方使いました。
やはりのどの痛みが一時的に落ち着いてる感じで、レスキュー使うより、飲み込みたいものがあるときや激痛時使えたらいいかも!
レスキューと違って一日3回までしか使えないけど。

 

とうとう出ました、白血球<0.003 これこそまあゼロってことですな、ほぼ。

(左から、今日←昨日←11/8←入院前)

白血球      <0.003 ← <0.003 ← 0.003  ← 14.8(基準値3.3-8.6)
赤血球      2.09 ← 2.41 ← 2.01 ← 4.34(基準値3.86-4.92)
ヘモグロビン      7.1 ←  7.9  ← 7.0  ←  2.3(基準値11.6-14.8)
血小板       2.0 ←  3.5 ← 2.5  ← 9.3(基準値15.8-34.8)

CRP       26.24 ← 24.42 ← 22.60 (基準値0.00-0.14)

 

黄色い血小板と赤いヘモグロビンの紅白輸血を連日やってますがこの数値です。
あ、そうそう、移植数日後から輸血してますが、すでに新しいドナーの血液型なのです!

まあ生まれ変わるっていうくらいだから、全部入れ替わるので移植は問題ないんでしょうね。

そして、臍帯血ってまさに(ママと)赤ちゃんからいただくんですが、私は兵庫のバンクにとても合ういいものがあったそうで、出生地が変わるとは言いませんが、移植後は体力的にも小鹿のようになると聞いていたし、免疫がすべてリセットされて赤ちゃんの頃から摂取したすべてのワクチン情報もなくなりまさに赤ちゃん状態。
なので、ほんとに

東京生まれA型の45歳のおばさんから、兵庫生まれのO型の赤ちゃん

になるようなものですww

で、その赤ちゃんはママからもらっている超強力な抗体がしばらくあるから、すぐにワクチン打てなくてもなんとかなるわけですが、そんなおまけまでは臍帯血にはついてこないので、そこは45歳のまま。
なので、たとえばコロナやインフル(はもう季節はずれになっちゃうね)は半年はたぶん打てないので、そういう意味でも退院して半年は引き続きむやみにでかけられません。(そんな気力もないと思うけど)

 

退院後といえば、私が「きのう何食べた?」見てたら、看護師さんが「生着して退院されたら映画見に行ってくださいね!」って言ってくれて、実際は上記のこと考えると映画館はいかないと思うけど、他にも色々退院したら食べたいものやおとりよせしたいもの、作りたい料理などメモしていますが、こうやって言ってくれるのってうれしいですよね。
その看護師さんの人柄や言い方などちょっとしたことも相まってなんだからほっこりしました。

臍帯血移植から5日 ー入院③-22日目(通算99日目)ー

口の状態は変わらず…ですが、特に扁桃炎の痛みのほうがきついみたいです。

口は昨日紹介したものや、口の感覚を麻痺させる麻酔を含んだうがい薬を取り入れることで少しやわらぐのと、麻酔のレスキュー使用がある程度効くので…

のどはレスキューでさえあまり効いていない、もうほんとにお手上げ状態です。

ですが、昨夜朝方からまたおげりピがはじまってきたので、死ぬ気で水分をとって薬を飲むしかなく…

そして、今日はせっかくなので、レスキューを使いながら飲むゼリーで少し空腹を満たすことにもしました。

熱も38℃台後半を維持してきたので、一日ベッド上に動画を見てはうとうとする…という生活。
夕方には血小板とヘモグロビンの輸血もあり。

 

まあそんな感じであと1週間程度淡々と過ごせれば少しはよくなってるかなと…

 

(左から、今日←11/6←11/5←入院前)

白血球      0.003 ← 0.009 ← 0.003  ← 14.8(基準値3.3-8.6)
赤血球      2.01 ← 2.20 ← 2.40 ← 4.34(基準値3.86-4.92)
ヘモグロビン      7.0 ←  7.6  ← 8.2  ←  2.3(基準値11.6-14.8)
血小板       2.5 ←  1.8 ← 3.5  ← 9.3(基準値15.8-34.8)

CRP       22.60 ← 12.68 ← 6.20 (基準値0.00-0.14)

臍帯血移植から4日 ー入院③-20日目(通算97日目)ー

今日も採血があったので、記録のみ。

 

(左から、今日←昨日←11/3←入院前)

白血球      0.009 ← 0.003 ← 0.1  ← 14.8(基準値3.3-8.6)
赤血球      2.20 ← 2.40 ← 2.59 ← 4.34(基準値3.86-4.92)
ヘモグロビン      7.6 ←  8.2  ← 8.8  ←  2.3(基準値11.6-14.8)
血小板       1.8 ←  3.5 ← 3.6  ← 9.3(基準値15.8-34.8)

CRP       12.68 ← 6.20 (基準値0.00-0.14)

 

麻薬を増やしてはもらったけど、効果はぼちぼちという感じで、むしろ今日も2回戻してしまったし…もしかして副作用なら減らしてもいいかな程度です。
あれだけ怖がってた嘔吐、淡々とではないけど…毎日してるなあ。

もう一つは、痛みのほうは口腔外科からおすすめされた、口内炎の保護液体が結構効果を感じそうで…のどの痛みは仕方ないけど、これで効くなら薬でもないし助かるなあ。

合う人は何本もリピートしてるらしい。

newswitch.jp

 

臍帯血移植から3日 ー入院③-19日目(通算96日目)ー

一昨日の好調がうそのように昨日から体調が崩れ始めました。
やはり私も例にもれず…か。

一昨日の夜もおげりピであまり眠れておらず、まずそのせいかだるい感じで朝を迎え…
なんともいえない体調で朝のリハビリもあまりできず…
体調が悪いと、特に前日調子よくて気分もアゲてたので、気分から落ちちゃうんですよね…

少ししたら、数日前にもあった胃の中に大きな空気のかたまりがあるようなこみあげ感とゲップが現れ、これまではこの感じでも大きいゲップみたいなのが出て終わってたのですが、とうとう恐れていた嘔吐をしてしまいました…
しばらくえづいたら、割と突発的なものだったので思っていたほどの苦痛ではありませんでした。

落ち着いたと思ったら数時間してもう一回ありましたが、その後は落ち着いています。

夕方、移植後初の血小板輸血があったのですが、これもまた、これまではアレルギー反応などおきたことなかったのだけど、昨日ははじめておきてしまい…
いつも予防でアレルギー止めを入れるのですが、まぶたが腫れて全身がかゆくなったので追加となりました。


もうひとつは口の中がいよいよ痛くなってきました。
これもほぼ全員に起きるといわれていた症状ですが「口の中がボロボロになる」と先生は言っていました。
これで食べられなくなり、痛み止めに麻薬を使うのです。

昨日はまだそこまでではなかったけど、昨夜寝ている途中から扁桃腺が痛くなりはじめ、口からのど全体が痛くなりました。
夜中看護師さんにも伝言しておいたけど、今日先生に麻薬を入れてもらうことにして、今届くのを待っているところです。

また、この口のどの状況から当然炎症反応のCRPもあがってきていて、血液培養検査が入りました。

白血球も3個となり、いよいよ下限に入ってきたのでしばらく戦いが続きます。

ここからが、一番きつくて最後の戦い、がんばるしかない!

 

(左から、今日←11/3←11/2←入院前)

白血球      0.003 ←  0.1 ← 0.075  ← 14.8(基準値3.3-8.6)
赤血球      2.40 ← 2.59 ← 2.62 ← 4.34(基準値3.86-4.92)
ヘモグロビン      8.2 ←  8.8  ← 9.1  ←  2.3(基準値11.6-14.8)
血小板       3.5 ←  3.6 ← 5.2  ← 9.3(基準値15.8-34.8)

CRP       6.20 ←  (基準値0.00-0.14)

臍帯血移植から3日 ー入院③-19日目(通算96日目)ー

一昨日の好調がうそのように昨日から体調が崩れ始めました。
やはり私も例にもれず…か。

一昨日の夜もおげりピであまり眠れておらず、まずそのせいかだるい感じで朝を迎え…
なんともいえない体調で朝のリハビリもあまりできず…
体調が悪いと、特に前日調子よくて気分もアゲてたので、気分から落ちちゃうんですよね…

少ししたら、数日前にもあった胃の中に大きな空気のかたまりがあるようなこみあげ感とゲップが現れ、これまではこの感じでも大きいゲップみたいなのが出て終わってたのですが、とうとう恐れていた嘔吐をしてしまいました…
しばらくえづいたら、割と突発的なものだったので思っていたほどの苦痛ではありませんでした。

落ち着いたと思ったら数時間してもう一回ありましたが、その後は落ち着いています。

夕方、移植後初の血小板輸血があったのですが、これもまた、これまではアレルギー反応などおきたことなかったのだけど、昨日ははじめておきてしまい…
いつも予防でアレルギー止めを入れるのですが、まぶたが腫れて全身がかゆくなったので追加となりました。


もうひとつは口の中がいよいよ痛くなってきました。
これもほぼ全員に起きるといわれていた症状ですが「口の中がボロボロになる」と先生は言っていました。
これで食べられなくなり、痛み止めに麻薬を使うのです。

昨日はまだそこまでではなかったけど、昨夜寝ている途中から扁桃腺が痛くなりはじめ、口からのど全体が痛くなりました。
夜中看護師さんにも伝言しておいたけど、今日先生に麻薬を入れてもらうことにして、今届くのを待っているところです。

また、この口のどの状況から当然炎症反応のCRPもあがってきていて、血液培養検査が入りました。

白血球も3個となり、いよいよ下限に入ってきたのでしばらく戦いが続きます。

ここからが、一番きつくて最後の戦い、がんばるしかない!

 

(左から、今日←11/3←11/2←入院前)

白血球      0.003 ←  0.1 ← 0.075  ← 14.8(基準値3.3-8.6)
赤血球      2.40 ← 2.59 ← 2.62 ← 4.34(基準値3.86-4.92)
ヘモグロビン      8.2 ←  8.8  ← 9.1  ←  2.3(基準値11.6-14.8)
血小板       3.5 ←  3.6 ← 5.2  ← 9.3(基準値15.8-34.8)

CRP       6.20 ←  (基準値0.00-0.14)

臍帯血移植から1日 ー入院③-17日目(通算94日目)ー

移植翌日です。

昨日からおげりピがおしりに沁みて、夜中に便意もありちょっと睡眠が足りてない感はあれども、起きてからは調子よく、おしりについても先生に相談したら下痢止めと軟膏を出してくれるというのでよかったと少し安心しています。

初回治療時はあんなにおげりピ&下血もあったのにおしりが痛いなんてことはなかったのにどうして今回はこんなに沁みるのか…
前回が痛くなかった理由はわかりませんが、私の想像では出てくるものが酸性かなにかで沁みるのかなって思ったんです。

で、昨日の夜勤の男性看護師さんに話してみたんですが、その人はどっちかっていうとおげりピは柔らかくても勢いよく出がちだから…と切れている的な原因だと言うんですが、私はそんなに勢いよく出てないし、どうも納得がいかず…

そうしたらやはりこういうことみたいです。

回数が多い方の便は、軟便や下痢便が多く、腸液(消化液)をたくさん含んだ状態です。 腸液はアルカリ性で、肛門の皮膚を刺激し傷めます。』

やっぱり…酸性とアルカリ性の違いはあれど私の想像のほうが近かったやん。
今日の回診で先生に聞いてもやっぱりそうだった。

この看護師さん、リーダー格らしいんだけど、それにちょっと驕ってるというかそういうところあるんだよなあ…自分の考えに妙に自信が過剰というか。

ま、おしりの話と愚痴はこれくらいにしておいて…

朝から調子がよさげなのと、前からどうもベッド上での座り心地の悪さが気になっていて…今日は少し模様替えをしました。

私はキャリーケースを開いた状態で置いておいて、そこから物を出し入れしたいので、それを置いたりすると、1つあるスツールとパイプ椅子も埋まっていて、部屋で座れるのはベッドしかありませんでした。

日中は基本的に常時起きていて、前はリクライニングを使ってもいましたが、今回リハビリ師さんに聞いたら、まあ当然ではありますが、よっかからないほうがMETSという身体活動をはかる数値的にもよいということなので、ここのところはよっかからずに座っていました。

でも、やわらかいベッドの上で長時間長座かあぐらでいるって意外と安定しなくて…まあそれを安定させるのにも体幹を使っていいのかもしれないけど、やはり居心地が悪いのです。

なので、模様替えでスツールをひとつあけて窓際に置き、いつもベッドのそばにおいていたテーブルを昼間は移動してなるべくそこに座ってすごそうと。

やはり食事するにも、PCやるにもよさそうです。

そのあと、エアロバイクもスピードはゆっくりめだけど20分ほどお話しながら漕げて、先生にも元気だとほめられました!
元気だと言われるほど、前向きにもちたい自分の気持ちをさらに前向きにできるのでとてもうれしいです^^

そうこうしてたら午前中も終わりで、お昼から窓際席で過ごし、14時からは定例のラジオ体操、そのあとお友達とお話をして気が付けば15時。

ブログをアップしたら、残りは少しクロスワードなんかもやりながら、夕方にももう一回くらい軽くエアロバイク漕ごうかな。

 

今日の採血結果は、白血球が小数点一位までしかでていないのですがまあ下がってると思うので赤字にしています。

(左から、今日←昨日←一昨日←入院前)

白血球           0.1 ←  0.075 ← 0.33  ← 14.8(基準値3.3-8.6)
赤血球      2.59 ← 2.62 ← 2.77 ← 4.34(基準値3.86-4.92)
ヘモグロビン      8.8 ←  9.1  ← 9.6  ←  2.3(基準値11.6-14.8)
血小板       3.6 ←  5.2 ← 8.1  ← 9.3(基準値15.8-34.8)

 

臍帯血移植当日 ー入院③-16日目(通算93日目)ー

ということで、さきほど無事移植が終りました。

まずは朝の採血結果。

(左から、今日←昨日←一昨日←入院前)

白血球      0.075 ←  0.33 ← 2.0  ← 14.8(基準値3.3-8.6)
赤血球      2.62 ← 2.77 ← 2.59 ← 4.34(基準値3.86-4.92)
ヘモグロビン      9.1 ←  9.6  ← 8.9  ←  2.3(基準値11.6-14.8)
血小板       5.2 ←  8.1 ← 10.6  ← 9.3(基準値15.8-34.8)



移植と聞くと手術のように思われる方が多いのですが、首に通っている点滴のルートにちゅーっと入れるだけなんです。

なので、自然体で…
14:30からとのことだったので、定例の14:00のラジオ体操はできるなーと思ってたら歯磨きしてて遅れてしまい、特別にもう一回流してもらってやり…

午後は巡回?レントゲンもくるので、それを待ちながら昨日お話した方と少しお話しようと思っていたら臍帯血もやってきました。

少しだけお話をして、レントゲンを先にやってもらって自分の部屋へ。

まずないのですが、念のためアレルギー反応等の移植直後の合併症のために看護師さんがしばらくいてくれるということで、それが1回目の入院時に移植の話が出て、不安で不安で話を聞いていただいた、がん認定看護師さんでした。
心のバランス ー入院31日目ー - 急性骨髄性白血病で人生初の入院日記


あれから約3か月。
あのときはあんなに不安だったのに、今こうして移植の日を迎えて心は平穏。
あのとき話を聞いてくれた看護師さんが立ち会ってくれるのがうれしいって話していたら、少しうるんでしまいました。

この病気がわかってから一度も泣いたことはなかったのだけど、今日もポロリとまではいきませんでしたが、ここまできた感でちょっとぐっときました。

そしていよいよ…

① 凍った臍帯血を解凍(ほんとに小さくて、しかも赤いのかと思ったらピンクっぽい色)

f:id:amlm5:20211102161349j:image

② 解凍されたものを注射器に充填

f:id:amlm5:20211102161355j:image

③ あとは首のルートに注入、終わったあと数回生食を流して残すことなく入れます

f:id:amlm5:20211102161507j:image

ほんとにこんな感じ。
もちろん事前準備などはいろいろと手順もあって大変だと思いますが。

 

臍帯血はもちろんデータを見ていいものを選んでくれているのですが、解凍してみたら見込んでいたより有効な細胞がすくないとかあるそうですが、解凍後の数値では見込んでいたより多かったそうで、うれしいです^^

 

ここからは、前処置の副作用による口内炎やもろもろの感染リスク、またGVHDという移植による合併症との闘いがでてきます。
ある程度覚悟しながら、でもあとは出たら先生に任せるしかないのでそれで乗り切って、生着を迎えたいと思います!