急性骨髄性白血病で人生初の入院〜闘病日記

44歳まで入院経験のなかった私の、急性骨髄性白血病闘病記

外来9回目(移植後100日)

 

前回まで(生着後●日)としてましたが、今回から移植日カウントにします。

というのは月曜の外来で先生が「移植から97日」と教えてくれたのと、GVHDという合併症の発生時期なんかも移植日を基準に言うので。

そして今日で移植後100日になりました。

 

最初の節目である100日。

急性GVHDといわれる症状が出やすいと言われる時期の目安です。

あくまでも目安だし、今度は慢性期に入り、慢性期は2年ほどあります。

まだまだ気は緩められないし、先は長いです。

https://www.jshct.com/modules/patient/index.php?content_id=37

 

さて、今週月曜の外来ですが、今回も採血結果は良好。

白血球は基準値を維持、ヘモグロビン、血小板も増えています。

気になる症状もありましたが、炎症反応も高値になってませんでした。

 

気になる症状というのは、先週木曜くらいから右の首筋が中の方のリンパ的な痛み?で、さわるとしこりがある感じで…

退院直後も同じようなことがあって触診してもらったけど問題ないということで、その後痛みは落ち着いてました。

ちなみに右の首筋はずっと中心静脈カテーテルという管を入れていたところです。

全部で3回。3回目は2ヶ月間入れっぱなしだったもんな。

入院中もここから感染してないかチェックしてくれていて、いまさらそのせいで感染するはずはないのですが。

 

カテーテル入れてる写真が移植の時のしかなかった

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↓今もまだ跡が残ってます

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そこがまた痛くなり始め、金土と真ん中や左側も顎のすぐ下が痛くなりました。

だるさも増してる気がするし…まあ体温は夕方微熱なくらいで朝は平熱なので外来日をまっていたら、これほんとあるあるだと思うんですが、病院行く日になるとよくなるという…

 

まだ痛かったけど、明らかに日曜までより痛みが軽減。

それも伝えつつ先生に「念入りに触診してください」とお願いしたけど、やっぱり問題ないようで…実際火曜以降よくなり痛みが引きました。

 

他にも、ヨガを2日くらい休んでも節々が痛くてそれも聞いたら、先生曰く、体内で免疫が戦ってるから、常に風邪気味みたいな?状態だと。

だからだるかったり節々が痛かったり、たまに辛い炎症反応みたいなことも起こるかと。

 

さっき書いたGVHDというのにしては軽いし、GVHDは少しはあったほうが白血病細胞を攻撃してくれるのでいいことなのです。

 

まだまだ日々重だるくてしんどいなーと思うこともありますが、大変な治療したんだからこれくらい仕方ないな。

 

それより‼️

先生が最後に割とふつーに言ってきたんですが…

「採血室から連絡があって、12/23にした輸血のドナーがE型肝炎陽性だったそうで…」

びっくりですよね。

なんか輸血すると色々感染リスクがあるからってたくさん書かれた書類にサインはしてるから、そういうことがあり得るとは思うけど、相当な低確率だと思ってたので…

白血病になっただけでもなかなか低確率に当たってるのに…

 

でもよく聞くと、陽性判明は1/5だから献血後に感染かもしれないし、輸血したから必ず感染するわけでもないみたい。それでも…

「もし感染したら私はどうなりますか?」

と先生に聞いたら

「訴訟ができます」

ってw

いや、よくBとかCではCMみるけどもw

 

冗談はおいといて、今の私でもそんなに重症になるようなものでもないみたいなので…

もちろんこの前の採血で検査するみたいなので今度の月曜に結果がわかると思います。

 

 

先週末も寒かったので、ぶりのお鍋であったましました。

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そして、祖母が99歳に!

我が家は長寿の家系。

きっと私も元気になる^ ^

(エルボーしてるみたいですが、Apple Watchを見てるんですw)

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外来8回目(生着後59日)

今週も月曜通院。

ここのところ2千台で止まっていた白血球が今週ぐんと上がって4900。

基準値内に入りました( ✌︎'ω')✌︎

 

ヘモグロビンと血小板は基準値には届いてないけどとりあえず安定。

 

炎症反応もなし、腎臓の数値は高めだけど維持、全体としては順調といったところです。

 

うちの先生はみんなきちんと話を聞いてくれて、ちゃんと疑問に答えてくれるので聞きにくいことはないのですが、忘れないようにチェックボックス付きのメモにつけていって、聞いたら見え消しで残すようにしています。

 

今日聞いたのは以下の4つ。

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最近一番気になってるのが、一番上の体重の件。

入院中は痩せても50キロくらいまでで、まあむくみのせいで体重増えてたっていうのもありますが、最近はがんばってアプリに食事つけながら1800カロリーくらいまでなんとか食べたりしてるのに、それでも一向に体重が増えなくて…

 

夢にまでみた40キロ台も半ばまでいって、健康的に痩せてればいいんですが、脂肪も筋肉も落ちてるからガリガリって感じで、あちこち骨張って痛いんです。

 

特に毎晩浸かる浴槽、硬いじゃないですか?

座る角度で尾骨や尾てい骨があたってめっちゃ痛くて…

ほんとにそれが苦痛で早くお肉を付けたくて。

 

でも、血液検査では栄養状態は悪くないみたいなので、焦らず引き継ぎがんばって食べるしかないみたい。

まあ、体を回復するためにだけでもカロリー使うんだろうな…

 

最近は食べるだけでなく、寒くて外なかなか歩けないから、ヨガはやるようにして、Apple Watchのエクササイズリング30分はまわすようにしてます。

だるいけど、動くと少し軽くなる気が。

そして前よりレベルすごい下げてるのに筋肉痛な気が…

 

もうひとつ、先週書き忘れていたのですが、先々週あまりに待たされて時間なくて見送った口腔外科で先週やっと診てもらえました。

 

入院中に毎週病室にきてた人は一般歯科の先生だったらしく(なぜ?)、今回口腔外科の先生に診てもらえてずーっとなかなか治らないことでフラストレーションがたまってた口内炎について少し納得できました。

 

毎日舌の写真を撮っているのですが、ずっと変化が見られなかったのに、ちょうど診てもらう数日前から変化がありました。

これまでも血液内科の主治医や看護師にも言われていたけど、専門の口腔外科の医師もやはり数ヶ月から半年…細かい麻痺感とかも完全に治るとなると1年くらいかかるかもと言われました。

舌の上にあるデロデロの気持ち悪いやつはなんなのか?というのも、フィブリンだとか、そういうの聞けたら少し納得できました。

 

こんな感じで、総合的に回復が感じられる1週間でした。

 

大好きだった料理も週末は前のようにできるようになりました。

せっかくなので、インスタの料理アカウントに載せてる料理写真ものせようかな。

写真がない記事ばかりだとなんか味気ないかなと思うので。

スマホ投稿だとサイズ調整ができないけど(^^;

 

土曜日の夕飯・チーズタッカルビ

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日曜のおやつ・いちごヨーグルトムース

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日曜の夕飯・年越し鍋(季節はずれw)

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外来7回目(生着後52日目)

昨日の外来でも胸のレントゲンを撮ってもらい、肺炎は悪くなってないというか薄くなってきてるんじゃない?とのことでした。

咳はまだ出るときは出ますが、写真で確認できると安心です。

 

採血結果も全体としては悪くなく、今週から在宅勤務時間が4時間→6時間に伸びました。

真菌に関する数値が少し高くなってたけど、まだ様子見で。

 

また、サイトメガロウイルスも先週の結果で0.1とほぼ0なので一度薬終わりになりました^ ^

でも代わりに?肺炎予防のお薬がまた復活しました。

今回なくなったお薬は「バリキサ」といって、なかなか高い価格で、副作用も色々あるようで…

特に腎臓の数値が気になっていたので、早く薬終わらないかなーと思っていたのですが、昨日よくよく話したら薬剤性でも腎臓は一度悪くなると薬をやめても良くはならないんだって…

ガーン…

 

今回色々調べたけど、腎臓って意外とこわい。

ひどくなったら透析とかなるし。

 

とにかく水分取るしか私には出来ないけど…

 

ヘモグロビンが上がってなかったので、久々に輸血。

ヘモグロビンは入院中以来で、1時間もかかるので終わったら真っ暗。

飲みたかったマックのゴディバホットチョコレートをドライブスルーして飲みながら帰りました。

外来6回目(生着後45日)

久々に間隔短く外来でした。

メインの?主治医の外来の日が月曜なんですが、月曜って祝日が多かったり、また主治医団は数人いるので(外来になってからは2人としかお会いしてないけど)、メインの主治医とは少し久しぶりでした。

 

前回の記事に続き、サイトメガロウイルスはさらに下がってるので、来週0になってたらその薬は終わりと言われました。

少しずつ薬が減るのは嬉しいです。

とにかく体調がすっきりしないのは、いろんな薬の副作用もあるかなーと思うので。

 

ずっと輸血は血小板だったけど、血小板は落ち着いてきて、今度はヘモグロビンが少し下がってきてて、7きったので輸血しようかと言われたんだけど、今回は親を待たせてたので来週に持ち越しにさせてもらいました。

体力がまだまだなのもあるけど、坂道での息切れがハンパないから、ちょっと心配なんですけどね。(ヘモグロビンが少ないと息切れもしやすくなる)

 

さて、みなさん「ヘルプマーク」ってご存知ですか?

入院中に、退院後しばらく体力も落ちて歩くのも遅くなったりするとか聞いていたので「妊婦マーク」みたいな移植者向けのないのかな?と聞いたら看護師さんが教えてくれました。

 

色々な怪我や疾患で見た目ではわからないけど援助や配慮が必要な人のためのものがあると。

市町村でもらえると聞いたので、もらってきました。

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免疫抑制剤の副作用で手が震えて字が汚くてすみません…)

 

退院時、病院でもらった「移植患者手帳」(輸血する場合のために、元の血液型やドナー情報、前処置の治療内容など記載)も常備していますが、何かで倒れた時にすぐにバッグの中を見てくれるかわからないし、歩くスピードは坂道以外ではそんなに遅くないけど、何かでもたついたときになんかあるのかなとわかってもらえたらとつけています。

 

 

 

 

外来5回目(生着後41日目)

前回、サイトメガロウイルスの数値が低くなってきたのと、その薬の影響で腎臓の数値が高くなっているので薬を減らしましたが、前回採血の結果でも下がっていたそうです。

 

今日はその他も白血球やヘモグロビンなども微増ですがあがったので輸血もなし、日曜から咳が増えてきてたので心配してた肺炎も、レントゲンでも大きくなっていなかったし、炎症反応も微増なだけなので、咳はあれども心配はなさそうです。

 

まだまだ毎日だるくて、家でもなかなかソファから腰があがらなかったりですが、無理のない範囲でがんばってリハビリしていかないと。

 

なかなか口内炎や胃の調子が戻らず、栄養を取るのにも苦労しています。
牛乳や甘酒、アイスなど食べやすいものは必ず食べても食事が少ないので1200カロリーに届かないこともあります。
なので体重が全然増えない。

いっぱい食べて体力つけたらもっと疲れやすさや口内炎とか治るの早いかなって思うから必死に、口が痛くならず効率よく栄養を取る方法を模索してるのですが…

柔らかいうどんとかはまちがいないのだけど、がんばっていけたのが薄めで柔らかめなチーズバーガー。
あとマックフライポテトも細いから片頬でなんとか噛める。
そして、今日チャレンジしたのがケンタッキー。

ケンタッキーって意外と衣薄いから肉が柔らかければいけるかもと、一番柔らかい部位を調べて、ドラムが一番食べやすそうと買ってみたら食べられました❗️
多少痛みはありますけどね。
でも念願のケンタッキーテイストも味わえたし、不足しがちなタンパク質もとれていいかも❣️

病院帰りにポテトも食べて、今日はなんとか1500カロリー台。

外来4回目(生着から35日)

今年初の外来でした。

昨日から開始した在宅勤務、とりあえず午前中たけなのですが、月初で忙しく半日ではバタバタで…終わってからお昼も食べずに病院へ。

 

年末年始があり11日もあいたし、ずっといつもと違う、立ち上がった時の頭痛があったりして心配でしたが、おおむね問題なし。

 

白血球は1.8まで下がってるけど、白血球は好中球が900くらいあるのでとりあえずは大丈夫。

ヘモグロビンは7.1なので、次回7きったら輸血になるかも。

 

あと、また腎臓の数値クレアチニンが上がってしまったけど、サイトメガロウイルスの薬の影響らしく、前回サイトメガロウイルスの数値がよくなってきてるので原因の薬を少し減らすことになりました。

 

頭痛は私が心配していた髄膜炎とか、そういうものではないだろうと。

いろんな薬を飲んでいるし、もちろん移植自体の影響とか、もろもろの要素からくるものじゃないかって。

 

まあそうなんですよね…

胃とかもそうだけど、すごくじゃないけどなんとなく調子悪い…そういうの、仕方ないんですよね。

まだまだ全然普通の体じゃないし。

 

でも、心配なことについてどの先生もちゃんと答えてくれるから、なんでも言えて安心できます。

 

お昼が食べられなかったので、帰りにドライブスルーでチーズバーガーを買ってみましたが7割くらい食べられました。

フィレオフィッシュは衣が意外とかたくて厳しかったけど。

生着から28日目 ー 最悪の一年が終わる

こういったブログを始めることになるとは…

がんになることは少しはかくごしてましたが、白血病は想定していなくて、一年の1/3以上入院生活を送ることになるとは…

 

そして今も手がふるえ、だるくて、口の中もまだ治っていないので柔らかいものしか食べられなくて…

 

Facebookの過去の投稿をみたら毎年実家で飲みながら食べる料理の写真をあげていて、お酒大好きだったのに、全然飲む気もしないし、今年は柔らかく煮たかき揚げそばが晩ご飯だけど、この写真見るとさすがに大晦日おいしいもの食べたかったな〜と思いながら…

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でも、家で年越せるだけありがたいと思わないとですね。

 

みなさま、あたたかい応援や励ましありがとうございました。

治療はまだまだ続くので、引き続きよろしくお願いします。