急性骨髄性白血病で人生初の入院〜闘病日記

44歳まで入院経験のなかった私の、急性骨髄性白血病闘病記

外来15回目(移植後146日)

先週月曜が祝日だったので、2週間ぶりの外来。

少し不安でしたが、体調はなかなか良い感じでした。

でも、慢性GVHDかもしれない顔がカサカサに皮向けてるし、体調悪くなくても血液的にはどうかわからないし…と思ったけど、数値も悪くない感じ。

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◼︎血算→赤血球、ヘモグロビン以外は正常

(血小板もほぼ標準値)

◼︎サイトメガロウイルス→ゼロ継続

◼︎クレアチニン(腎臓)→変わらず

◼︎β-D-グルカン(カビ)→微増だけど基準値内

 

普段一人でよく見れない背中も先生に見てもらったら少し赤みがあるそうですが、顔の皮むけ含め、GVHD(合併症)だとしても軽度だから、免疫抑制剤オフを継続できました。

 

しかも、結果的にはCTの予約があるのでまた来週行きますが、ほんとは隔週通院でいいとなるところでした。

着々といい方にすすんでる^ ^

 

退院直後は辛くて食べられなかった甘口カレーも食べられたし、先々週末はステーキを焼いて、ちょっとワイン飲みたい気分になったくりい。

(で、ノンアルワインw)

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先週末の料理はこんな感じ。


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だんだん不安が減ってきて「今を」楽しめるようになってきています。

めぐみちゃん(生後4ヶ月)の食育日記📔(移植後142日)

移植して生まれ変わったセカンドバースデーからもうすぐ5ヶ月、口内炎もだいぶよくなり昨日今日と退院直後食べられなかったものにチャレンジしました。


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今日はお昼休みのウォーキングで1.6キロ先のマックまで歩き、口内炎がひどくて大きい口をあけられない時、目標にしていたサムライマックを買ってきて無事かぶりつけました🍔
私にはちょっとソース甘かったな…やっぱりビッグマックにすればよかった。
退院してひと月くらいの時はチーズバーガーの厚さがやっとだったので進歩!

昨夜はもう一つの目標、甘口カレーを食べることが出来ました🍛
退院直後、甘口ならと食べてみたらそれでも辛くて食べられず…口内炎のひどさがおわかりいただけると思います。
ちなみに、昨日でも甘口でほのかに辛味を感じたので、まだまだ口の感覚は敏感みたいですね。
舌の表面ツルツルだし👅

外来14回目(移植後132日)

今週の外来も概ね体調良好で行きました。

採血の結果も引き続き良好。

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◼︎血算→赤血球、ヘモグロビン以外は正常

◼︎サイトメガロウイルス→またゼロになり休薬

◼︎クレアチニン(腎臓)→変わらず

◼︎β-D-グルカン(カビ)→変わらず

腎臓はなかなかよくなるものではないし、カビもしぶとく2年くらい薬飲む人もいるそうなので、まあステイなら御の字。

 

免疫抑制剤を先週水曜から飲んでおらず、その後体調は悪くなってないのでそのままいこうかという話をしてたんですが、唯一気になるのが先週も相談してた顔の湿疹。

先週はGVHD(合併症)ではなさそうと先生言っていたけど、今日診てもらったら自分で手触りではわからない首から背中にも少し出てるみたいで…

それ見て先生が

「やっぱり(合併症が)心配だから免疫抑制剤0.5戻そうかな」と。

 

でも、顔も痒みは少しはあってもかかないで我慢できるし今のところあまり不具合はない。

 

そして、この治療の難しいところなんですが、先日少し紹介したGVHDは、

https://amlm5.hatenablog.com/entry/20220210/1644484277

私の各種臓器を攻撃する免疫学的反応で合併症という悪い形で出る一方、GVL効果という、ほんの少し残ってるかもしれない白血病細胞を攻撃してくれる良い効果もあるんです。

https://www.kango-roo.com/word/21224

 

なので、合併症がないのが両手放しにいいことかというとそうでないというのもあれなんですが…

多分、体に大きな影響を与えない程度の症状があるくらいがベストなのかなと私は認識してます。

だから、退院からここまでほんとにしんどいわーっていう症状はほとんどなかったので、嬉しい一方「平穏過ぎて大丈夫かな?」と少し思っていました。

(上のリンクだと、慢性にくらべて急性白血病には効果が低めで、「移植後の再発を予防する目的で意図的にGVL効果を誘導する意義は確立されておらず、かえって重症GVHDを合併し予後を悪化させる可能性があり、注意が必要である。」とか書いてあるんで、ほんと難しいですね)

 

だから先生も、サイトメガロウイルスも薬やめると再燃したりするし、私自身の体調は悪くなくても心配要素はある中で、皮膚症状がで始めたことを心配して免疫抑制剤再開しようと言ってたんですが、私の気持ちを話したら

「そうなんだよねー…(GVHDとGVLを天秤にかける難しいところ)

じゃあ、再開しないでもう少し様子見ようか。皮膚の症状はレベル的には様子見してもOKなレベルだから。」

ということに…でも、そう言われると自分で言い出した割に、来週は祝日で次の外来まで2週間あくのも考えると心配になってきたけど…

「調子悪くなったらすぐ電話して」

ってことで、退院後2週間外来あくのは初めてかな?ドキドキしながらがんばってみます。

 

他の質問コーナー

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先日祖母の通院に付き添ったら、ポスターで帯状疱疹のワクチンがあるというのを知りました。

免疫が低いと帯状疱疹もかかりやすいと思ってあった方がいいか聞いてみたら打つのは問題ないみたい。

コロナはもちろん、子供の頃打ったワクチンの抗体も全てリセットされているので、移植後半年以降で医師の許可がでたら必要なものは接種します。

 

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免疫抑制剤卒業で生魚や納豆は食べられるようになったんですが、他にも禁止されていたもので、水道水を飲用すること。

元々水は煮沸して白湯で飲んでたのでそれは問題ないのですが、自動製氷器で作るときって水道水じゃないですか?これは今後も買った氷とにしたほうが安心みたい。

自動製氷器の途中が完全に掃除されてるかも自信ないもんな…

 

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退院してから0時半にはベッドに入り、睡眠時間は7時間以上確保しているのに、朝やたら眠い時とかあるなーと、Apple Watchで計測してるデータを改めてみたら、以前は2じかんくらいあった「深い睡眠」が退院後1時間未満どころか、0分の日とかもあって…

回復のためにも睡眠はしっかりとったほうがいいと思うので、入院中もつかったことのない睡眠薬を飲んでどうなるか実験してみます!

 

先週末の手料理は、


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牛肉と菜の花のオイスター炒めと鱈のしめじトマトソースでした^ ^

 

先々週末にユニクロで買ったUVカットのパーカー、父とイロチで着てウォーキングにも行きました。

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外来13回目(移植後125日)

今日の外来で、免疫抑制剤の処方卒業しました〜‼️

 

ここのところ毎週、1.5→1→0.5と減ってきていたのでそろそろかなと思っていましたが、完全になくなると言われると少し心配になった私😅

 

免疫抑制剤は移植前日かな…からずっと続けていて、その濃度を採血でずっと見ながら先生が量をコントロールしてくれていました。

移植後から退院直後までは、タクロリムスという成分の数値が高すぎると抑制しすぎで、低いと合併症が出る恐れがあるので、10くらいに保っていましたが、薬の減量と私の様子を見ながらこの数値も下がっていき、今日は3くらい。

それでも調子いいからゼロでいいでしょうと。

 

実は先週火曜から顔にだけ目立ちにくいブツブツができて少しかゆいので皮膚の慢性GVHD(合併症)かなと心配していましたが、先生が見た感じでは違うっぽいみたいです。

 

ここのところ気にしていたサイトメガロウイルスは下がってきてたのでまた薬減量になりました。

ずっと私が気にしている腎機能は変わらずで、薬がなくなってもやはり悪くなった腎機能はあまりよくならないみたい。

今後ずっと水分と塩分気をつけていくしかないですね。

 

とにもかくにも、免疫抑制剤の卒業って、移植後100日目に続いてうれしい節目。

人によって色々だけど、ネットで見ると平均移植後半年。それより60日くらい早いから先生に「私早い方?」って聞いたら、うちの病院的には?もしくは臍帯血だから?標準だそうです。

 

ゼロになっても合併症が出ないか数日くらいは様子を見て、週末お寿司を食べたいと思います‼️

 

今日はとりあえず病院にあるスタバでケーキを買って帰って家族でお茶❣️

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次は今週の「先生に質問」コーナー。

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先週書いたように、髪が伸びてきたのはいいけど黒いから大悟風w

白髪も見えてきたし髪染めたいけど…皮膚に良くないかな…と相談しましたが、やってみなきゃわからんみたい。

もうちょっとネットでも調べて検討したいと思います。

ちなみに先生も学生時代金髪にして、そのあと青にしようとしたら芝生のような色になったという余談を聞かせてくれましたw

 

紫外線対策は、週末にユニクロUVカットの服を買い込んできましたが、しばらくこれで様子を見たいと思います。

 

 

最後に…数回忘れていた週末の手料理写真。

今回は長ねぎの豚巻きとかれいの煮付けでした〜

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外来12回目(移植後118日)ー 脱毛後のお話 ー

今回は外来の結果の前に…

 

私は女性にしては治療による脱毛をあまり気にしていないほうなので、あまり話題にあげていませんが、同じ病の方や抗がん剤をやる方はやはり気になると思うので、久々にレポートします。

 

というのは、1回目と2回目の抗がん剤の後より、最後の移植前の抗がん剤が強力で放射線もやったからか、退院してもなかなか生えてこないなと思っていたのですが、3週間くらい前からかな…急に生え始めた感覚。

ベリーショートといえるくらいにはなったかな?

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下の2枚は私がむかーし好きだったアーティストでこの人にも憧れてたから脱毛への抵抗が少なかったのかな?

こんなことにならなければ、坊主やベリーショートなんてなかなかできないですからね。

 

今日先生に聞き忘れたけど、毛染めしても大丈夫なら少し明るくしたいな〜

黒いせいか、大悟っぽいしw

 

さて、今週の採血結果も、白血球に続き血小板も標準値に入り、順調…ではあるんだけど…

先週から持ち越し?だったサイトメガロウイルスの結果が7日間薬を飲んだ後の先週の数値で、8→40とまあまあ上がっとる(^^;

退院時120まで行ってたから、たいしたことなさそうだけど、10が治療(服薬)開始の目安みたいだから、安心はできないよね。

 

このウイルスは、成人は大半感染して潜伏しているそうですが、私のように破壊的前処置・移植をして免疫抑制剤を服用していたり、免疫の下がっている人では、潜伏していたウイルスが増殖するそうです。

https://www.premedi.co.jp/お医者さんオンライン/h00265/

 

ここのところなんなら体調良くなってきてるのでピンとこないのですが、症状が出てしまうと、肺炎・肝炎・腸炎脳炎などで重篤化することもありとても危険だそうです。

なので、常に数値をウォッチして今回みたいに下がったら薬やめてまた上がったら再開…と、症状が出る前に先手攻撃をし続けるしかないようです。

今日、一日1回→2回に増量。

これの薬バリキサってのがたぶん高額で、これが7錠増えただけで、また2万円超えてしまいました。

 

免疫抑制剤はここのところ毎週順調に減っていて、今日0.5mg/日となったので、免疫抑制剤卒業したらサイトメガロウイルスも少しは落ち着くかな…

 

バリキサは薬価が高いだけでなく、副作用も結構あるらしく、私は今のところ特に体感的にはないですが、ずっと高いまま横ばいの腎機能にも影響でるので…さらに多めにお水を飲まないと。私にできるのはこの水分くらいだから。

最近1.5リットルは確保できてるんだけど…

 

 

外来11回目(移植後111日)

先週1週間は、首筋のリンパの痛みとか、微妙な不安ごともあまりなく割と「調子がいい」といえる1週間でした😊

 

数値を見た先生も「順調だね〜」ということで、免疫抑制剤は今週もまた少し減量。

先週から薬が再開になったサイトメガロウイルスは先週の数値が先々週から大きく増えずステイだったので、薬を1週間飲んだあとの今日の採血結果を来週見れば少しは下がってるかな。

(この手の検査は結果が当日でないので1週間遅れになります)

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そして今週の質問コーナー。

ちょっと数が多かったけど、次の人いなそうだったので他の雑談もしながら30分ほどお話ししましたw

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上で読めるかなーと思うけど、ひとつピックアップすると…

移植後は白血球が増えても、免疫抑制剤服用中は食べられないものがあります。

大きいところで言うと、生魚・生卵・生肉・納豆・はちみつ…他にも衛生面や保存状態など気をつけます。

でも目玉焼きの黄身がとろーのをご飯にのせて食べるのが好きで、黄身が固いならあまり食べる気がしなくて目玉焼きは退院後食べてませんでした。

で、黄身の半熟くらいそろそろだめ?と思って聞いたら、そもそもとろとろ黄身でも「加熱調理」されてるという認識?らしく、問題ないと。なーんだー❗️もっと早く聞けばよかった。

 

なんなら、生肉=レアのステーキやローストビーフと思っていたけど、ちゃんと作られていればあれは「加熱されている」と。

えー❗️ステーキもローストビーフもいいの⁉️

 

まさか寿司は…と思ったら、免疫抑制剤がだいぶ減ってきてるから大丈夫じゃないかなーと。

先生は今の私くらいの量になった人には食べてもいいよと言ってるらしいですが、だいたいの人は心配で終わるまで食べないそうです。

 

私も、順調に減ってて、移植後半年待たず免疫抑制剤卒業できそうだから、寿司とステーキはその時のお祝いとしてとっておいて、とろとろ目玉焼きは早速食べたいと思います🍳

 

まあ、このへんは病院や先生にもよるみたいで、ガイドラインでは冒頭にあげたものは控えるとなっているけど、再開していい時期は明確じゃないそうで。

ネットで色々見てたから一年くらい食べられないと思ってた。

 

 

さて、話は変わりますが、私はこの病気がわかってからほとんど泣いていません。

強がってたつもりはないけど、悲しさや苦しさでもなかったし、家族と再会の喜びで涙がでるとかもありませんでした。

 

そんな中、入院中色々話を聞いてくれた看護主任の方が退院日の帰り際に

「退院おめでとう‼️」

とフェルトみたいなのでできたバースデーケーキとペットボトルのお茶を持ってきてくれました。

 

移植した日を生まれ変わった日という意味で「セカンドバースデー」としてお祝いすると聞いていましたが、それでこのバースデーケーキで退院のお祝いをするそうです。

お茶は、私が話を聞いてもらってた時に「無事移植が成功したらお茶で乾杯しましょう」と言ってくれていて、それを実現するのに主任さんが自分の分も買ってきて乾杯🥂

このときお礼を言ってたら急に込み上げてきて泣いてしまったのが、最初で最後?でした。

 

このときもほんと自分でも予想外でびっくりだったんですが、昨日のこと…

 

いつものように音楽をランダムで聴きながら浴槽につかっていたら、特に好きな曲が流れてきて少しご機嫌に上半身だけ軽く踊りながら歌っていましたw

(これも副作用か、声がかすれやすいのですが最近は気が向いたら歌って声を出すようにしています)

 

で、ノリノリで歌っていたらふと、退院後毎日見てる目の前のバスルームの景色が、なんというか…懐かしい景色に見えて

「元の生活に戻ったんだ」

って急に思えました。

 

そして急に込み上げてきました。

 

なんていうのかな…

退院して早いもので2ヶ月がたっていますが、実はまだなんか…自分の家には戻ってるし、もちろん病院より快適な生活を送っているんですが、「元の生活に戻った」という感じがなく、一時退院時の延長な感じで、自分の家なのに「仮住まい」感が抜けきっていませんでした。

 

お酒や走ることなど、楽しみの大半だったことができない生活だから以前とは確かに違うけど…

もう一つは、そういう縁起でもないことを遠ざけたくて口にも出さないようにしてるし、ここにもあまり書いていませんが、退院したって再発とか合併症の不安が実は結構あって、そのせいもあるのかなと…

 

そんな中、お風呂の中でのささいな瞬間に

「我が家での普段の生活に戻ったんだ」

って、感じるって不思議。

 

私の病気は他のがんより確率は高いけど、がんになった方はみなさん常に再発・転移の不安がつきまとってると思います。

 

でも不安に思ってプラスになることはないのだし、今日の出来事をきっかけに少し不安から抜け出せるかなと思います。

 

毎日心がけてるヨガ、今週末から暖かくなるみたいなのでまた外も歩きたいし、たくさん笑って免疫力を上げていきたいと思います。

 

 

外来10回目(移植後104日)

バレンタイン外来💓

当日じゃなきゃ別によういしなかったけど、たまたまバレンタインに先生に会うなら…

と、いわゆる「贈答品」と思われないように、赤坂柿山のあられのほんとに小さなプチセット、しかもバレンタインぽく見えない寒色系のラッピングのものを選んで買って行きました。

 

まずはいつも通り「調子どうですか?」と聞かれたので、

「(先週診てもらった)顎の下、あのあと痛み引いたんですが、また昨日くらいから痛くなってきましたー」

って言って触診してもらったけど、やっぱり腫れがそんなでもないから大丈夫とのこと。

 

採血結果も白血球/ヘモグロビン/赤血球/血小板は順調。

炎症反応のCRPもカビの数値β-D-グルカンも良好。

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一方、一度下がったから薬もなくなってた「サイトメガロウイルス」の基準CMV抗原がまたあがってきたそうで…

言うても今回8〜9、入院中100という数値だったこともあるけど、重篤な症状はなかったので大丈夫だとは思うけど…

注意が必要なウイルスなので薬再開。

 

免疫抑制剤は順調に減ってきて今日も2→1.5へ。

サイトメガロウイルスも免疫抑制が弱い方がいいみたいだし。

 

なんだかんだで、まだまだ薬は多いな…特に朝。

月曜の夜にこうやって1週間分を小分けします。

これやらないとさすがに管理できない量。

飲み忘れたら大変な薬もあるしね。

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他の今日の質問は…

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そして、また最後になってしまった、E型肝炎について。

私も先生もそんなに気にしてないのかw

無事陰性でした。

 

で、最後の最後にバレンタイン渡したら、思ったより嬉しそうに受け取ってくれました^ ^

 

帰り道で実家の父に届けたバレンタインは手作りの糖質控えめチョコナッツバー🥜

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