土用の丑の日と入院前の思い出（移植後263日）
お久しぶりです〜
最近はYouTubeでの白血病サバイバーとしての患者さんやそれ以外でも情報を知りたい方へのシェアに力を入れてます。
よろしければぜひ、視聴してみてください。
バリカンの回とかおすすめですw
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さてさて、今日は土用の丑の日でしたね。
いつも買いに行く地元の有名店に予約しておいて、酢の物や厚焼き卵、お吸い物だけ作っていただきました。
うなぎ食べる時はいつもここですが、ちょうど一年前の今頃、白血病がわかってから食欲なくなっていた中、入院前日にうなぎなら食べられそうな気がして、英気を養うために買ってきて食べたのを思い出します。
ほんとに一年前の今日だと、もう初回の抗がん剤終えてて一番副作用苦しかった頃だな…
1年後こうして元気に家族揃って食べられるとは、本当にありがたいです。
お昼副菜の材料とか買いに出て、夕飯前にまた鰻屋に行ったりしてたら少し熱中症ぎみになってしまいましたが💦
白血病の診断から一年（移植後246日）
YouTubeもアップしたので日付が変わってしまいましたが、昨日7/5は白血病診断記念日でした。
いやな記念日だわ。
発病前は自他共に認める酒豪で、普段からワイン数杯のあと、ジンをロックで飲んだりしてましたが、そんな私もこの日を境に入院前も一滴も飲む気がなくなりました。
抗がん剤治療の合間の一時退院で酒盛りする方もいるようですが、私はすっかり飲む気失せてましたね。
ですが、おかげさまで酷かった口内炎もやっと落ち着き、ほとんどのものをおいしく食べられるようになりました。
でもノンアルで料理を楽しめていたので、一杯飲んでまたお酒のおいしさを思い出したらよくないかなと思いながら、買っておいたのがこれ。
ジョッキ缶ってどんなかな？ときになっていたんだけど、ちょうど一年前くらいは売り切れ続出で手に入らずそのまま白血病…
一年たってこうして元気になれたことだし一杯やってみました。
一応主治医に一度聞いたら、お酒は控えておいた方がいいとは言われているのですが、その理由は肝機能の数値。
治療の影響で肝機能の数値が高いんです。
でも私は2桁で、他の方のブログを見ると3桁でもふつーにお酒飲んでる人もいるんですよね。
とはいえ、今のところお酒をさほど発してないし、ノンアルを美味しく飲めてるので今日は特別。
さすがに一年飲んでなかったら、ビール一本でも少しくらいいい気分になるかなと思ったけど、相変わらず水の如しw
味はおいしかったですけどね！
先週末のお料理はこちら〜
外来22回目（移植後237日）
先日少しずつ通院間隔あけられると言ってましたが、なんだかんだ私の都合などで今回も2週間後。
主治医と話すのが楽しみだったりするので、隔週でも全然いいんだけど、昨年の影響で今年度は有休が少ないからそうも言ってられない。
今日行ったら次はお盆休み中にと思ってたら、さすがにそれはあきすぎだから、来月一回きて〜ということでまた再来週。
でも今日の採血も順調でした。
中性脂肪はまだまだ高いけど、前回よりは下がっていたので2週間の服薬が少し効いたのかどうなのか…
あと気になるのは変わらず肩や膝の関節痛。
これは11月に予定してる、LTFU（Long Term Follow Up）外来で聞いた方が良さそう。
あともう一つ聞いたのは、
「私はまだ免疫の低い人」
なのか？
ヘモグロビン・赤血球はまだ低いけど、感染しやすさに影響する白血球は正常値になっているからどうなのかなーって。
先生曰く、私が思うように白血球数で言えば免疫抑制剤を飲んでた頃より戦う力は増えているみたいだけど、移植による影響で各種抗体がないことが問題。
その面では生後8ヶ月くらいですからね。
でも、少しずつ、自分の感染対策は十分にしながら、抗体をつけていくことも必要かもしれないです。
最近のお子さんとかであまりに清潔に育てすぎて免疫が弱くなってるとか言いますもんね。
他にも、今日も私のYouTubeの話とか色々先生とお話ししてきました。
院内のスターバックスでいつかメロンのフラペチーノ飲もうと思ってましたが、トールはどうも多く感じて…
しかも昨日熟したメロンをいただいて、ケーキにしたりしつつ、たっぷりいただいたので満足してしまいましたw
ということで、病院出てすぐのマックでもひとつ気になってたカルピス味のマックシェイクをSサイズで。
私の小さい頃あったヨーグルト味が好きなので飲んでみたかったのです。
最後はお料理写真。
最後の一枚は父の日ディナー。
ワインにあうメニューにしました🍷
YouTubeもぜひご覧ください。
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なびく稲と髪（移植後234日）
退院から半年（移植後227日）
退院や移植からの日数はカウントアプリで見てるので「半年」という節目を忘れていました💦
でも、思い出したきっかけが…
ニュースでやってた「大阪のクリニックの放火事件から半年」というので…
そういえば、退院した日に飛び込んできたニュースだったんだよね。
この事件に限らずですが、白血病になってから事件や事故で突然命を落とす方への思いがより深くなった感じがします。
がんはつらい病気かもしれないけど、ある程度の時間はある。
それが突然命を失われたら…
この事件でお亡くなりになった方のご冥福をお祈りします。
さて、半年…
もう入院トータル期間より長い時が過ぎました。
やっぱり、終わってみたら短いと思えるものですね。
入院前も
「最大、半年入院するとしても、40年の人生のうちでも80分の1…、ほんのひとときだよ」
そう、自分に思い込ませたけど、やはり最中はいつまで続くのかな…と気が遠くなりました。
でもやっぱり、過ぎてみたらあっいう間…とは言わないけど、人生の一時だった。
そして最近は「元気になってよかった」と言ってもらえた時も、「いや、まだ何があるかわからないし…」とはあまり考えなくなりました。
やっと、一度終えられた、と思える入口にたった感じです。
実際、まだまだ合併症とかの可能性のある期間は数年あるので。
でも、半年、やっと元の生活に戻りつつあります。
今日はYouTubeも更新しました。
最新は、これまでの私の経過の写真ものせつつ脱毛のお話をしています。
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世界献血者デー（移植後225日）
マンションのエレベーターの画面に出る「今日は何の日？」で知ったんですが、書くのが翌日の今日になってしまいました💦
昨日、6/14は「世界献血者デー」だそうです。
ABO血液型を発見しノーベル賞を受賞したカール・ラントシュタイナーの誕生日ということで、血液という「いのちを救う贈り物」を無償のボランティアという形でくれる献血者の皆さまに感謝するとともに、血液製剤を必要とする患者様のために献血が欠かせないことを知ってもらう日、だそうです。
https://www.bs.jrc.or.jp/ktks/bbc/2022/06/614-1.html
せっかくの日なので、改めて…お礼も言いたく、記事を書きました。
献血は、針が太いらしいとかそういう噂で痛そうだな〜とか、そんなんで一度もせずに終わってしまいました。
「終わってしまった」というのは、いくら恩返ししたくても、血液疾患にかかった人は献血できないんですよね…
自分は一滴も提供せずいただくだけいただいて、ほんとに申し訳ない気持ちです。
そんな私にできることはみなさんに血液を提供していただいたことに感謝し、輸血が必要なくなってもその気持ちを忘れず、献血の大切さを伝えることくらいです。
改めて…
献血してくださるみなさま、本当にありがとうございます。
何パック輸血をいただいたか数えておけばよかった。
これからも引き続き、健康な皆さまの健康な血液を、必要としている方たちのためにご提供くださることに感謝いたします。
外来21回目（移植後223日）
前回、通院間隔があいたと言いましたが、いろいろ事情があって結局2週間後の今日行ってきました。
事情って、別に体調が悪いわけではないので、今回も経過は良好。
春の検診で中性脂肪高めがわかり、今回から血液内科の採血でも中性脂肪やコレステロールも出してもらうことになりました。
3月の検診の時が確か250（標準値50-150）くらいだったんですが、先生的には軽度異常とのことでした。
で、今日の結果が354。
100もあがっとる！と思ったけど、検診は空腹で挑み、通院時は食事制限はないので昼食後すぐ。
なのでそれくらいの増加は許容内みたい。
だけど、血糖値と同じで食後の上がり方が高いタイプかもしれないとか…
ちなみに食後とはいえ血糖も基準上限109に対して121で少し超えてるしね。
ってことで、改めて特に服薬とかはしなくていいんですよね？って聞いたら
「まあ、薬飲んでみてもいいかも」
と。
いざ写真見せられたら「母親が最近処方されはじめたやつだ！」なんかやたら量の多そうな粉かと思ってたのでちょっとひるんだら、小さいオイルカプセル？みたいでのんでみることにしました。
まあ言うたら、サプリメントでよく聞くEPAの高濃度なやつです🐟
これで中性脂肪が下がれば少し太れるかな？
間隔あいてるのもあり、久々に薬代3万超えた💦
そうそう、今日先生にも2週間しかたってないのに「髪伸びましたね」と言われましたが、結構もっさりしてきたのと、また今週来週と出社するので、実家のそばの美容院で貸切で刈ってもらいました。
噂で聞いていた副作用ほどくるくるにはならず、ほどよく？うねりがあって、下を刈ったらよりトップのボリューム感が出てきました🥦
（この写真、ちょうどCV中心静脈カテーテル刺してたとこの傷跡わかりやすいな）
あ、あと今日は病棟の方とやっと会えました。
看護師さんとかに元気な姿見せたいと思ってるんだけど、病棟には上がりたくなくて…
あそこにはもう一生無縁でありたいから。
でもなかなか病棟の看護師さんは外来エリアには来られなくて、コンビニに行ってみたりしてもなかなかお会いできなかったんですが、今日帰り際に看護師さんじゃなくてエイドさん（看護助手）を見かけて声をかけたら覚えててくれました。
「みなさんにもよろしくお伝えください」って言えてよかった^ ^
最後はまとめてお料理写真。
最後の2枚に使っている、大葉やディル、他にも実家でまた薬味やハーブを植えてもらい楽しんでいます。
水を取り替えると1週間くらいもつから助かります。
YouTubeも更新しました。
ご視聴いただけると嬉しいです。
https://youtube.com/channel/UCYbvuMl8TKUDPaRkyKRiBAA
