急性骨髄性白血病で人生初の入院〜闘病日記

44歳まで入院経験のなかった私の、急性骨髄性白血病闘病記

外来14回目(移植後132日)

今週の外来も概ね体調良好で行きました。

採血の結果も引き続き良好。

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◼︎血算→赤血球、ヘモグロビン以外は正常

◼︎サイトメガロウイルス→またゼロになり休薬

◼︎クレアチニン(腎臓)→変わらず

◼︎β-D-グルカン(カビ)→変わらず

腎臓はなかなかよくなるものではないし、カビもしぶとく2年くらい薬飲む人もいるそうなので、まあステイなら御の字。

 

免疫抑制剤を先週水曜から飲んでおらず、その後体調は悪くなってないのでそのままいこうかという話をしてたんですが、唯一気になるのが先週も相談してた顔の湿疹。

先週はGVHD(合併症)ではなさそうと先生言っていたけど、今日診てもらったら自分で手触りではわからない首から背中にも少し出てるみたいで…

それ見て先生が

「やっぱり(合併症が)心配だから免疫抑制剤0.5戻そうかな」と。

 

でも、顔も痒みは少しはあってもかかないで我慢できるし今のところあまり不具合はない。

 

そして、この治療の難しいところなんですが、先日少し紹介したGVHDは、

https://amlm5.hatenablog.com/entry/20220210/1644484277

私の各種臓器を攻撃する免疫学的反応で合併症という悪い形で出る一方、GVL効果という、ほんの少し残ってるかもしれない白血病細胞を攻撃してくれる良い効果もあるんです。

https://www.kango-roo.com/word/21224

 

なので、合併症がないのが両手放しにいいことかというとそうでないというのもあれなんですが…

多分、体に大きな影響を与えない程度の症状があるくらいがベストなのかなと私は認識してます。

だから、退院からここまでほんとにしんどいわーっていう症状はほとんどなかったので、嬉しい一方「平穏過ぎて大丈夫かな?」と少し思っていました。

(上のリンクだと、慢性にくらべて急性白血病には効果が低めで、「移植後の再発を予防する目的で意図的にGVL効果を誘導する意義は確立されておらず、かえって重症GVHDを合併し予後を悪化させる可能性があり、注意が必要である。」とか書いてあるんで、ほんと難しいですね)

 

だから先生も、サイトメガロウイルスも薬やめると再燃したりするし、私自身の体調は悪くなくても心配要素はある中で、皮膚症状がで始めたことを心配して免疫抑制剤再開しようと言ってたんですが、私の気持ちを話したら

「そうなんだよねー…(GVHDとGVLを天秤にかける難しいところ)

じゃあ、再開しないでもう少し様子見ようか。皮膚の症状はレベル的には様子見してもOKなレベルだから。」

ということに…でも、そう言われると自分で言い出した割に、来週は祝日で次の外来まで2週間あくのも考えると心配になってきたけど…

「調子悪くなったらすぐ電話して」

ってことで、退院後2週間外来あくのは初めてかな?ドキドキしながらがんばってみます。

 

他の質問コーナー

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先日祖母の通院に付き添ったら、ポスターで帯状疱疹のワクチンがあるというのを知りました。

免疫が低いと帯状疱疹もかかりやすいと思ってあった方がいいか聞いてみたら打つのは問題ないみたい。

コロナはもちろん、子供の頃打ったワクチンの抗体も全てリセットされているので、移植後半年以降で医師の許可がでたら必要なものは接種します。

 

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免疫抑制剤卒業で生魚や納豆は食べられるようになったんですが、他にも禁止されていたもので、水道水を飲用すること。

元々水は煮沸して白湯で飲んでたのでそれは問題ないのですが、自動製氷器で作るときって水道水じゃないですか?これは今後も買った氷とにしたほうが安心みたい。

自動製氷器の途中が完全に掃除されてるかも自信ないもんな…

 

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退院してから0時半にはベッドに入り、睡眠時間は7時間以上確保しているのに、朝やたら眠い時とかあるなーと、Apple Watchで計測してるデータを改めてみたら、以前は2じかんくらいあった「深い睡眠」が退院後1時間未満どころか、0分の日とかもあって…

回復のためにも睡眠はしっかりとったほうがいいと思うので、入院中もつかったことのない睡眠薬を飲んでどうなるか実験してみます!

 

先週末の手料理は、


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牛肉と菜の花のオイスター炒めと鱈のしめじトマトソースでした^ ^

 

先々週末にユニクロで買ったUVカットのパーカー、父とイロチで着てウォーキングにも行きました。

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