急性骨髄性白血病で人生初の入院〜闘病日記

44歳まで入院経験のなかった私の、急性骨髄性白血病闘病記

外来25回目(移植後287日目)

 

退院後5日、元々の予定通り外来受診してきました。

退院後頭痛や嘔吐があったので、早めの受診ができてよかったです。

 

頭痛の原因は「低髄液圧症候群」といって、髄液の減少のせいかもしれません。

 

料理などはしつつ、出来るだけ横になれる時は横になる、で、残りのお盆休みは過ごします。

 

入院中、Amazonプライム・ビデオで「ブリティッシュ・ベイクオフ」を見てたので、お菓子作りもしたかったのですが、暑くて焼き菓子系ってなんか喉乾くなーというのと、庭のブラックベリーがもう終わりそうだったので、採れるだけとり、あとはブルーベリーも収穫して、レアチーズケーキも作りました。


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退院後できた久々の料理。

やっぱり料理は楽しいな。


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退院後の経過の詳細はこちらでどうぞ。

https://youtu.be/kyjBj2Fx01w

 

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退院しました(移植後281日)

帯状疱疹のテスターでも濃く出てたし、発疹も多い方みたいで、2週間の予定だけどどうかなー?くらいに言われてましたが、早めの9日で退院できました!

 

帰って、家のシャワーでサッパリしてからのスイカがとってもおいしかったです🍉

 

詳細はこちら。

https://youtu.be/Zn4bx1eWELI

 

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神経痛のお薬が効いてきてる⁉︎(移植後275日)

今日は、まだ地味に続く肩腕の痛みを再度先生に訴え、カロナールでもアセリオでもなく、

「神経に効く系」のお薬

を出してくれて、午後きてすぐ飲みました。

 

そのあと感染防止のため、ERで頭頸部のMRIを撮り、そうしたら、肩腕がかなり楽になっていることに気付きました。

 

「これはいけるぞ❗️」

 

と思い、やっと自力でシャワーを浴びることができました。

 

トラムセットとリリカ(プレガバリン)

なんか、私にはめっちゃ効いてます…

 

でも効いたと思ったらなんか気分が…

夕食はまたヨーグルトだけで、夜の分ものんだら、先ほど吐いてしまいました…

どちらかの副作用かしら…

でもめっちゃ効いてるんだよな…

 

詳細はYouTubeでどうぞ。

https://youtu.be/lVnuwGL4xCQ

 

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再入院しました(移植後274日)

帯状疱疹の診断を受けて抗ウイルス薬と大量のカロナールを飲んでも3日はあまり変わらず、手が使えず不便ながらも家で寝て過ごしていました。

元から抗ウイルス薬は飲み始めて3日くらいまでは発疹も増えますとは言われてて、4日目の夜に肩腕の痛みが引いてきたかな…と思ったら、間髪入れずに頭痛・発熱。

深夜には嘔吐も。

 

「これはあれじゃないか…」

 

と、翌日父に乗せて行ってもらい血液内科に。

私の予想通り「髄膜炎」でした。

このご時世でもなんとか部屋をあけていただき緊急入院した次第です。

2日はスマホ見る気もなく、やっと今朝から少しリクライニングを起こしてスマホを触れるようになりました。

 

約2週間の予定です。

 

二度と入院はしたくないと思ってましたが、病名が違うと気持ちもずいぶん違いますね。

ついこないだまであんなに元気だったのに。

 

白血病の治療中はずっと首に刺す、中心静脈カテーテルだったから、腕の点滴も慣れない💦

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YouTubeはもうちょっと元気になったら病室からもアップしようと思います。

https://youtube.com/channel/UCYbvuMl8TKUDPaRkyKRiBAA

 

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帯状疱疹でした!(移植後269日)

五十肩というのは誤解でした❗️


痛みが続くので、ゴッドハンドの整骨院にいったりしてたのですが、一昨日の朝ふと手を見たら一粒の水疱が。
怪しいなと思ったけど、一粒だしな…と思ってたら、午後リモート会議中に手のひら側にも水疱と湿疹。 

で、血液内科にとりあえず電話して、昨日予約外で行き、皮膚科へ紹介。
検査をしたらその場で帯状疱疹陽性。
すぐ出たし検査薬?の線が濃いのでウイルス多そうとのこと。

水疱が少ないから帯状疱疹とはちがうかなと思ってたけど…
皮疹より先に痛みが出るそうですね。

 

位置が位置だけに、骨や筋と思ってしまったけど、神経痛だったんだな…
抗ウイルス薬はもちろん、カロナールを最大量出してくれたから、5日以上辛かった痛みがこれで引いてくれるといいけど…

移植後は免疫が落ちてて、帯状疱疹にもなりやすいと聞いてたので、OKでたらワクチン打ちたいと思ってたんですが、先にかかってしまいました…

 

https://youtu.be/asyq1pcQbW4

 

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五十肩でよかったw(移植後265日)

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土曜から右の肩というか、腕の付け根というか、はたまた肩甲骨の内側とかその辺が痛くて、最初は右をずっと下にして寝ちゃったかな?くらいに思ってたんですが、どんどん痛みが強くなって痛くて眠れないほどに。

白血病細胞が増えて関節痛が起こるということもあるとか見たことあったので、そういう意味でも心配でとりあえず朝血液内科に電話したけど、MRIは8月まで予約取れないし、整形外科も今日は受診難しいっていうことなので、徒歩圏内の整形外科に仕事終わってから行ってみました。

 

レントゲンとって、結論としては「五十肩」w
五十肩ってこんなに痛いの〜⁉️
しかもこんな痛み分散するの〜❓

 

でもなかなかいい先生で、元々移植後膝や肩関節が痛いことも聞いたら、放射線の影響というよりは筋力が落ちて骨に負担がかかってるんじゃない?と。

とりあえず五十肩体操がんばりま〜すw

 

五十肩って50代だけじゃないってほんとだったんですね💦

 

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