急性骨髄性白血病で人生初の入院日記

44歳まで入院経験のなかった私の、急性骨髄性白血病闘病記

外来19回目(移植後195日)

先週水曜、乳腺外科受診のついでにその数日前から痛くなっていた扁桃腺と顎下リンパ腺を診てもらったのは、件名の外来回数にはカウントしていませんが、いただいた抗生物質とトラネキサム酸が金曜くらいから効いてきて、週末でほとんどよくなりました。

 

さて、臍帯血移植から半年が過ぎました。

 

最近の赤ちゃんじゃないけどw、FLOで限定発売してるメロンのショートケーキが食べたかったので、家にあった6のキャンドルをたててみました🎂

顔写真があんまり大きくのるのもいやなので、実家の庭のバラの写真をのせてみたり。

(アプリからだと画像サイズの微調整の仕方がわかりません💦)


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そして今日は隔週の血液腫瘍内科受診と、水曜に時間がなくてパスした乳腺のエコー。

詳しく言うと、検診で要精密検査と言われたマンモグラフィーの画像は、うちの病院の乳腺科の先生からしたら気にするようなものではないと、ただ、念のため…ということでやることになりました。

結果は問題なし。

これまで通り年に一回の検診でいいそうです。

 

ふと右胸からエコー始まってしばらくしてから

「あれ、左胸出っぱなしだな…いつもの検診の時はタオルかけてくれるけど」

 

右胸終わってから、大きめのウエットティッシュみたいのをのせられて「検診だと下拭き?してくれるけどな…」と思ってたら左胸が始まったので「全部終わってからか」と思ったら、やはり「拭いてください」とw

「拭きたりなかったら…」と言われたので暖かいおしぼり出るかと思ったけど、まあ渡されたのはボックスティッシュですよねw

そうか、いつも普通だと思ってたのは、検診クリニックならではのサービスだったんだなと気づきました。

 

血液内科は、今日は結構空いてたので久々に(でもないか?w)たっぷり先生と話してきました。

最近、移植から5年以上経過して元気に過ごされている方のブログを読んだりして、自分との違いとか色々気付きがあって質問がたまっていたのです。

 

◼︎検診結果の中性脂肪高めについて

これについては検診結果が出てすぐの外来の時に「治療の影響で栄養の吸収が悪くなっていて、その分脂肪分が血液中に多くいると思われるが、数値も軽度異常の範囲なので問題ない」と言われていました。

でも、少しずつ増えてきていた体重がまた減ったりして、やはり全然体重増やせないので気になって改めて聞いてみました。

が、栄養の吸収が悪いのは筋力が落ちているせいもあると考えられるので、もう少し様子を見て良いとのこと。

食べてゴロゴロしてたら太れそうですが、筋力をつけるためには運動しないといけないし…悩ましいところです。

 

◼︎マスクしていれば家の掃除しても問題ない?

今更感ありますが、退院初日から自宅で過ごしていて、実家が近いとはいえ両親に掃除にきてもらうのも…退院前に一度だけ掃除しておいてもらいましたが、それ以降は自分でしています。でも、一年近く掃除を家族に任せていたという方がいたので念のために確認しましたが、マスクしてほこりやカビに注意すればいいそうです。

 

◼︎祖母の介護で排便後のお尻を拭くなどしても大丈夫?

これも上と同じく、小さいお子さんのいる方が移植後一年近くおむつ替もしてなかったと聞いて、最近体力がついてきて介護を手伝いはじめたので確認してみましたが、こちらもちゃんと手を洗えば問題なし。

 

◼︎虫刺されは危険?

これも他の方のブログで、移植後蚊に刺されたら真っ赤になったと見て思い出したのですが、私は白血病判明の10年以上前から、蚊に刺されると掻かなくても衣類との摩擦だけで、中心だけ白っぽく、まわり数センチが充血したように真っ赤になり跡になりやすくなっていたのですが、まず、血液疾患でそのようになる人もいるそうですが、私の場合は時期的にもとくに白血病との関連はないだろうと。そして、今後はできる範囲の虫除けはしたほうがよさそうです。

 

あ、血算は相変わらず順調。

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〈血液像検査〉の中の「Seg」という数値、これは白血球の中で外敵を攻撃してくれる「好中球」のこと(はたらく細胞で「白血球」という帽子をかぶってる彼ですね)で、前回もLowになっていて少し気になっていたのですが、移植した人あるあるだし、気にする数値ではないそうです。

 

あと、右の列にあるIg…3種類。

普段出てなかったと思ったんですが、これは免疫状態の数値だそうで、これも順調に回復。

http://www.ketsukyo.or.jp/plasma/globulin/glo_03.html

 

最後はお料理写真です。


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月曜以外の外来通院(移植後190日)ー 乳腺外科受診 ー

私の主治医の診察日、月曜通院が基本なのですが、今日は乳腺外科を受診してきました。

昨年度末ギリギリに受けた健診で再検査となったため予約を入れてもらっていました。

https://amlm5.hatenablog.com/entry/20220419/1650379384

 

ほんとはそれだけだったんですが、一昨日くらいからのどが痛くて、顎下も痛みがあり、顎下の痛みはこれまでも何度かあり特に問題なしできたのですが、のどの痛みは意外となかったので、せっかく病院行くならと血液内科でも診てもらいました。

主治医の外来の日じゃないけど、主治医団のうちで退院後一度も会ってない先生がいたから久々にその先生でも…と思ってたら、まあ、外来担当でなくても病院にはいるもんね。

時間作って主治医が診てくれましたw

 

軽く顎下触って、喉見て、クラビットとトラネキサム酸を処方してくれました。

 

乳腺のほうは持参したマンモグラフィーの画像をみると悪いものではないと思うとのことでしたが、念のためエコーを再度行うということで…しかし、当日依頼なので2時間は待ちますと言われ…

まだまだ通院も続くので年休も無駄にしたくないし、来週月曜の血液内科通院日にしてもらい、なんとか午後仕事に戻れました。

 

帰りは病院のスタバに寄り…

私、フラペチーノって滅多に飲まないんですが、バナナのときだけいつも気になって、そして毎年行く頃には終売してたので…

なんかいちご飲もうと思ってたけど、先に終わる予定のバナナを飲みました。

 

今日はあたたかかったし喉も渇き気味だったから飲めたけど、ショートも作って欲しいなあ…

朝から食べてなかったけど、昼ごはんはほとんどいりませんでした😅

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あ、連休中毎日作ってたので、たまってたお料理写真も。

母の日にはブーケサラダを作りました〜


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外来18回目(移植後181日)

2週間ぶりの血液腫瘍内科外来受診でした。

間隔があくのは良くなってるからなので、嬉しいですが、間があくと先生に会うのが少し待ち遠しいw

そこまで話が合う?先生が担当なのはありがたいことですね。

 

でも、たまに病棟に顔を出すとかはしないことに決めてます。

私が入院してるとき、元入院患者さんみたいなが人きてましたけど、私は2度と入院したくないので、ゲンを担ぐ?じゃないけど、そういう気持ちで行かないようにしてます。

退院直後、外来のエリアで看護師さんや栄養士さんに会うことあったけど、それっきりなかなかないですね。

 

さて、1月からずっと在宅勤務でしたが、2回出社したり、最近退院直後に比べて明らかに疲れにくくなって体力が戻ってきた感じがします。

 

体調不良は特になくとても順調で、順調すぎて「大丈夫ですかね〜?」と先生に聞いてしまうくらい。

もちろん血算も体調通り順調でした。

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今日が移植後181日なので、あと数日で半年ということになります。

入院してた期間は5ヶ月弱なので、長いようだけど…やっぱり過ぎてみると短い気もしますね。

 

もう退院してから、入院期間より長い期間がたっているんですから。

 

元気すぎて心配なのは、まだまだ数年経って合併症が出ることもあるし、再発だってありえなくはないから。

でも、一度もう死を意識する経験をしたし、色々な事故などで私より若く突然に亡くなる方もたくさんいて、そう思うと、私は一度改めて些細な毎日を大切に思える日々に戻ってこれてありがたいと、いつ何があってもいいように毎日を後悔ないよう過ごしていきたいと思います。

 

2週間の間のいくつかの手料理写真🍽


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外来17回目と9ヶ月半ぶりの出社(移植後169日)

昨日は2週間ぶりの外来。

血液検査の結果は相変わらず、ヘモグロビン・赤血球は足踏み状態でまだ標準値に及びませんが、他は変わらず。

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そして昨日は、前記事に載せた生活習慣病検診の結果で、気になる点をマーキングしてを持って行き先生に診てもらいました。

 

中性脂肪が昨年の約3倍 84→255

(やせすぎ診断なのに…)

 →治療の影響で栄養の吸収が悪くなって血液中に留まってる可能性。なるほど、そうすると身にならなくて、食べても太らないのが納得。

でも軽度異常?の範囲みたいです。

 

●腹部エコーで「肝嚢胞」「胆砂」

 →移植前10月に撮ったCTを見てくれたけど、肝嚢胞は見当たらず。まあ薬の影響で多少肝機能に問題はあるし…。胆砂はあったけど、通常は流れて出るものだそうなのでそんなに心配はいらないそう。

 

マンモグラフィーで「右外側上部鑑別が必要な石灰化影」

 →抗がん剤放射線で二次がんの可能性は高まるので覚悟はしてましたが、先生はそれはさすがにタイミングが早すぎると。先生はあまり深刻に見てなかったけど一応「要精密検査」だし、うちの大学病院の乳腺科は評判がいい?らしくなかなか予約が取れないので、この流れで主治医が予約入れてくれると今後のためにも楽なのでお願いして予約を取ってもらいました。

(別に内部の特別枠があるわけじゃないけど、リアルタイムで空きが見れて、ラッキーなことに来月取れました)

 

さて、それはさておき、体調はいい感じが続いています。

昨日は午後の自分の通院の前に、午前中祖母の通院付き添いもあり一日中活動しましたが、それでも大丈夫になってきましたし、体力がついてきているのを実感しています。

 

そんな中、今日、実に約9ヶ月半ぶりの出社してきました!

幸い在宅勤務のしやすい職場なお陰で、病気判明から入院まで、途中の一時退院時、そして今年年始から、在宅勤務をしていたので、出社で数えるとこんなにあいていたとは驚きました。

 

コロナ対策でまだ出勤率は低いですが、思ったよりたくさんの方と会えてお話しできてほんとに楽しい一日でした。

やっぱり職場が、仕事が好きだな〜と改めて感じました。

 

当面はまだコロナ感染の心配があるので、どうしてもなときだけの出勤ですが、次行くのが楽しみです^ ^

 

2週分のお料理写真がたまってました。

下段の左、日曜がイースターだと知り急遽卵黄をうさぎにしようとして変な顔にw


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ちょっとうれしい乙女心(移植後165日)

年度末に受けた生活習慣病健診の結果がきました。

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だいぶ食べられるようになったのになかなか体重が増えなくて心配してたけど、これまでぽっちゃり気味か筋肉質かの人生だったので、
「やせすぎです」
なんて書かれたの初めてで、ちょっと嬉しかったりしてw

体重増えないことは、主治医に前相談したらアルブミンという栄養状態の数値は悪くないから大丈夫と言われたけど…

痩せすぎな割には、中性脂肪が昨年の3倍になってたり、そのへんは治療の副作用なのだろうけど、月曜に結果を見せて色々確認してもらいま〜す。

夜病院から突然の電話(移植後154日)

先ほど21時頃、電話が鳴りドキッ❗️

実は今日祖母がデイサービスで椅子から立とうとして転倒した(けど特に問題はなさそう)と親から連絡がきてたので、何か急変でもしたのかと思って着信画面をみたら

 

「●●大学病院」

 

えーっ⁉️こんな時間に何⁉️

サイトメガロウイルス爆上がりどころか、超絶爆上がり⁉️

 

明日の午前中には結果が出るから、爆上がりだったら午後には連絡するってことになってたのに…

 

出たら、まあ予想通りA先生だったんだけど、今夜当直で、さっきFAXで結果がきたから

「結果心配してるかなと思って」

って「この時間の方がかえって(在宅勤務の邪魔にもならなくて)いいかなと思って」とのことで電話をくれたそうです。

 

しかも結果は、爆上がりどころか自力で減少。

 

「爆上がりした時だけ電話する」って言ってたから、明日電話がなければ「爆上がりしてなかったんだ」と思って、念のため処方してくれてた薬を飲まないだけのことだったんですけどね。

 

もしかして、当直で少しひまつぶしもあったのかなw

そんなわけないかw

 

でも私も「入院してる時は夕方以降先生たちみなかったから、当直って先生たち夜はどこにいるんだろうと思ってたけど、やっぱり病院にいるんですね」と聞いたりして、少しおしゃべりしました。

 

にしても、夜間に病院から電話は心臓に悪いよ〜💦

 

外来16回目(移植後153日)

今日はいつもの血液検査プラス、退院後初のCT検査。

月一でレントゲンでも見てる肺炎の経過を見るため。

 

レントゲンでは少し小さくなってるかな?くらいの感じでしたが、違う方向から撮るCTでは結構小さくなってるように見えました。

 

そしていつもの血液検査も良好。

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◼︎血算→赤血球、ヘモグロビン以外は正常

(血小板もほぼ標準値)

◼︎サイトメガロウイルス→3(基準値内)

◼︎クレアチニン(腎臓)→変わらず

◼︎β-D-グルカン(カビ)→微減

 

相変わらず顔の皮むけと関節の痛み以外は特に体感的にも問題なく、次から隔週の通院になる予定でしたが、サイトメガロウイルスが基準値内とはいえ1週間前の数値でゼロから増加してたので、水曜に結果が出て「爆上がりしてたら呼ぶかも」って言ってたんですが、結局、薬さえ飲めばいいので、そのためだけに行かなくていいように「お守りがわり」として処方してもらい、先生から爆上がり電話wがきたら飲むことになりました。

 

まあでも、ほんと調子はよく、必要時には出社してもよいという診断書も先週出してもらったので、いつ出社してもいいように伸びてきてた髪を昨日整えました。

 

行きつけの美容院があるのですが、まだ感染が怖いので、実家のそばの美容院でやってもらったけど、なかなかいい感じになりました。

 

知り合いの抗がん剤経験者も前髪が伸びにくいと聞いてたけど、確かに襟足のほうが長かったのでスッキリ刈り上げてもらいました。

 

診察室入ったら先生もすぐ「髪染めましたね」って。

皮膚GVHD(合併症)を心配して迷ってたけど、頭皮にはつけないようにやってもらったら大丈夫でした。

先生には「モダンですね」「フランスにいそう」と言われましたw

 


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最後は先週末のお料理。

寒かったのであったかメニュー。


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