急性骨髄性白血病で人生初の入院日記

44歳まで入院経験のなかった私の、急性骨髄性白血病闘病記

臍帯血移植から26日 ー入院③-43日目(通算120日目)ー

おはようございます🌞

今日は、朝一発目の寝落ちの前に首痛とかもなく、割とすっきりした時間をみつけ、そのタイミングでうまくシャワーを済ませることができました。
この一仕事を終えることで、ずいぶん気が楽になるんですよ。
このあと一日中うとうとしても大丈夫!w

先日「土日は採血しても、結果は小数点第一位までしかでないから…」みたいな書き方をしたと思いますが、厳密にいうと、小数点二位以下は手作業的な感じで数えるので、ただでさえ技師さんの少ない土日はまずやってもらえることはないんですね。
(できる技術のある人じゃないとできないのかとかもよくわかっていないです)

そうしたら、昨日は第三位まで出してくれていて…更新しようと思っていたのですが、昨日は「超Paypay祭」対応でバタバタしてて更新する時間がありませんでしたw

というのも…白血球がちゃんと増えてから退院とはいえ、同じ数値でも移植前後ではベースの抗体なども赤ちゃん状態でしばらくの間いろいろと注意が必要となります。

そのうちのひとつとして「カビ・ほこり」があります。

なので、これを機に実家と私んちの6台のエアコンを全部買い替えることにしました。
今エアコンクリーニングとかいろいろあるけど、新品よりきれいなものはないですしね!
年式的にもクリーニングするなら買い替えてしまったほうがいいでしょ?…ってくらいの時期でもあったし。

ということで、置き場所も大変だし、まず昨日の「超Paypay祭」で6台中3台を発注。

Amazonのほうもあるからねー。
そちらはまだ日があるのでいろいろ退院後のこと考えながら見ていますが、前から買おうと思っていた、防災用のバッテリはすでにカートイン済み。

話それましたねw

ということで、昨日のもあわせて更新。
まずは第一目標の0.5へ向けて地道に増えてきてますよー

 

(左から、今日←昨日←11/26←入院前)

白血球      0.260 ← 0.240 ← 0.130  ← 14.8(基準値3.3-8.6)
赤血球      2.09 ← 2.33 ← 2.56 ← 4.34(基準値3.86-4.92)
ヘモグロビン      6.5 ←  7.3  ← 8.1  ←  2.3(基準値11.6-14.8)
血小板       2.4 ←  1.6 ← 1.2  ← 9.3(基準値15.8-34.8)

CRP       11.44 ← 12.02 ← 14.12 (基準値0.00-0.14)

 

そうそう、今さら写真ですが、今朝の採血の本数が久々に多めだったので写真撮ってみたw

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これまでの最大本数はもっとあったけど、今朝は9本かな。
それでも久々に多い感ありました。

前はだいたい月水金の週3採血で、だいたい月曜が多めだった気がするけど、最近は毎日だもんねー。

血とってなんぼ?の病気ですからね!

臍帯血移植から23日 ー入院③-40日目(通算117日目)ー

白血球の数値はとにかく期待しすぎないことを心掛けているのですが、今回は期待通りに今のところすすんでくれていて、今朝3桁に到達しました!

増え幅が大きいのがうれしいのはもちろんのこと、土日や祝日は採血の詳しい検査がでないので、小数点第一位までしか表示されないので、今日の時点で100個を超えていると本当の100個以上とわかるんです。(先週の3個のときでも週末の表示は「0.1」だった)

 

(左から、今日←昨日←一昨日←入院前)

白血球      0.130 ← 0.059 ← 0.041  ← 14.8(基準値3.3-8.6)
赤血球      2.56 ← 2.76 ← 2.18 ← 4.34(基準値3.86-4.92)
ヘモグロビン      8.1 ←  8.6  ← 6.9  ←  2.3(基準値11.6-14.8)
血小板       1.2 ←  1.6 ← 0.8  ← 9.3(基準値15.8-34.8)

CRP       14.12 ← 17.85 ← 11.36 (基準値0.00-0.14)

今日の血液像検査でも好中球は45%、58個ほどが戦ってくれてるぞ!!

 

口の痛みは続いており、昨夜は大量使用を何回か使い、昼からベースの量も上げて、少しは痛みを軽減してもらってるけど…痛い…
ここにきてしぶといなあ…

 

夕方から口内炎激痛タイム

いつも基本PCから書きますが、単発呟き系やデータ記載がない場合なんか、リアルタイムにiPhoneから投稿します。

 

やはり口内炎には波がありますね。

 

麻薬には、レスキューといって1回で1時間投与量かな?を一気に流す方法があって痛ければ30経過すれば何回でも一応使えます。

 

昨日から、少しずつ膜が剥がれて見た目は綺麗になり始めてたんですが、逆に?そのせいでかな?とにかく何度うがい薬で流しても何度の強い唾液が止まらなくて、水も少し染みてあまりのめない状態。

 

今立て続けにレスキュー2回使っています。

ほんとはお腹空いてるので、飲むゼリーくらいいきたいのにな〜…

 

臍帯血移植から23日 ー入院③-40日目(通算117日目)ー

白血球の数値はとにかく期待しすぎないことを心掛けているのですが、今回は期待通りに今のところすすんでくれていて、今朝3桁に到達しました!

増え幅が大きいのがうれしいのはもちろんのこと、土日や祝日は採血の詳しい検査がでないので、小数点第一位までしか表示されないので、今日の時点で100個を超えていると本当の100個以上とわかるんです。(先週の3個のときでも週末の表示は「0.1」だった)

 

(左から、今日←昨日←一昨日←入院前)

白血球      0.130 ← 0.059 ← 0.041  ← 14.8(基準値3.3-8.6)
赤血球      2.56 ← 2.76 ← 2.18 ← 4.34(基準値3.86-4.92)
ヘモグロビン      8.1 ←  8.6  ← 6.9  ←  2.3(基準値11.6-14.8)
血小板       1.2 ←  1.6 ← 0.8  ← 9.3(基準値15.8-34.8)

CRP       14.12 ← 17.85 ← 11.36 (基準値0.00-0.14)

今日の血液像検査でも好中球は45%、58個ほどが戦ってくれてるぞ!!

 

口の痛みは続いており、昨夜は大量使用を何回か使い、昼からベースの量も上げて、少しは痛みを軽減してもらってるけど…痛い…
ここにきてしぶといなあ…

 

臍帯血移植から22日 ー入院③-39日目(通算116日目)ー

今日も体調は一進一退かな。
今日なんかも10時くらいまで横になったまま寝てて、いい加減リクライニングを起こしたけど、すぐその姿勢のまま寝落ちして…の繰り返しで気が付けば13時過ぎていて…

うちのに病院はスパルタなほうらしいのですが、無菌室の場合は血小板が一定数を下回って転倒時の出血などが危険な時以外は高熱があろうが基本的に毎日シャワーを浴びる決まりになっています。
家でだとシャワー早く浴びたくて仕方ないのに、どうしてこんなに病院だと面倒なのか…
まあそもそも体調が尋常じゃないわけだしね。

いやー、でも地味にしんどい時期が続いてる。
口の痛みが治りそうでやっぱりしぶといですね…こんなに小さいのにこんなに全身に与えるんだーって思います。
まず水分ほとんどとれないしね。

口の状態もあるけど、一昨日の夜またえづいたのものあってあれから飲まず食わずにしていて、夕方1.5日ぶりくらいにおそるおそるポカリを胃に入れています。

ほんとは飲むゼリーも入れて少しは胃腸を動かしたいけど、白血球が増え始めて口の痛みがまた出てきてるから、ここはあと数日胃を動かすことより口のダメージ軽減を優先するか…明日口腔内科の人に聞いてみよう。

 

今日も少しずつは白血球たちは増えています。
でもCRPも上がり続けてます(´;ω;`)

先生たちの中では許容範囲内みたいですが…

昨日撮ったCTも問題なかったか聞いたら「少し肺炎があったけど、ま、大丈夫ですよ」って。
聞かなきゃ言わないってことは、まあそういうことなのかな。

 

毎朝の採血は結果も知りたいし仕方ないけど、ここ数日、培養検査とか、今日もさっきタクロリムスっていう免疫抑制剤の体内濃度的な数値を夕方も調べたいということで追加で一本採血があって。
元々はとりやすい血管だったさすがの私ももうかたくなったとかでボロボロです。

仕方ないですね…血の病気なんだから。

 

(左から、今日←昨日←11/22←入院前)

白血球      0.059 ← 0.041 ← 0.003  ← 14.8(基準値3.3-8.6)
赤血球      2.76 ← 2.18 ← 2.48 ← 4.34(基準値3.86-4.92)
ヘモグロビン      8.6 ←  6.9  ← 7.8  ←  2.3(基準値11.6-14.8)
血小板       1.6 ←  0.8 ← 2.9  ← 9.3(基準値15.8-34.8)

CRP       17.85 ← 11.36 ← 7.41 (基準値0.00-0.14

臍帯血移植から21日 ー入院③-38日目(通算115日目)ー

移植からちょうど3週間というタイミングで白血球があがりはじめました!

 

しかし…ここのところまた炎症反応のPRCが上がりはじめてたのも気になっていたのですが、昨日の夕方から38.5~39.2℃の熱が出て、即血液培養検査になったけど、こういうときに限ってスムーズにとってくれないし💉、久しぶりに夜2回もえづくし、なかなかしんどかったです。
今日になっても解熱剤がきれるとまたあがり…
そんな中炎症の原因を調べるために車イスでERに行ってCT検査をして…

白血球増加の知らせがなかったら、ほんとにつらかったと思います。

 

白血球は目標1000個とかのスケールに対して、3個→41個という数ですが、2ケタに増えていることが大事で、さすがに9個とか同じ一桁だけとまた微差の範囲といえますが、2ケタにあがったことと、ここ数日前からですが、白血球の「血液像検査」で何種類か顔を出していて、いわゆる「好中球」が40%を占めています。

41個のうちの…だから16個程度ですが、これからこうやって好中球が増えていって、みなさんの体で普通に起きているように、細菌とかと一緒にたたかってくれるわけです。

 

ここ数週間、私はそれがまったくいず、戦う力はないのでひたすら薬で予防や対症療法をするのみ。

なので、熱がまたあがってきていたり、また口の痛みがぶり返していますが、それも戦いによるものと考えることもできます。

とりあえず、今日は採血結果を貼っておしまいにします。

(左から、今日←11/22←11/20←入院前)

白血球      0.041 ← 0.003 ← 0.003  ← 14.8(基準値3.3-8.6)
赤血球      2.18 ← 2.48 ← 2.49 ← 4.34(基準値3.86-4.92)
ヘモグロビン      6.9 ←  7.8  ← 7.9  ←  2.3(基準値11.6-14.8)
血小板       0.8 ←  2.9 ← 2.3  ← 9.3(基準値15.8-34.8)

CRP       11.36 ← 7.41 ← 5.06 (基準値0.00-0.14

 

臍帯血移植から19日 ー入院③-36日目(通算113日目)ー

ご無沙汰しておりました。

文章ある程度書いてはいたのですが、毎日更新するまではいかず、ずっと上書きのままになっていました。

なんていうんだろう…すごく調子が悪いというわけでもないけど、
生着までの今の時期は、まあ一般的に一番大変な時期ではあるみたいだし、
とにかく、先生たちが日々血液検査で私の体に起きていることを少しでも早く気づき
それに対して投薬をしてくれることで体調を見守ってくれています。

私はでいうと、

・底値だった白血球数が<0.003個から0.003個になった
・当初結構きつかった口内炎の症状が落ち着いてきた
・まだ口の痛みはあるけど、全盛期よりマシなので下痢止めの内服はなんとかがんばって飲んでいて、やっと便がおさまってきたかな

地味に毎日続くのが眠気。

前半は発熱もあったし、夜トイレ関係でやたまに突然くる吐き気もあって、ほとんどリクライニング倒せないくらいだったので、単純に寝不足だろうと思って昼間もベッド上にずっといたけど、やっぱりなるべくちゃんと昼夜をわけるようにしないとなーと思って、体調の微妙な軽減もあり昼はスツールに座るようにするのだけど、そこでも気づくとうとうと…

どうやら免疫抑制剤の副作用でもあるみたいです。

ちょっとしたことで、なんかおなかがいやな感じしたりするので、基本的に(特に時間が空いたときは)少しずつポカリや飲むゼリーを口に含んで様子をみながら、そのあとやっとそのゼリーで内服を…って感じで、その合間にもうとうとしたりするもんで、薬を飲もうと思ってからあっという間に1時間たっていたりして…

今日はやっとこの時間に窓際にテーブルを動かして腰かけているところです。

こんな繰り返しである意味「あっという間」に時間がたってしまい10日以上たっていたという感じで全然更新できずにいました。

なんとか年末調整書類も出せたし、今日はブログアップできたらクロスワードパズルに手つけてみようかな…
こぎん刺しの差し入れももらったからそれもやりたいんだよなー。

 

白血球自体の数字はまだ今日段階でもあがってきていないのですが、あがろうとしている「兆し」がとてもあるようで…

まず、ここ数日の数値は…

(左から、今日←11/20←11/19←入院前)

白血球      0.003 ← 0.003 ← 0.003  ← 14.8(基準値3.3-8.6)
赤血球      2.48 ← 2.49 ← 2.66 ← 4.34(基準値3.86-4.92)
ヘモグロビン      7.8 ←  7.9  ← 8.5  ←  2.3(基準値11.6-14.8)
血小板       2.9 ←  2.3 ← 2.7  ← 9.3(基準値15.8-34.8)

CRP       7.41 ← 5.06 ← 3.95 (基準値0.00-0.14)

 

さっき書いたように白血球はまだ「3個」です。
でも、「血液像検査」という白血球の中の構成というのかな?そういう結果で見ると、それが先週から出始めてて、今日は3種類もあり、これって生着しようとしているという動きのひとつらしく白血球全体の増加も近々だろうという感じみたいです。

あと、2ケタからかなり下がってきていた、炎症反応のCRPがまたあがってきているのも気になりますが、これも正常は白血球が増えようとするときの反応としてあがることがあるそうです。

なので、これもいい「兆し」のひとつ。
いつもいうようにあまり白血球の数値には振り回されないように、先生たちの感触をうかがいながら、生着の日を待ちたいと思います。