急性骨髄性白血病で人生初の入院〜移植〜再発闘病日記

44歳まで入院経験のなかった私の、急性骨髄性白血病闘病記

止まらない、腫瘍マーカー上昇(再移植後193日)

今日でお盆休みも終わり。 まだまだ感染予防をしなくてはいけない身なので、基本は実家で家族と過ごし、趣味のお料理をしたり。 でも数人とはお茶やランチをして色々話せて楽しかった! ということで?久々に料理写真をいくつか。 でも、腫瘍マーカーは上が…

咳と新たな数値と…(再移植後181日)

https://youtu.be/pIBckA21jdc にほんブログ村

また不安要素…(再移植後173日)

今週はまた連日抗がん剤注射に通っています。 月曜の採血結果でまた少し気になることが…。 https://youtu.be/8WRF3amBoc0 にほんブログ村

腫瘍マーカー上昇(再移植後166日)

腫瘍マーカーがぐんと上がってしまいました。 さて、この先どうなるのか? https://youtu.be/TPl5xTvmKiM にほんブログ村

鉄分について(再移植後152日)

今週は月曜が祝日だったので、木曜に通院ですが… 今回は鉄分についてのお話。 意外にも鉄分が過剰かもという話から… 健康なみなさんのためにもなるお話かなと思います。 https://youtu.be/kglL-2M7Js8 にほんブログ村

急遽受診(再移植後152日)

昨日は一週おきになったので、外来の予定はありませんでした。 でも先週から気になる症状が続いていて… 再発も頭をよぎるし、電話で聞いてみたら診てくださるということで急遽行ってきました… https://youtu.be/CaltB9RkI-A にほんブログ村

金髪にしました!脱毛を楽しむ!(再移植後145日)

移植も2度目となると、色々慣れてくるのか… 前回悩んでやめた金髪、今回はチャレンジしました! 私の皮膚は移植をしても、丈夫なようですp(^_^)q https://youtu.be/VjJmtLx8vOo にほんブログ村

命を脅かすカビ(再移植後139日)

今回は、季節柄もあり、実は恐ろしいカビのお話をしています。 https://youtu.be/qwrJfTbJehA にほんブログ村

生物解禁!(再移植後131日)

今日は通院当日に更新。 今週も採血結果は順調で、予定していた再移植後維持療法2クール目も開始! そして… 今回も早めに免疫抑制剤卒業できました! お寿司が食べられる♪ https://youtu.be/ZxZ99iZ1t6I 昨日は父の日で、父の好きなイタリアン風ディナーを作…

3度目の正直?はない。(再移植後125日)

今週も体調は悪くなく、今日は3週間ぶりに出社してきました。 さて、今回の動画では再々発したらどうなるのか…のお話。 1度目の移植後は考えないようにしていましたが、考えないようにしてる時点で考えてるし、そうしてても再発したし、不安から目をそらさな…

栄養摂取と中性脂肪のジレンマ(再移植後118日)

相変わらず順調にきています。 だからこんなこと(?)を気にする余裕が出てきてるのだと思いますが… 前回の移植後になぜか中性脂肪が高くなり、移植入院以来で調べてもらったら、やはり高値… ガリガリなのに… https://youtu.be/_UEGW4fqspo にほんブログ村

注射120本‼️(再移植後111日)

昨日の外来、採血結果も大きな問題なし。 そして、先週金曜には、昨年の再発診断から10ヶ月ぶりに出社してきました。 退院からは2ヶ月半と、1度目の移植後より早い復帰。 やっぱり職場はいいもんです。 ↓会社で配る用に焼いたフロランタン さて、始まったば…

戦友との別れ(移植後103日)

入院中お話した方は何人かいましたが、連絡先まで交換したりはしなかった私。 そんな私にとって唯一、外来で再会したことでたまに連絡をとっていた同病のお仲間が亡くなってしまいました。 https://youtu.be/0TPnGSTBFLk にほんブログ村

今日からまた抗がん剤(再移植後96日)

先週金曜に通院し、以前からやるという話はしていた、再発予防のための抗がん剤治療、急遽今日から始めました。 今週は土曜まで毎日通院。 去年より投与量は少ないけど、2度の移植後なのでどうなるかわからないと言われてましたが、初日終えた今日は特に問題…

白血病サバイバーの身を守る家電(再移植後88日)

こんばんは〜。 1週間ほど前に更新しました〜 ずっとのせようと思っていた、退院後に買った家電たちの紹介。 移植をする方の参考にもなればいいなと思います。 https://youtu.be/RBYuEH1R5gQ 連休中、もちろんおでかけする身ではないので、毎日料理やお菓子…

腫瘍マーカー陽性(再移植後76日)

先週金曜から、在宅勤務で半日からということで復職しております。 やっぱり仕事ができるのは幸せなことです。 そんな中の外来でしたが、ちょっと思わぬ数値の話が出てきました。 https://youtu.be/0CiD--Q1xLQ にほんブログ村

長期生存率(再移植後67日)

ご無沙汰しております! YouTubeのほうは、通院のたびなので週一くらいのペースで更新しているのですが、なかなかこちらの更新まで手がまわらず ぜひ、YouTubeのほうをチェックしてもらえればと思います ということで、動画で言うとブログの前投稿か、いくつ…

造血幹細胞が100%ドナーに!(移植後34日)

昨日は退院後初回の外来診察でした。 体調はまだまだですが、日々少しずつ生活をリハビリと思って淡々と生きていますw https://youtu.be/_qCusVjB7j にほんブログ村

退院しました!(再移植後31日)

3日前になりますが、なかば強引に退院してきました💦 https://youtu.be/hph9rbo0EsE にほんブログ村

生着しました!(再移植後25日)

ご連絡が遅くなりましたが、先週火曜日無事生着しました。 前回よりも、10日程度早く平均値の中で言っても少し早めかな?(臍帯血の場合で) 調子はなんとなく少し気持ち悪いかなあ?という感じやだるさなどで、大きな問題はありません。 それもこれも早く退…

生着間近!(再移植後19日)

お久しぶりです。 移植から19日がたちました。 前回に比べ白血球の回復が早く、近日中に生着しそうです! https://youtu.be/vxakEtII4iQ にほんブログ村

再移植入院後33日(再移植後10日)

お久しぶりです。 少し間があいてしまいましたが、予定通り前処置である抗がん剤治療をして、10日前に再移植しました。 やはり前処置が少し軽かったおかげで、副作用も前回よりは明らかに軽く済んでいます。 今のところは… YouTubeではこの期間の動画もいく…

再移植入院後16日(移植後455日目)

こんばんは。 いよいよ久々の無菌室に移りました。 今回は動画でツアーにして紹介しているので、前回の時より詳細にご覧いただけます。 https://youtube.com/@combatAML にほんブログ村

再移植入院後15日(移植後454日目)

月曜日、本日は急に決まって、骨髄検査を行いました。 明日はいよいよ無菌室に移動です! https://youtube.com/@combatAML にほんブログ村

再移植入院後13日目(移植後452日)

こんばんは。 今回は、造血幹細胞移植の体力への影響についてのお話です。 https://youtube.com/@combatAML にほんブログ村

再移植入院後12日目(移植後451日)

今日は約2週間ぶりに両親に会えました。 家族への説明ということで、医師からの来院指示があったため。 まあ、あっという間の2週間だったし、ちょこちょこビデオ通話してるのでそんなに久々感はありませんでしたが。 そこで受けたシビアな説明と、医療保険の…

再移植入院後11日目(移植後450日)

こんにちはー。 入院か、はや10日。 なんかあっという間です。 このペースで退院までいってくれたらなー。 どうがまたふたつ上がってます。 昨日は首にカテーテルを入れたお話し、 一昨日は前回の移植のときの口内炎のお話し、を交えて、1日の報告をしていま…

再移植入院後9日目(移植後448日)

みなさんこんばんは。 早いもので、入院して1週間。 こんなに点滴棒なくフリーな期間が長いのは初めて。 検査の日々だからなんですが、だったら通院でやってよ〜ってら感じでもありますが、今回はポットやコンビニ食で楽しめてるからか、また、やっぱりたま…

再移植のため入院しました。(移植後441日)

予定通り昨日入院しました。 その前日に行った「断髪式」の模様もアップしています。 ひとつ前の動画では、入院準備の模様、グッズについてなど。 ぜひご視聴ください。 https://youtube.com/@combatAML にほんブログ村

2023年もよろしくお願いします(移植後433日)

遅ればせながら、本年も宜しくお願いいたします。 昨日一昨日少し疲れが出てしまいましたが、年末年始も元気においしく食べられましたし、今日の仕事始めも無事調子良くできました。 今週できるだけのことをやって、来週から腹を決めて入院してきます! http…