急性骨髄性白血病で人生初の入院〜移植〜再発闘病日記

44歳まで入院経験のなかった私の、急性骨髄性白血病闘病記

造血幹細胞が100%ドナーに!(移植後34日)

昨日は退院後初回の外来診察でした。 体調はまだまだですが、日々少しずつ生活をリハビリと思って淡々と生きていますw https://youtu.be/_qCusVjB7j にほんブログ村

退院しました!(再移植後31日)

3日前になりますが、なかば強引に退院してきました💦 https://youtu.be/hph9rbo0EsE にほんブログ村

生着しました!(再移植後25日)

ご連絡が遅くなりましたが、先週火曜日無事生着しました。 前回よりも、10日程度早く平均値の中で言っても少し早めかな?(臍帯血の場合で) 調子はなんとなく少し気持ち悪いかなあ?という感じやだるさなどで、大きな問題はありません。 それもこれも早く退…

生着間近!(再移植後19日)

お久しぶりです。 移植から19日がたちました。 前回に比べ白血球の回復が早く、近日中に生着しそうです! https://youtu.be/vxakEtII4iQ にほんブログ村

再移植入院後33日(再移植後10日)

お久しぶりです。 少し間があいてしまいましたが、予定通り前処置である抗がん剤治療をして、10日前に再移植しました。 やはり前処置が少し軽かったおかげで、副作用も前回よりは明らかに軽く済んでいます。 今のところは… YouTubeではこの期間の動画もいく…

再移植入院後16日(移植後455日目)

こんばんは。 いよいよ久々の無菌室に移りました。 今回は動画でツアーにして紹介しているので、前回の時より詳細にご覧いただけます。 https://youtube.com/@combatAML にほんブログ村

再移植入院後15日(移植後454日目)

月曜日、本日は急に決まって、骨髄検査を行いました。 明日はいよいよ無菌室に移動です! https://youtube.com/@combatAML にほんブログ村

再移植入院後13日目(移植後452日)

こんばんは。 今回は、造血幹細胞移植の体力への影響についてのお話です。 https://youtube.com/@combatAML にほんブログ村

再移植入院後12日目(移植後451日)

今日は約2週間ぶりに両親に会えました。 家族への説明ということで、医師からの来院指示があったため。 まあ、あっという間の2週間だったし、ちょこちょこビデオ通話してるのでそんなに久々感はありませんでしたが。 そこで受けたシビアな説明と、医療保険の…

再移植入院後11日目(移植後450日)

こんにちはー。 入院か、はや10日。 なんかあっという間です。 このペースで退院までいってくれたらなー。 どうがまたふたつ上がってます。 昨日は首にカテーテルを入れたお話し、 一昨日は前回の移植のときの口内炎のお話し、を交えて、1日の報告をしていま…

再移植入院後9日目(移植後448日)

みなさんこんばんは。 早いもので、入院して1週間。 こんなに点滴棒なくフリーな期間が長いのは初めて。 検査の日々だからなんですが、だったら通院でやってよ〜ってら感じでもありますが、今回はポットやコンビニ食で楽しめてるからか、また、やっぱりたま…

再移植のため入院しました。(移植後441日)

予定通り昨日入院しました。 その前日に行った「断髪式」の模様もアップしています。 ひとつ前の動画では、入院準備の模様、グッズについてなど。 ぜひご視聴ください。 https://youtube.com/@combatAML にほんブログ村

2023年もよろしくお願いします(移植後433日)

遅ればせながら、本年も宜しくお願いいたします。 昨日一昨日少し疲れが出てしまいましたが、年末年始も元気においしく食べられましたし、今日の仕事始めも無事調子良くできました。 今週できるだけのことをやって、来週から腹を決めて入院してきます! http…

来年も応援よろしくお願いいたします!(移植後423日)

月曜の通院で、やはり現在の治療はあまり効いていないことがわかりました。 そのため、年明けから入院し、移植前に抗がん剤治療することになりました。 残念ですが、仕方ないですね… 少しでもより良く過ごせるように色々準備したいと思っています。 今日会っ…

大事な人と会う月間(移植後410日)

感染者は微妙な人数ですが、それで発病後何度も見送ってきた友人たちとの会食。 コロナ発症を抑える注射を打ったから油断をしているわけではないけど、来年移植したらまたふりだしの戻る、で先送りになってしまうので… 大事な人にだけ今月会っておくことにし…

長期フォローアップ外来と移植後合併症(移植後404日)

先日行ってきた、長期フォローアップ外来のときにわかったことや、移植による合併症のお話をしています。 そして、明日は骨髄穿刺。 この結果で来年の予定がどうなるか見えてくるかな… ぜひ、治療が効いていることを祈ってください! https://youtube.com/@c…

悪者か?成長中なのか?(移植後399日)

YouTube更新しました。 まだ、来年の予定が読めない状況です… どうか抗がん剤が効いて、最短の入院で済みますように! https://youtube.com/@combatAML にほんブログ村

こんなに元気なのに。(移植後392日)

こんばんは〜。 今週は今のところ割と元気に過ごせております。 いや、基本元気な白血病患者なんですけどね。 だから、死が決して遠くはないと思いつつも、身近に感じられなくて、ずっと不思議な感覚です。 去年は知りたくないこともありましたが、もう一度…

💉💉💉💉💉

今回の動画は一昨日の通院の話。 抗がん剤効いてた話と、5ヶ所も刺された話w https://youtu.be/ggMIDUXRYb8 にほんブログ村

お久しぶりです

ご無沙汰しております。 YouTubeやら他にもインスタに料理あげてたり、色々あってなかなか全てに手が回らず… 書くよりしゃべるほうが早そうなんで、YouTubeのほうを優先的に更新しています。 なので、ぜひチャンネル登録して見ていただけるとうれしいです。 …

退院延期…(移植後343日)

退院当日に、採血結果が良くなくて退院延期になりました… クレアチニンという、腎機能の数値で、これまでの治療でも少し高かったやつが、さらに上がってきているというね。 仕方ないですね… 無理して退院してもね、またすぐ入院ってなったほうが面倒だし。 …

明日退院します!(移植後342日)

初日の嘔吐以降、大きな問題もないので、明日最後の7本目の抗がん剤を打ったら、帰れることになりました! でも、昨日から猛烈に眠い! 一日中眠い! さっきシャキッとしたから、YouTubeも撮ったんだけどなー… https://youtu.be/-gUTD4keSsM にほんブログ村

波乱の入院初日!(移植後336日)

こんにちはー。 本日で入院して3日目。 やっと想像してた通りの、コンビニでサンドイッチ買ってきたり、食べたいもの食べられるようになりました。 というのは、昨年の抗がん剤に比べたら余裕っしょと思っていた抗がん剤を初日に注射したら、数時間後から嘔…

再発しました(移植後332日)

ご無沙汰しております。 平日は仕事、週末は実家へ。 さらに、YouTubeや、祖母を紹介するインスタとか色々やって、意外と忙しくて そうそう、祖母が今年度100歳になるということで、国から表彰されたりもしたんですよ。 (お赤飯炊いたり煮魚とかがんばって…

外来26回目(移植後300日)

お久しぶりです。 タイトルの日付は一昨日月曜のことになりますが悪しからず。 昨日なぜか異様に帯状疱疹後の右腕が痛くて仕事以外なにもできず… 詳細はこちらで。 https://youtu.be/uXc1FTKC5OY にほんブログ村

外来25回目(移植後287日目)

退院後5日、元々の予定通り外来受診してきました。 退院後頭痛や嘔吐があったので、早めの受診ができてよかったです。 頭痛の原因は「低髄液圧症候群」といって、髄液の減少のせいかもしれません。 料理などはしつつ、出来るだけ横になれる時は横になる、で…

退院しました(移植後281日)

帯状疱疹のテスターでも濃く出てたし、発疹も多い方みたいで、2週間の予定だけどどうかなー?くらいに言われてましたが、早めの9日で退院できました! 帰って、家のシャワーでサッパリしてからのスイカがとってもおいしかったです 詳細はこちら。 https://yo…

神経痛のお薬が効いてきてる⁉︎(移植後275日)

今日は、まだ地味に続く肩腕の痛みを再度先生に訴え、カロナールでもアセリオでもなく、 「神経に効く系」のお薬 を出してくれて、午後きてすぐ飲みました。 そのあと感染防止のため、ERで頭頸部のMRIを撮り、そうしたら、肩腕がかなり楽になっていることに…

再入院しました(移植後274日)

帯状疱疹の診断を受けて抗ウイルス薬と大量のカロナールを飲んでも3日はあまり変わらず、手が使えず不便ながらも家で寝て過ごしていました。 元から抗ウイルス薬は飲み始めて3日くらいまでは発疹も増えますとは言われてて、4日目の夜に肩腕の痛みが引いてき…

帯状疱疹でした!(移植後269日)

五十肩というのは誤解でした❗️ 痛みが続くので、ゴッドハンドの整骨院にいったりしてたのですが、一昨日の朝ふと手を見たら一粒の水疱が。怪しいなと思ったけど、一粒だしな…と思ってたら、午後リモート会議中に手のひら側にも水疱と湿疹。 で、血液内科にと…