急性骨髄性白血病で人生初の入院〜移植〜再発闘病日記

44歳まで入院経験のなかった私の、急性骨髄性白血病闘病記

こんなに元気なのに。(移植後392日)

こんばんは〜。 今週は今のところ割と元気に過ごせております。 いや、基本元気な白血病患者なんですけどね。 だから、死が決して遠くはないと思いつつも、身近に感じられなくて、ずっと不思議な感覚です。 去年は知りたくないこともありましたが、もう一度…

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今回の動画は一昨日の通院の話。 抗がん剤効いてた話と、5ヶ所も刺された話w https://youtu.be/ggMIDUXRYb8 にほんブログ村

お久しぶりです

ご無沙汰しております。 YouTubeやら他にもインスタに料理あげてたり、色々あってなかなか全てに手が回らず… 書くよりしゃべるほうが早そうなんで、YouTubeのほうを優先的に更新しています。 なので、ぜひチャンネル登録して見ていただけるとうれしいです。 …

退院延期…(移植後343日)

退院当日に、採血結果が良くなくて退院延期になりました… クレアチニンという、腎機能の数値で、これまでの治療でも少し高かったやつが、さらに上がってきているというね。 仕方ないですね… 無理して退院してもね、またすぐ入院ってなったほうが面倒だし。 …

明日退院します!(移植後342日)

初日の嘔吐以降、大きな問題もないので、明日最後の7本目の抗がん剤を打ったら、帰れることになりました! でも、昨日から猛烈に眠い! 一日中眠い! さっきシャキッとしたから、YouTubeも撮ったんだけどなー… https://youtu.be/-gUTD4keSsM にほんブログ村

波乱の入院初日!(移植後336日)

こんにちはー。 本日で入院して3日目。 やっと想像してた通りの、コンビニでサンドイッチ買ってきたり、食べたいもの食べられるようになりました。 というのは、昨年の抗がん剤に比べたら余裕っしょと思っていた抗がん剤を初日に注射したら、数時間後から嘔…

再発しました(移植後332日)

ご無沙汰しております。 平日は仕事、週末は実家へ。 さらに、YouTubeや、祖母を紹介するインスタとか色々やって、意外と忙しくて そうそう、祖母が今年度100歳になるということで、国から表彰されたりもしたんですよ。 (お赤飯炊いたり煮魚とかがんばって…

外来26回目(移植後300日)

お久しぶりです。 タイトルの日付は一昨日月曜のことになりますが悪しからず。 昨日なぜか異様に帯状疱疹後の右腕が痛くて仕事以外なにもできず… 詳細はこちらで。 https://youtu.be/uXc1FTKC5OY にほんブログ村

外来25回目(移植後287日目)

退院後5日、元々の予定通り外来受診してきました。 退院後頭痛や嘔吐があったので、早めの受診ができてよかったです。 頭痛の原因は「低髄液圧症候群」といって、髄液の減少のせいかもしれません。 料理などはしつつ、出来るだけ横になれる時は横になる、で…

退院しました(移植後281日)

帯状疱疹のテスターでも濃く出てたし、発疹も多い方みたいで、2週間の予定だけどどうかなー?くらいに言われてましたが、早めの9日で退院できました! 帰って、家のシャワーでサッパリしてからのスイカがとってもおいしかったです 詳細はこちら。 https://yo…

神経痛のお薬が効いてきてる⁉︎(移植後275日)

今日は、まだ地味に続く肩腕の痛みを再度先生に訴え、カロナールでもアセリオでもなく、 「神経に効く系」のお薬 を出してくれて、午後きてすぐ飲みました。 そのあと感染防止のため、ERで頭頸部のMRIを撮り、そうしたら、肩腕がかなり楽になっていることに…

再入院しました(移植後274日)

帯状疱疹の診断を受けて抗ウイルス薬と大量のカロナールを飲んでも3日はあまり変わらず、手が使えず不便ながらも家で寝て過ごしていました。 元から抗ウイルス薬は飲み始めて3日くらいまでは発疹も増えますとは言われてて、4日目の夜に肩腕の痛みが引いてき…

帯状疱疹でした!(移植後269日)

五十肩というのは誤解でした❗️ 痛みが続くので、ゴッドハンドの整骨院にいったりしてたのですが、一昨日の朝ふと手を見たら一粒の水疱が。怪しいなと思ったけど、一粒だしな…と思ってたら、午後リモート会議中に手のひら側にも水疱と湿疹。 で、血液内科にと…

五十肩でよかったw(移植後265日)

土曜から右の肩というか、腕の付け根というか、はたまた肩甲骨の内側とかその辺が痛くて、最初は右をずっと下にして寝ちゃったかな?くらいに思ってたんですが、どんどん痛みが強くなって痛くて眠れないほどに。 白血病細胞が増えて関節痛が起こるということ…

土用の丑の日と入院前の思い出(移植後263日)

お久しぶりです〜 最近はYouTubeでの白血病サバイバーとしての患者さんやそれ以外でも情報を知りたい方へのシェアに力を入れてます。 よろしければぜひ、視聴してみてください。 バリカンの回とかおすすめですw https://youtube.com/channel/UCYbvuMl8TKUDPa…

白血病の診断から一年(移植後246日)

YouTubeもアップしたので日付が変わってしまいましたが、昨日7/5は白血病診断記念日でした。 いやな記念日だわ。 https://youtu.be/Own-nPf6PG0 発病前は自他共に認める酒豪で、普段からワイン数杯のあと、ジンをロックで飲んだりしてましたが、そんな私もこ…

外来22回目(移植後237日)

先日少しずつ通院間隔あけられると言ってましたが、なんだかんだ私の都合などで今回も2週間後。 主治医と話すのが楽しみだったりするので、隔週でも全然いいんだけど、昨年の影響で今年度は有休が少ないからそうも言ってられない。 今日行ったら次はお盆休み…

なびく稲と髪(移植後234日)

日が伸びて、紫外線が強くなってからのリハビリウォーキングは、在宅勤務後の夕方。 今日は風が強かったですね。稲の苗が同じ方向にしなって、鱗柄のよう?でした。 私の髪も稲と同じように、久々に「髪がなびく」感覚が頭皮に感じられましたw坊主の頭皮に風…

退院から半年(移植後227日)

退院や移植からの日数はカウントアプリで見てるので「半年」という節目を忘れていました でも、思い出したきっかけが… ニュースでやってた「大阪のクリニックの放火事件から半年」というので… そういえば、退院した日に飛び込んできたニュースだったんだよね…

世界献血者デー(移植後225日)

マンションのエレベーターの画面に出る「今日は何の日?」で知ったんですが、書くのが翌日の今日になってしまいました 昨日、6/14は「世界献血者デー」だそうです。 ABO血液型を発見しノーベル賞を受賞したカール・ラントシュタイナーの誕生日ということで、…

外来21回目(移植後223日)

前回、通院間隔があいたと言いましたが、いろいろ事情があって結局2週間後の今日行ってきました。 事情って、別に体調が悪いわけではないので、今回も経過は良好。 春の検診で中性脂肪高めがわかり、今回から血液内科の採血でも中性脂肪やコレステロールも出…

外来20回目(移植後209日)

こんばんは。 今日は隔週の血液腫瘍内科通院日です。 今日は他の科も採血以外の検査もないシンプルな。 同じ月曜でも結構空いてる週もあるんですよね、大学病院でも。 まあ、午後なので午前よりは予約なしの方がいない分全体に少ないのと、午後でも少し遅め…

外来19回目(移植後195日)

先週水曜、乳腺外科受診のついでにその数日前から痛くなっていた扁桃腺と顎下リンパ腺を診てもらったのは、件名の外来回数にはカウントしていませんが、いただいた抗生物質とトラネキサム酸が金曜くらいから効いてきて、週末でほとんどよくなりました。 さて…

月曜以外の外来通院(移植後190日)ー 乳腺外科受診 ー

私の主治医の診察日、月曜通院が基本なのですが、今日は乳腺外科を受診してきました。 昨年度末ギリギリに受けた健診で再検査となったため予約を入れてもらっていました。 https://amlm5.hatenablog.com/entry/20220419/1650379384 ほんとはそれだけだったん…

外来18回目(移植後181日)

2週間ぶりの血液腫瘍内科外来受診でした。 間隔があくのは良くなってるからなので、嬉しいですが、間があくと先生に会うのが少し待ち遠しいw そこまで話が合う?先生が担当なのはありがたいことですね。 でも、たまに病棟に顔を出すとかはしないことに決めて…

外来17回目と9ヶ月半ぶりの出社(移植後169日)

昨日は2週間ぶりの外来。 血液検査の結果は相変わらず、ヘモグロビン・赤血球は足踏み状態でまだ標準値に及びませんが、他は変わらず。 そして昨日は、前記事に載せた生活習慣病検診の結果で、気になる点をマーキングしてを持って行き先生に診てもらいました…

ちょっとうれしい乙女心(移植後165日)

年度末に受けた生活習慣病健診の結果がきました。 だいぶ食べられるようになったのになかなか体重が増えなくて心配してたけど、これまでぽっちゃり気味か筋肉質かの人生だったので、「やせすぎです」なんて書かれたの初めてで、ちょっと嬉しかったりしてw 体…

夜病院から突然の電話(移植後154日)

先ほど21時頃、電話が鳴りドキッ❗️ 実は今日祖母がデイサービスで椅子から立とうとして転倒した(けど特に問題はなさそう)と親から連絡がきてたので、何か急変でもしたのかと思って着信画面をみたら 「●●大学病院」 えーっ⁉️こんな時間に何⁉️ サイトメガロ…

外来16回目(移植後153日)

今日はいつもの血液検査プラス、退院後初のCT検査。 月一でレントゲンでも見てる肺炎の経過を見るため。 レントゲンでは少し小さくなってるかな?くらいの感じでしたが、違う方向から撮るCTでは結構小さくなってるように見えました。 そしていつもの血液検査…

外来15回目(移植後146日)

先週月曜が祝日だったので、2週間ぶりの外来。 少し不安でしたが、体調はなかなか良い感じでした。 でも、慢性GVHDかもしれない顔がカサカサに皮向けてるし、体調悪くなくても血液的にはどうかわからないし…と思ったけど、数値も悪くない感じ。 ◼︎血算→赤血…