急性骨髄性白血病で人生初の入院〜闘病日記

44歳まで入院経験のなかった私の、急性骨髄性白血病闘病記

白血病の診断から一年(移植後246日)

YouTubeもアップしたので日付が変わってしまいましたが、昨日7/5は白血病診断記念日でした。 いやな記念日だわ。 https://youtu.be/Own-nPf6PG0 発病前は自他共に認める酒豪で、普段からワイン数杯のあと、ジンをロックで飲んだりしてましたが、そんな私もこ…

外来22回目(移植後237日)

先日少しずつ通院間隔あけられると言ってましたが、なんだかんだ私の都合などで今回も2週間後。 主治医と話すのが楽しみだったりするので、隔週でも全然いいんだけど、昨年の影響で今年度は有休が少ないからそうも言ってられない。 今日行ったら次はお盆休み…

なびく稲と髪(移植後234日)

日が伸びて、紫外線が強くなってからのリハビリウォーキングは、在宅勤務後の夕方。 今日は風が強かったですね。稲の苗が同じ方向にしなって、鱗柄のよう?でした。 私の髪も稲と同じように、久々に「髪がなびく」感覚が頭皮に感じられましたw坊主の頭皮に風…

退院から半年(移植後227日)

退院や移植からの日数はカウントアプリで見てるので「半年」という節目を忘れていました でも、思い出したきっかけが… ニュースでやってた「大阪のクリニックの放火事件から半年」というので… そういえば、退院した日に飛び込んできたニュースだったんだよね…

世界献血者デー(移植後225日)

マンションのエレベーターの画面に出る「今日は何の日?」で知ったんですが、書くのが翌日の今日になってしまいました 昨日、6/14は「世界献血者デー」だそうです。 ABO血液型を発見しノーベル賞を受賞したカール・ラントシュタイナーの誕生日ということで、…

外来21回目(移植後223日)

前回、通院間隔があいたと言いましたが、いろいろ事情があって結局2週間後の今日行ってきました。 事情って、別に体調が悪いわけではないので、今回も経過は良好。 春の検診で中性脂肪高めがわかり、今回から血液内科の採血でも中性脂肪やコレステロールも出…

外来20回目(移植後209日)

こんばんは。 今日は隔週の血液腫瘍内科通院日です。 今日は他の科も採血以外の検査もないシンプルな。 同じ月曜でも結構空いてる週もあるんですよね、大学病院でも。 まあ、午後なので午前よりは予約なしの方がいない分全体に少ないのと、午後でも少し遅め…

外来19回目(移植後195日)

先週水曜、乳腺外科受診のついでにその数日前から痛くなっていた扁桃腺と顎下リンパ腺を診てもらったのは、件名の外来回数にはカウントしていませんが、いただいた抗生物質とトラネキサム酸が金曜くらいから効いてきて、週末でほとんどよくなりました。 さて…

月曜以外の外来通院(移植後190日)ー 乳腺外科受診 ー

私の主治医の診察日、月曜通院が基本なのですが、今日は乳腺外科を受診してきました。 昨年度末ギリギリに受けた健診で再検査となったため予約を入れてもらっていました。 https://amlm5.hatenablog.com/entry/20220419/1650379384 ほんとはそれだけだったん…

外来18回目(移植後181日)

2週間ぶりの血液腫瘍内科外来受診でした。 間隔があくのは良くなってるからなので、嬉しいですが、間があくと先生に会うのが少し待ち遠しいw そこまで話が合う?先生が担当なのはありがたいことですね。 でも、たまに病棟に顔を出すとかはしないことに決めて…

外来17回目と9ヶ月半ぶりの出社(移植後169日)

昨日は2週間ぶりの外来。 血液検査の結果は相変わらず、ヘモグロビン・赤血球は足踏み状態でまだ標準値に及びませんが、他は変わらず。 そして昨日は、前記事に載せた生活習慣病検診の結果で、気になる点をマーキングしてを持って行き先生に診てもらいました…

ちょっとうれしい乙女心(移植後165日)

年度末に受けた生活習慣病健診の結果がきました。 だいぶ食べられるようになったのになかなか体重が増えなくて心配してたけど、これまでぽっちゃり気味か筋肉質かの人生だったので、「やせすぎです」なんて書かれたの初めてで、ちょっと嬉しかったりしてw 体…

夜病院から突然の電話(移植後154日)

先ほど21時頃、電話が鳴りドキッ❗️ 実は今日祖母がデイサービスで椅子から立とうとして転倒した(けど特に問題はなさそう)と親から連絡がきてたので、何か急変でもしたのかと思って着信画面をみたら 「●●大学病院」 えーっ⁉️こんな時間に何⁉️ サイトメガロ…

外来16回目(移植後153日)

今日はいつもの血液検査プラス、退院後初のCT検査。 月一でレントゲンでも見てる肺炎の経過を見るため。 レントゲンでは少し小さくなってるかな?くらいの感じでしたが、違う方向から撮るCTでは結構小さくなってるように見えました。 そしていつもの血液検査…

外来15回目(移植後146日)

先週月曜が祝日だったので、2週間ぶりの外来。 少し不安でしたが、体調はなかなか良い感じでした。 でも、慢性GVHDかもしれない顔がカサカサに皮向けてるし、体調悪くなくても血液的にはどうかわからないし…と思ったけど、数値も悪くない感じ。 ◼︎血算→赤血…

めぐみちゃん(生後4ヶ月)の食育日記📔(移植後142日)

移植して生まれ変わったセカンドバースデーからもうすぐ5ヶ月、口内炎もだいぶよくなり昨日今日と退院直後食べられなかったものにチャレンジしました。 今日はお昼休みのウォーキングで1.6キロ先のマックまで歩き、口内炎がひどくて大きい口をあけられない時…

外来14回目(移植後132日)

今週の外来も概ね体調良好で行きました。 採血の結果も引き続き良好。 ◼︎血算→赤血球、ヘモグロビン以外は正常 ◼︎サイトメガロウイルス→またゼロになり休薬 ◼︎クレアチニン(腎臓)→変わらず ◼︎β-D-グルカン(カビ)→変わらず 腎臓はなかなかよくなるもので…

外来13回目(移植後125日)

今日の外来で、免疫抑制剤の処方卒業しました〜‼️ ここのところ毎週、1.5→1→0.5と減ってきていたのでそろそろかなと思っていましたが、完全になくなると言われると少し心配になった私 免疫抑制剤は移植前日かな…からずっと続けていて、その濃度を採血でずっ…

外来12回目(移植後118日)ー 脱毛後のお話 ー

今回は外来の結果の前に… 私は女性にしては治療による脱毛をあまり気にしていないほうなので、あまり話題にあげていませんが、同じ病の方や抗がん剤をやる方はやはり気になると思うので、久々にレポートします。 というのは、1回目と2回目の抗がん剤の後より…

外来11回目(移植後111日)

先週1週間は、首筋のリンパの痛みとか、微妙な不安ごともあまりなく割と「調子がいい」といえる1週間でした 数値を見た先生も「順調だね〜」ということで、免疫抑制剤は今週もまた少し減量。 先週から薬が再開になったサイトメガロウイルスは先週の数値が先…

外来10回目(移植後104日)

バレンタイン外来 当日じゃなきゃ別によういしなかったけど、たまたまバレンタインに先生に会うなら… と、いわゆる「贈答品」と思われないように、赤坂柿山のあられのほんとに小さなプチセット、しかもバレンタインぽく見えない寒色系のラッピングのものを選…

外来9回目(移植後100日)

前回まで(生着後●日)としてましたが、今回から移植日カウントにします。 というのは月曜の外来で先生が「移植から97日」と教えてくれたのと、GVHDという合併症の発生時期なんかも移植日を基準に言うので。 そして今日で移植後100日になりました。 最初の節…

外来8回目(生着後59日)

今週も月曜通院。 ここのところ2千台で止まっていた白血球が今週ぐんと上がって4900。 基準値内に入りました( ✌︎'ω')✌︎ ヘモグロビンと血小板は基準値には届いてないけどとりあえず安定。 炎症反応もなし、腎臓の数値は高めだけど維持、全体としては順調とい…

外来7回目(生着後52日目)

昨日の外来でも胸のレントゲンを撮ってもらい、肺炎は悪くなってないというか薄くなってきてるんじゃない?とのことでした。 咳はまだ出るときは出ますが、写真で確認できると安心です。 採血結果も全体としては悪くなく、今週から在宅勤務時間が4時間→6時間…

外来6回目(生着後45日)

久々に間隔短く外来でした。 メインの?主治医の外来の日が月曜なんですが、月曜って祝日が多かったり、また主治医団は数人いるので(外来になってからは2人としかお会いしてないけど)、メインの主治医とは少し久しぶりでした。 前回の記事に続き、サイトメ…

外来5回目(生着後41日目)

前回、サイトメガロウイルスの数値が低くなってきたのと、その薬の影響で腎臓の数値が高くなっているので薬を減らしましたが、前回採血の結果でも下がっていたそうです。 今日はその他も白血球やヘモグロビンなども微増ですがあがったので輸血もなし、日曜か…

外来4回目(生着から35日)

今年初の外来でした。 昨日から開始した在宅勤務、とりあえず午前中たけなのですが、月初で忙しく半日ではバタバタで…終わってからお昼も食べずに病院へ。 年末年始があり11日もあいたし、ずっといつもと違う、立ち上がった時の頭痛があったりして心配でした…

生着から28日目 ー 最悪の一年が終わる

こういったブログを始めることになるとは… がんになることは少しはかくごしてましたが、白血病は想定していなくて、一年の1/3以上入院生活を送ることになるとは… そして今も手がふるえ、だるくて、口の中もまだ治っていないので柔らかいものしか食べられなく…

生着から24日目 - 外来3回目

先週木曜の2回目の外来の時は更新できませんでしたが、今日3回目の外来受診してきました。 先週の初回で、治療・薬の影響ですが、腎臓の数値が少し良くなくて、あまり悪くなると入院になると脅されてかなり不安になりながら頑張って水分とって木曜に行ったら…

生着から17日目 - 初回外来

無事予定通り金曜に退院しました。 すごく寒い日でもありましたが、私自身も脂肪が落ちたせいか明らかに例年より寒さがきついです。 そんな中まだまだ体力回復途中なので、なかなか色々やる気力も起きず… そして今日は退院後初の外来。 当然のように輸血の予…