急性骨髄性白血病で人生初の入院〜移植〜再発闘病日記

44歳まで入院経験のなかった私の、急性骨髄性白血病闘病記

2021-01-01から1年間の記事一覧

生着から24日目 - 外来3回目

先週木曜の2回目の外来の時は更新できませんでしたが、今日3回目の外来受診してきました。 先週の初回で、治療・薬の影響ですが、腎臓の数値が少し良くなくて、あまり悪くなると入院になると脅されてかなり不安になりながら頑張って水分とって木曜に行ったら…

生着から17日目 - 初回外来

無事予定通り金曜に退院しました。 すごく寒い日でもありましたが、私自身も脂肪が落ちたせいか明らかに例年より寒さがきついです。 そんな中まだまだ体力回復途中なので、なかなか色々やる気力も起きず… そして今日は退院後初の外来。 当然のように輸血の予…

生着から13日 ー入院③-59日目(通算135日目)ー

今日の採血結果を見ても、明日は予定通り退院できそうです!白血球はまだ下がってますが、問題ない範囲なのと、退院してからも必要であれば増やす注射を打ってくれるそうです。 (左から、今日←12/15←12/13←入院前) 白血球 2.9 ← 5.0 ← 10.0 ← 14.8(基準値…

生着から12日 ー入院③-58日目(通算134日目)ー

何事もなければ、あと明日一日耐えれば帰れるー! いつもそうなんだけど、先に先生に話つけても先生が全然看護師さんとかにシェアしないから、私が言って調整すすめてもらったりするんだけど、先生が 「金曜の朝の数値で問題なければ週末に帰れる」とかまた…

生着から10日 ー入院③-56日目(通算132日目)ー

昨夜はまた咳をしたのをきっかけに吐いてしまい、朝は10粒くらいで一番薬も多いので飲むのがかなり苦痛でしたががんばりました。その後、毎週月曜朝の精神科の先生の往診があり、口が治らないことへのストレスや色々と愚痴り、話ながら色々考えて、結局症状…

生着から9日 ー入院③-55日目(通算131日目)ー

昨日より少しいいですが、まだまだだるさはあります。いろいろな原因があると思うけど、四肢のだるさは歩いたほうがいいと思い今日も歩くようにはしています。あと、今日もときおり37.8℃とかの熱があって微妙な感じ。咳が少し出るのも先生に伝えておきました…

生着から8日 ー入院③-55日目(通算131日目)ー

また昨日の夜からだるさが増し、なんかどういう体制をとってもしんどくて、夜中トイレも何度も起きて、調子イマイチです。今日になっても熱が少しあってなにもする気が起きない。でも、じっとしてると余計にだるいかなと思って、点滴も軽くなったのでなるべ…

生着から7日 ー入院③-54日目(通算130日目)ー

昨日は結局は夕飯は食べないでおきました。今日はおなかのほうはおちついて、まあ全体のだるさは昨日一昨日よりすこーしあるかなという感じでは朝あったけど、今日の夜にはやっと輸液ポンプも外れることになったので少し身軽になれるので前向きに。 麻薬のシ…

生着から6日 ー入院③-53日目(通算129日目)ー

今日は割と調子のいい一日できていますが、なんだかお昼食べ過ぎたかのように急におなかが張り苦しくて…元々少ない量の献立を半分以上残してるので、決して多いわけじゃないんですが、まあ今日のお昼は割と食べられそうなものが多くちょこちょこ口には運んだ…

生着から5日 ー入院③-52日目(通算128日目)ー

今日は白血球もずいぶんあがってきたということで、久々で突然の骨髄検査でした。 これまでも何度も骨髄検査は研修医はいやでA先生がやって!って言ってたのに、今日はいいくるめられて研修医にやられました… でも、意外と痛くないというか早く終わってよか…

生着から3日 ー入院③-50日目(通算126日目)ー

やっぱり体調には波があります。 昨日は夕方までは気分悪くなかったんだけど、また夕方から気分がイマイチで夜中に吐き気止め入れてもらい、朝起きても節々が痛い感じとか全身のだる重さがあって。まあこういうのもきっとあと少し。 (左から、今日←昨日←一…

生着から2日 ー入院③-49日目(通算125日目)ー

おかげさまで、無事生着しました! 今日で連続3日規定の数値だったので確定となりましたが「生着日」としては、一昨日の12/3金曜になります。よく生着日を「第二のバースデー」というそうなので、 ↑後日修正。セカンドバースデーは移植日だそうです。なので…

臍帯血移植から31日 ー入院③-48日目(通算124日目)ー

毎日夕方に看護師さんが次の日の検査とか輸血の予定を知らせにくる。 ここのところずっと土日も関係なく連日採血なのだけど、土曜とか「あれー、入ってないなー」と言いながらだいたい朝になるとやるので当然今朝もと思っていたけど、結局今朝は先生が来るの…

臍帯血移植から30日 ー入院③-47日目(通算123日目)ー

今日は三分粥開始するんですが、せっかく目覚めいいかなーと思ったら、若干胃もたれがする気が…久々の吐き気止めを一度だけ使って、朝も少しは食べたけど、午前中はイマイチで今日はシャワーも午後までは入れず。お昼もどうかなーと思ったら、まあお粥は食べ…

臍帯血移植から29日 ー入院③-46日目(通算123日目)ー

今日は昨日よりは体調いいです。リハビリでもいつも最近は5周だったけど、10周久々に歩きました。私より1週間後に移植した人がいて一時おしゃべりしてましたが、私が口が痛くなっちゃってから最近あまり話せてないのだけど…まず口内炎が私ほどひどくないよう…

臍帯血移植から28日 ー入院③-45日目(通算122日目)ー

今日はまた調子あんまよくなかったですね… 夜中何度かトイレに起きたときも首から頭が結構痛いなと思いながら寝てたんですが、朝の検温で38.5℃。 頭ガンガンしながら通常の採血と、38.5℃なのでまた培養検査も入り、また新人で何度も刺されるパターン…体調悪…

臍帯血移植から27日 ー入院③-44日目(通算121日目)ー

今日の採血結果にはびっくり! 白血球が急に倍近く増えていて…なので数値的にも、一昨日→昨日は20個だったのが、昨日→今日は270個増えたということになります。 で、結果… 第一目標の500個いきなり達成! (左から、今日←昨日←11/26←入院前) 白血球 0.530 ←…

臍帯血移植から26日 ー入院③-43日目(通算120日目)ー

おはようございます 今日は、朝一発目の寝落ちの前に首痛とかもなく、割とすっきりした時間をみつけ、そのタイミングでうまくシャワーを済ませることができました。この一仕事を終えることで、ずいぶん気が楽になるんですよ。このあと一日中うとうとしても大…

夕方から口内炎激痛タイム

いつも基本PCから書きますが、単発呟き系やデータ記載がない場合なんか、リアルタイムにiPhoneから投稿します。 やはり口内炎には波がありますね。 麻薬には、レスキューといって1回で1時間投与量かな?を一気に流す方法があって痛ければ30分経過すれば何回…

臍帯血移植から23日 ー入院③-40日目(通算117日目)ー

白血球の数値はとにかく期待しすぎないことを心掛けているのですが、今回は期待通りに今のところすすんでくれていて、今朝3桁に到達しました! 増え幅が大きいのがうれしいのはもちろんのこと、土日や祝日は採血の詳しい検査がでないので、小数点第一位まで…

臍帯血移植から22日 ー入院③-39日目(通算116日目)ー

今日も体調は一進一退かな。今日なんかも10時くらいまで横になったまま寝てて、いい加減リクライニングを起こしたけど、すぐその姿勢のまま寝落ちして…の繰り返しで気が付けば13時過ぎていて…うちのに病院はスパルタなほうらしいのですが、無菌室の場合は血…

臍帯血移植から21日 ー入院③-38日目(通算115日目)ー

移植からちょうど3週間というタイミングで白血球があがりはじめました! しかし…ここのところまた炎症反応のPRCが上がりはじめてたのも気になっていたのですが、昨日の夕方から38.5~39.2℃の熱が出て、即血液培養検査になったけど、こういうときに限ってスム…

臍帯血移植から19日 ー入院③-36日目(通算113日目)ー

ご無沙汰しておりました。 文章ある程度書いてはいたのですが、毎日更新するまではいかず、ずっと上書きのままになっていました。なんていうんだろう…すごく調子が悪いというわけでもないけど、生着までの今の時期は、まあ一般的に一番大変な時期ではあるみ…

臍帯血移植から7日 ー入院③-24日目(通算101日目)ー

また3日連続採血なんですが、昨日は今日よりは体調もまだイマイチだったのとで書きそびれました。もう週末くらいからかな?ほぼ38℃以上の熱が出てるんですが、これまでにも書いたように、普段37℃以上もめったに出さない割に、熱にはなんだか私強いようで…今…

臍帯血移植から5日 ー入院③-22日目(通算99日目)ー

口の状態は変わらず…ですが、特に扁桃炎の痛みのほうがきついみたいです。 口は昨日紹介したものや、口の感覚を麻痺させる麻酔を含んだうがい薬を取り入れることで少しやわらぐのと、麻酔のレスキュー使用がある程度効くので… のどはレスキューでさえあまり…

臍帯血移植から4日 ー入院③-20日目(通算97日目)ー

今日も採血があったので、記録のみ。 (左から、今日←昨日←11/3←入院前) 白血球 0.009 ← 0.003 ← 0.1 ← 14.8(基準値3.3-8.6)赤血球 2.20 ← 2.40 ← 2.59 ← 4.34(基準値3.86-4.92)ヘモグロビン 7.6 ← 8.2 ← 8.8 ← 2.3(基準値11.6-14.8)血小板 1.8 ← 3.5…

臍帯血移植から3日 ー入院③-19日目(通算96日目)ー

一昨日の好調がうそのように昨日から体調が崩れ始めました。やはり私も例にもれず…か。一昨日の夜もおげりピであまり眠れておらず、まずそのせいかだるい感じで朝を迎え…なんともいえない体調で朝のリハビリもあまりできず…体調が悪いと、特に前日調子よくて…

臍帯血移植から1日 ー入院③-17日目(通算94日目)ー

移植翌日です。 昨日からおげりピがおしりに沁みて、夜中に便意もありちょっと睡眠が足りてない感はあれども、起きてからは調子よく、おしりについても先生に相談したら下痢止めと軟膏を出してくれるというのでよかったと少し安心しています。 初回治療時は…

臍帯血移植当日 ー入院③-16日目(通算93日目)ー

ということで、さきほど無事移植が終りました。 まずは朝の採血結果。 (左から、今日←昨日←一昨日←入院前) 白血球 0.075 ← 0.33 ← 2.0 ← 14.8(基準値3.3-8.6)赤血球 2.62 ← 2.77 ← 2.59 ← 4.34(基準値3.86-4.92)ヘモグロビン 9.1 ← 9.6 ← 8.9 ← 2.3(…

移植日前日 ー入院③-15日目(通算92日目)ー

昨日書いたのに、公開できてませんでした… エンドキサン2日目の昨日はやはり少し気分が悪く、エアロバイクもラジオ体操もお休み、食事もほとんどとれなかったかな…。でも今日は少しは気分がよくなって、食事も少しはとれました。エアロバイクはやめておいた…