急性骨髄性白血病で人生初の入院〜移植〜再発闘病日記

44歳まで入院経験のなかった私の、急性骨髄性白血病闘病記

めぐみちゃん(生後4ヶ月)の食育日記📔(移植後142日)

移植して生まれ変わったセカンドバースデーからもうすぐ5ヶ月、口内炎もだいぶよくなり昨日今日と退院直後食べられなかったものにチャレンジしました。 今日はお昼休みのウォーキングで1.6キロ先のマックまで歩き、口内炎がひどくて大きい口をあけられない時…

外来14回目(移植後132日)

今週の外来も概ね体調良好で行きました。 採血の結果も引き続き良好。 ◼︎血算→赤血球、ヘモグロビン以外は正常 ◼︎サイトメガロウイルス→またゼロになり休薬 ◼︎クレアチニン(腎臓)→変わらず ◼︎β-D-グルカン(カビ)→変わらず 腎臓はなかなかよくなるもので…

外来13回目(移植後125日)

今日の外来で、免疫抑制剤の処方卒業しました〜‼️ ここのところ毎週、1.5→1→0.5と減ってきていたのでそろそろかなと思っていましたが、完全になくなると言われると少し心配になった私 免疫抑制剤は移植前日かな…からずっと続けていて、その濃度を採血でずっ…

外来12回目(移植後118日)ー 脱毛後のお話 ー

今回は外来の結果の前に… 私は女性にしては治療による脱毛をあまり気にしていないほうなので、あまり話題にあげていませんが、同じ病の方や抗がん剤をやる方はやはり気になると思うので、久々にレポートします。 というのは、1回目と2回目の抗がん剤の後より…

外来11回目(移植後111日)

先週1週間は、首筋のリンパの痛みとか、微妙な不安ごともあまりなく割と「調子がいい」といえる1週間でした 数値を見た先生も「順調だね〜」ということで、免疫抑制剤は今週もまた少し減量。 先週から薬が再開になったサイトメガロウイルスは先週の数値が先…

外来10回目(移植後104日)

バレンタイン外来 当日じゃなきゃ別によういしなかったけど、たまたまバレンタインに先生に会うなら… と、いわゆる「贈答品」と思われないように、赤坂柿山のあられのほんとに小さなプチセット、しかもバレンタインぽく見えない寒色系のラッピングのものを選…

外来9回目(移植後100日)

前回まで(生着後●日)としてましたが、今回から移植日カウントにします。 というのは月曜の外来で先生が「移植から97日」と教えてくれたのと、GVHDという合併症の発生時期なんかも移植日を基準に言うので。 そして今日で移植後100日になりました。 最初の節…

外来8回目(生着後59日)

今週も月曜通院。 ここのところ2千台で止まっていた白血球が今週ぐんと上がって4900。 基準値内に入りました( ✌︎'ω')✌︎ ヘモグロビンと血小板は基準値には届いてないけどとりあえず安定。 炎症反応もなし、腎臓の数値は高めだけど維持、全体としては順調とい…

外来7回目(生着後52日目)

昨日の外来でも胸のレントゲンを撮ってもらい、肺炎は悪くなってないというか薄くなってきてるんじゃない?とのことでした。 咳はまだ出るときは出ますが、写真で確認できると安心です。 採血結果も全体としては悪くなく、今週から在宅勤務時間が4時間→6時間…

外来6回目(生着後45日)

久々に間隔短く外来でした。 メインの?主治医の外来の日が月曜なんですが、月曜って祝日が多かったり、また主治医団は数人いるので(外来になってからは2人としかお会いしてないけど)、メインの主治医とは少し久しぶりでした。 前回の記事に続き、サイトメ…

外来5回目(生着後41日目)

前回、サイトメガロウイルスの数値が低くなってきたのと、その薬の影響で腎臓の数値が高くなっているので薬を減らしましたが、前回採血の結果でも下がっていたそうです。 今日はその他も白血球やヘモグロビンなども微増ですがあがったので輸血もなし、日曜か…

外来4回目(生着から35日)

今年初の外来でした。 昨日から開始した在宅勤務、とりあえず午前中たけなのですが、月初で忙しく半日ではバタバタで…終わってからお昼も食べずに病院へ。 年末年始があり11日もあいたし、ずっといつもと違う、立ち上がった時の頭痛があったりして心配でした…

生着から28日目 ー 最悪の一年が終わる

こういったブログを始めることになるとは… がんになることは少しはかくごしてましたが、白血病は想定していなくて、一年の1/3以上入院生活を送ることになるとは… そして今も手がふるえ、だるくて、口の中もまだ治っていないので柔らかいものしか食べられなく…

生着から24日目 - 外来3回目

先週木曜の2回目の外来の時は更新できませんでしたが、今日3回目の外来受診してきました。 先週の初回で、治療・薬の影響ですが、腎臓の数値が少し良くなくて、あまり悪くなると入院になると脅されてかなり不安になりながら頑張って水分とって木曜に行ったら…

生着から17日目 - 初回外来

無事予定通り金曜に退院しました。 すごく寒い日でもありましたが、私自身も脂肪が落ちたせいか明らかに例年より寒さがきついです。 そんな中まだまだ体力回復途中なので、なかなか色々やる気力も起きず… そして今日は退院後初の外来。 当然のように輸血の予…

生着から13日 ー入院③-59日目(通算135日目)ー

今日の採血結果を見ても、明日は予定通り退院できそうです!白血球はまだ下がってますが、問題ない範囲なのと、退院してからも必要であれば増やす注射を打ってくれるそうです。 (左から、今日←12/15←12/13←入院前) 白血球 2.9 ← 5.0 ← 10.0 ← 14.8(基準値…

生着から12日 ー入院③-58日目(通算134日目)ー

何事もなければ、あと明日一日耐えれば帰れるー! いつもそうなんだけど、先に先生に話つけても先生が全然看護師さんとかにシェアしないから、私が言って調整すすめてもらったりするんだけど、先生が 「金曜の朝の数値で問題なければ週末に帰れる」とかまた…

生着から10日 ー入院③-56日目(通算132日目)ー

昨夜はまた咳をしたのをきっかけに吐いてしまい、朝は10粒くらいで一番薬も多いので飲むのがかなり苦痛でしたががんばりました。その後、毎週月曜朝の精神科の先生の往診があり、口が治らないことへのストレスや色々と愚痴り、話ながら色々考えて、結局症状…

生着から9日 ー入院③-55日目(通算131日目)ー

昨日より少しいいですが、まだまだだるさはあります。いろいろな原因があると思うけど、四肢のだるさは歩いたほうがいいと思い今日も歩くようにはしています。あと、今日もときおり37.8℃とかの熱があって微妙な感じ。咳が少し出るのも先生に伝えておきました…

生着から8日 ー入院③-55日目(通算131日目)ー

また昨日の夜からだるさが増し、なんかどういう体制をとってもしんどくて、夜中トイレも何度も起きて、調子イマイチです。今日になっても熱が少しあってなにもする気が起きない。でも、じっとしてると余計にだるいかなと思って、点滴も軽くなったのでなるべ…

生着から7日 ー入院③-54日目(通算130日目)ー

昨日は結局は夕飯は食べないでおきました。今日はおなかのほうはおちついて、まあ全体のだるさは昨日一昨日よりすこーしあるかなという感じでは朝あったけど、今日の夜にはやっと輸液ポンプも外れることになったので少し身軽になれるので前向きに。 麻薬のシ…

生着から6日 ー入院③-53日目(通算129日目)ー

今日は割と調子のいい一日できていますが、なんだかお昼食べ過ぎたかのように急におなかが張り苦しくて…元々少ない量の献立を半分以上残してるので、決して多いわけじゃないんですが、まあ今日のお昼は割と食べられそうなものが多くちょこちょこ口には運んだ…

生着から5日 ー入院③-52日目(通算128日目)ー

今日は白血球もずいぶんあがってきたということで、久々で突然の骨髄検査でした。 これまでも何度も骨髄検査は研修医はいやでA先生がやって!って言ってたのに、今日はいいくるめられて研修医にやられました… でも、意外と痛くないというか早く終わってよか…

生着から3日 ー入院③-50日目(通算126日目)ー

やっぱり体調には波があります。 昨日は夕方までは気分悪くなかったんだけど、また夕方から気分がイマイチで夜中に吐き気止め入れてもらい、朝起きても節々が痛い感じとか全身のだる重さがあって。まあこういうのもきっとあと少し。 (左から、今日←昨日←一…

生着から2日 ー入院③-49日目(通算125日目)ー

おかげさまで、無事生着しました! 今日で連続3日規定の数値だったので確定となりましたが「生着日」としては、一昨日の12/3金曜になります。よく生着日を「第二のバースデー」というそうなので、 ↑後日修正。セカンドバースデーは移植日だそうです。なので…

臍帯血移植から31日 ー入院③-48日目(通算124日目)ー

毎日夕方に看護師さんが次の日の検査とか輸血の予定を知らせにくる。 ここのところずっと土日も関係なく連日採血なのだけど、土曜とか「あれー、入ってないなー」と言いながらだいたい朝になるとやるので当然今朝もと思っていたけど、結局今朝は先生が来るの…

臍帯血移植から30日 ー入院③-47日目(通算123日目)ー

今日は三分粥開始するんですが、せっかく目覚めいいかなーと思ったら、若干胃もたれがする気が…久々の吐き気止めを一度だけ使って、朝も少しは食べたけど、午前中はイマイチで今日はシャワーも午後までは入れず。お昼もどうかなーと思ったら、まあお粥は食べ…

臍帯血移植から29日 ー入院③-46日目(通算123日目)ー

今日は昨日よりは体調いいです。リハビリでもいつも最近は5周だったけど、10周久々に歩きました。私より1週間後に移植した人がいて一時おしゃべりしてましたが、私が口が痛くなっちゃってから最近あまり話せてないのだけど…まず口内炎が私ほどひどくないよう…

臍帯血移植から28日 ー入院③-45日目(通算122日目)ー

今日はまた調子あんまよくなかったですね… 夜中何度かトイレに起きたときも首から頭が結構痛いなと思いながら寝てたんですが、朝の検温で38.5℃。 頭ガンガンしながら通常の採血と、38.5℃なのでまた培養検査も入り、また新人で何度も刺されるパターン…体調悪…

臍帯血移植から27日 ー入院③-44日目(通算121日目)ー

今日の採血結果にはびっくり! 白血球が急に倍近く増えていて…なので数値的にも、一昨日→昨日は20個だったのが、昨日→今日は270個増えたということになります。 で、結果… 第一目標の500個いきなり達成! (左から、今日←昨日←11/26←入院前) 白血球 0.530 ←…