生着から24日目 - 外来3回目
先週木曜の2回目の外来の時は更新できませんでしたが、今日3回目の外来受診してきました。
先週の初回で、治療・薬の影響ですが、腎臓の数値が少し良くなくて、あまり悪くなると入院になると脅されてかなり不安になりながら頑張って水分とって木曜に行ったら、まだ高めとはいえ数値は少しよくなりほっとしましたが、やはり尿の出が少ない感じは続いているので、今日もどうかなと心配しましたが、さらに数値が良くなってました。
とにかく水分を意識してとるしかないな。
他の数値も、白血球はそんなにふえてなかったけど、ヘモグロビンも血小板も増えていたので、今日は輸血なしになりました。
先生も「年内に輸血卒業できてよかったね」と。
年明けまで10日ほど外来ないのでちょっと不安だけど、とにかく水分とって暖かくして、何事もなく年末年始を過ごせるようにしたいと思います。
生着から17日目 - 初回外来
無事予定通り金曜に退院しました。
すごく寒い日でもありましたが、私自身も脂肪が落ちたせいか明らかに例年より寒さがきついです。
そんな中まだまだ体力回復途中なので、なかなか色々やる気力も起きず…
そして今日は退院後初の外来。
当然のように輸血の予定でしたが、血液検査の結果見たら思ったほど血小板が下がっておらず、白血球も2.9と自力で安定してきてる感じ。
今日はせっかくなので？輸血していますが、次の木曜の外来では当日の血液検査の結果にやっては輸血なしかも。
点滴なかなか入りにくいみたいなので、やらなくて済むならやりたくないw
造血機能のほうの数値はいい感じなのですが、自分も意識してたけどなかなかとれない水分…
やはり足りてないみたいで腎臓の数値があまりよくないみたい。
あんまり悪くなると入院になっちゃうそうなので、必死に飲みます！
生着から13日 ー入院③-59日目（通算135日目）ー
今日の採血結果を見ても、明日は予定通り退院できそうです！
白血球はまだ下がってますが、問題ない範囲なのと、退院してからも必要であれば増やす注射を打ってくれるそうです。
（左から、今日←12/15←12/13←入院前）
白血球 2.9 ← 5.0 ← 10.0 ← 14.8（基準値3.3-8.6）
赤血球 2.51 ← 2.62 ← 2.85 ← 4.34（基準値3.86-4.92）
ヘモグロビン 7.7 ← 8.0 ← 8.8 ← 2.3（基準値11.6-14.8）
血小板 2.5 ← 3.6 ← 2.1 ← 9.3（基準値15.8-34.8）
CRP 0.41 ← 0.65 ← 1.33 （基準値0.00-0.14)
今日はCT検査のあと、入院時に行った体力測定と体組成測定をしました。
CTは肺炎が悪化してないか少しきになりますが、CRPも下がってるので大丈夫だと思います！
体力測定と地租性測定の結果的には、筋力はまあ1割程度落ちたかなくらいのようで、そんなに心配いらないとのことだったので、引き続き無理せず少しずつ生活の中で体力を戻していきたいと思います。
体組成もそんなに大幅な筋力の衰えは見られなかったようですが、体脂肪が16%で標準以下になりました。
まあ、これは食べられるようになったらすぐ戻るだろうなｗ
生着から12日 ー入院③-58日目（通算134日目）ー
何事もなければ、あと明日一日耐えれば帰れるー！
いつもそうなんだけど、先に先生に話つけても先生が全然看護師さんとかにシェアしないから、私が言って調整すすめてもらったりするんだけど、先生が
「金曜の朝の数値で問題なければ週末に帰れる」とかまた曖昧なこと言ってるから、
改めて「金曜日帰りますよ！」って先生に言ったら
「何事もなければね」と言われ、もちろんそうなんだけど、急変したらもう仕方ないけど…淡々と過ごせば何かあるはずはない！
退院予定日が決まって、少し前向きになり色々調べる意欲も出てきて…
退院したら、今の病院食よりやわらかくて食べやすく、味は好みにできて栄養のとれるものがチョイスできるなーって。
アイスもいいし、スープもいい。
数種類の野菜だけでなく、サラダチキンまで入れるポタージュのレシピをみつけたので、退院翌日にでも早速作ってみようと思っています。
あとは、前に祖母に買ったことがあるんですが、高齢者用の歯茎とかでつぶせるやわらかい食事のレトルト。
キューピーからも出ていておいしそうなので試してみようかと。
普通のぞうすいもいいですよね、レトルトやフリーズドライの。
とにかく栄養を少しでもとって、口とかの治りが早まるようにと…
（左から、今日←12/13←12/12←入院前）
白血球 5.0 ← 10.0 ← 1.5 ← 14.8（基準値3.3-8.6）
赤血球 2.62 ← 2.85 ← 2.77 ← 4.34（基準値3.86-4.92）
ヘモグロビン 8.0 ← 8.8 ← 8.4 ← 2.3（基準値11.6-14.8）
血小板 3.6 ← 2.1 ← 3.4 ← 9.3（基準値15.8-34.8）
CRP 0.65 ← 1.33 ← 1.74 （基準値0.00-0.14)
あと今日、先生に退院後のことで一部質問したのですが、そのひとつがコンタクトの装着。
入院中はさすがにずっとメガネだったけど、私は高校生からずーーーっとコンタクトメインの生活で、ドライアイもあんまり感じないのでかなり長時間つけてて、お風呂もレンズじゃないと見えなくてやだったんです。
運動もしてたから、メガネ生活って考えられなくて…
色々退院後の手引きの中に、以前ちらっと書いたこれから長期的に色々と体のあちこちに出てくる可能性のある、
GVHD（graft-versus-host disease：移植片対宿主病）｜東京都赤十字血液センター｜日本赤十字社
というものの中に眼のこともあり、コンタクトは医師と相談しながら…ということだったのと、ドライアイが問題みたいだったから、元からドライアイの目薬は処方してもらっていたから、それでいいかなと思ったんだけど…
A先生的にはなんなら今後一生つけないほうがいいかもって。。。
ガーン…
ドライアイ→角膜に傷→細菌感染
となったら、失明の危険もあるそうで…
そういわれたらもう今後の人生は今までとはやはり違うんだとあきらめるしかないですよね…
また走れるくらいまで体力が戻ったときに、また一度相談はしてみるけど…。
他の症状も、慢性期のGVHDでも3年くらいかなと思っていましたが、晩期的に色々おきることもあり得るみたいで、もう今までの自分と同じになるとは思わないほうがよさそうな気がしてきました。
でも仕方ない。
そういう治療をしないと完治なんてのぞめない病気になったのだから。
生着から10日 ー入院③-56日目（通算132日目）ー
昨夜はまた咳をしたのをきっかけに吐いてしまい、朝は10粒くらいで一番薬も多いので飲むのがかなり苦痛でしたががんばりました。
その後、毎週月曜朝の精神科の先生の往診があり、口が治らないことへのストレスや色々と愚痴り、話ながら色々考えて、結局症状としては口のこととだるさ。
だるさだってここにいて何か治療をしてるわけでなく、むしろ体の自由が効きにくいことも一因だと思うし、口だってうがいだから、ここにいる必要はない。
あとは輸血が多くても週3で済むようにならないと、さすがに近くても通院がきびしいかなというくらいで。
口のこととかのストレスが増してるのもここにいるからなおさらだし、食べ物もつらいにしても家のほうがまだチョイスがあると思うし…
やっぱりこれは少しくらい無理をしても？一日も早く退院するほうがいいんじゃないか、と思っていたところにA先生の回診。
今日の白血球の数値はいきなりの10！
昨日下がってきてて注射打ったのにこんなにあがる！？
点滴で入れてたときもこんなんなってないし、ちょうど私の力で上がるタイミングと注射が重なったのかも。
これまでも白血球ってあがるとき突然あがったりしたもんなあ。
（左から、今日←昨日←一昨日←入院前）
白血球 10.0 ← 1.5 ← 2.1 ← 14.8（基準値3.3-8.6）
赤血球 2.85 ← 2.77 ← 2.74 ← 4.34（基準値3.86-4.92）
ヘモグロビン 8.8 ← 8.4 ← 8.3 ← 2.3（基準値11.6-14.8）
血小板 2.1 ← 3.4 ← 1.5 ← 9.3（基準値15.8-34.8）
CRP 1.33 ← 1.74 ← 1.81 （基準値0.00-0.14)
で、先週末も言われたけど、A先生も「このままいけば週末には退院できるかな」というので「先生、週末だったら金曜に退院したいです」とお願いしました。
もう一日も早く退院したいけけど、残りの薬の内服への切り替えや色々調整考えると、あとうちの親の都合で最短が金曜かなと。
で、OKもらいました！
もちろん残り数日の経過で何があるかわからないけど、このまま問題なければ金曜に退院します！
冒頭に書いたように、家のほうがいいと感じることが多い一方、全然まだ本調子じゃないので不安なこともありますが、でも元々うちの病院は生着から2週間くらいが目安で、他の病院よりある意味スパルタで早めに退院させるんです。
あと、不安点について先生にも確認しましたが…
①ここ数日続いている38℃弱までの微熱と咳（肺炎が悪化していないか？）
→肺炎はすぐには治らないし、多少の微熱もまだ多少でる。少しの咳ならさほど心配いらない。
②昨夜また吐いたけどこの時期でもまだそういうことあるのか？
→免疫抑制剤の影響とかもあるし、口がまだ治ってないということは胃腸の粘膜もまだよくはなっていないから、胃粘膜の影響で仕方ない
肺炎ってもっと大変な病気かと思ってたけど、まあ先生たちがちゃんと見てくれてるからだろうけど、そんな長い目でみて、薬もたぶん抗生剤くらいだし、そんな感じで治すんだーと思った。
口は何度も言ってるけど、いくら訴えてもうがいしかないっていうし、あと追加できても軟膏だから、ここにいたって仕方ない。
微熱と咳が心配いらないならやっぱりここにいる理由はない。
輸血でいうと、一般的にもみんな回復が一番遅い血小板が、先週も1切ることがあって、それが心配だったけど、週2の通院輸血でいけるだろうと…
退院すると今後の苦痛は首のカテーテルがなくなる分、週数回腕に点滴刺されることだけど、これは今後の試練でなれるしかないな…
初回退院前に何回か腕に刺したんだけど、漏れたりと意外と私やりにくい腕みたいで…それは不安だけど。
心配なくらい手足もプルプルでやはり私も例にもれず小鹿状態になってしまったけど、これもここで細々リハビリやるより家に帰ったほうがおのずと活動量も増えていいはず。
ということで、金曜まで俄然やる気がわいてきました！
生着から9日 ー入院③-55日目（通算131日目）ー
昨日より少しいいですが、まだまだだるさはあります。
いろいろな原因があると思うけど、四肢のだるさは歩いたほうがいいと思い今日も歩くようにはしています。
あと、今日もときおり37.8℃とかの熱があって微妙な感じ。
咳が少し出るのも先生に伝えておきましたが、肺炎が悪くなってないか少し心配です。
毎週レントゲンは撮って先生たちも見てくれているので、火曜のレントゲンまでは様子見だと思いますが。
白血球は今日もさがったので、皮下注射で白血球をあげる薬を入れました。
結構痛い注射だったなあ。
（左から、今日←昨日←一昨日←入院前）
白血球 1.5 ← 2.1 ← 2.1 ← 14.8（基準値3.3-8.6）
赤血球 2.77 ← 2.74 ← 2.35 ← 4.34（基準値3.86-4.92）
ヘモグロビン 8.4 ← 8.3 ← 7.1 ← 2.3（基準値11.6-14.8）
血小板 3.4 ← 1.5 ← 1.5 ← 9.3（基準値15.8-34.8）
CRP 1.74 ← 1.81 ← 1.70 （基準値0.00-0.14)
生着から8日 ー入院③-55日目（通算131日目）ー
また昨日の夜からだるさが増し、なんかどういう体制をとってもしんどくて、夜中トイレも何度も起きて、調子イマイチです。
今日になっても熱が少しあってなにもする気が起きない。
でも、じっとしてると余計にだるいかなと思って、点滴も軽くなったのでなるべく廊下を歩く回数を増やすようにはしていますが…
口の感覚の実感がないのも相変わらずフラストレーションで、今日は看護師さんたちに愚痴ってしまいました。
先生は数値的には順調だということですが…
（左から、今日←昨日←一昨日←入院前）
白血球 2.1 ← 2.1 ← 2.6 ← 14.8（基準値3.3-8.6）
赤血球 2.74 ← 2.35 ← 2.62 ← 4.34（基準値3.86-4.92）
ヘモグロビン 8.3 ← 7.1 ← 8.0 ← 2.3（基準値11.6-14.8）
血小板 0.8 ← 1.5 ← 3.0 ← 9.3（基準値15.8-34.8）
CRP 1.81 ← 1.70 ← 2.38 （基準値0.00-0.14)
