急性骨髄性白血病で人生初の入院〜移植〜再発闘病日記

44歳まで入院経験のなかった私の、急性骨髄性白血病闘病記

臍帯血移植から29日 ー入院③-46日目(通算123日目)ー

今日は昨日よりは体調いいです。
リハビリでもいつも最近は5周だったけど、10周久々に歩きました。

私より1週間後に移植した人がいて一時おしゃべりしてましたが、私が口が痛くなっちゃってから最近あまり話せてないのだけど…
まず口内炎が私ほどひどくないようだし、がんばっているので私も励みになって、負けてられないな!と、退院に向けて口は麻薬の力を借りてでもそろそろおかゆくらい再開したりとか、帰る準備しないとなーと思っています。

まだ麻薬使ってるし、普通に輸液ポンプとシリンジポンプ2つずつついてて、これ退院中旬までにできるのか?って感じがしてきたので…

でも数値が順調にいけば明日あたり生着かなあ?という感じっぽいので、そうしたら体の回復と退院準備していかないとですよね!
なんか、肺炎はそう簡単になおるもんじゃないみたいで、治しきらずに退院するみたいです。まあ、最初は週2-3回で通院しますしね。

たぶんポイントは

・麻薬がいらなくなるか(口内炎の回復)

・輸血の頻度が週1-2回くらいか

・食事が口からとれるか(とは言ってるけど、食べれず退院してる人結構いそう)

とりあえず、まだ私の体調や痛みの間隔の大半を占めてるのは口内炎なので、これは完全に治したいなー。

 

(左から、今日←昨日←一昨日←入院前)

白血球            0.7 ← 0.6 ← 0.530  ← 14.8(基準値3.3-8.6)

赤血球      2.27 ← 2.41 ← 2.46 ← 4.34(基準値3.86-4.92)
ヘモグロビン      7.0 ←  7.6  ← 7.5  ←  2.3(基準値11.6-14.8)
血小板       0.2 ←  0.8 ← 2.5  ← 9.3(基準値15.8-34.8)

CRP    10.94 ← 8.86 ← 10.66 (基準値0.00-0.14)

臍帯血移植から28日 ー入院③-45日目(通算122日目)ー

今日はまた調子あんまよくなかったですね…

夜中何度かトイレに起きたときも首から頭が結構痛いなと思いながら寝てたんですが、朝の検温で38.5℃。

頭ガンガンしながら通常の採血と、38.5℃なのでまた培養検査も入り、また新人で何度も刺されるパターン…体調悪いときはきついわー。
久しぶりに吐き気でえづいて、もう一日調子が悪いままでしたね。
一日ベッド上にいてうとうとしました。

数値的には今日も悪くないんですけどね…

 

(左から、今日←昨日←一昨日←入院前)

白血球      0.6 ← 0.530 ← 0.260  ← 14.8(基準値3.3-8.6)

赤血球      2.41 ← 2.46 ← 2.09 ← 4.34(基準値3.86-4.92)
ヘモグロビン      7.6 ←  7.5  ← 6.5  ←  2.3(基準値11.6-14.8)
血小板       0.8 ←  2.5 ← 2.4  ← 9.3(基準値15.8-34.8)

CRP       8.86 ← 10.66 ← 11.44 (基準値0.00-0.14)

 

ちなみに昨日書いた、Seg+Stubについてですが、詳細が出る前の紙は言わないともらえないし、ご覧の通り今日はベースの白血球が小数点第一位だったりして安定して数値とれなそうなので、やはりやめておきます。

先生がちゃんと時期を見て生着を確認してくれると思うので…

 

白血球があがってくると、今度ウイルス感染による体調不良とかがでてきたりする時期だそうです。
生着してくると、GDVSという合併症のリスクのほうがあがってきます。

そろそろその話もまとめたいと思ってはいますが、明日はまたすっきりしているように今日体調戻せたらいいな。

臍帯血移植から27日 ー入院③-44日目(通算121日目)ー

今日の採血結果にはびっくり!


白血球が急に倍近く増えていて…なので数値的にも、一昨日→昨日は20個だったのが、昨日→今日は270個増えたということになります。

で、結果…

第一目標の500個いきなり達成!

 

(左から、今日←昨日←11/26←入院前)

白血球      0.530 ← 0.260 ← 0.240  ← 14.8(基準値3.3-8.6)

赤血球      2.46 ← 2.09 ← 2.33 ← 4.34(基準値3.86-4.92)
ヘモグロビン      7.5 ←  6.5  ← 7.3  ←  2.3(基準値11.6-14.8)
血小板       2.5 ←  2.4 ← 1.6  ← 9.3(基準値15.8-34.8)

CRP       10.66 ← 11.44 ← 12.02 (基準値0.00-0.14)

 

ここでややこしいのが…「生着基準」です。

https://ganjoho.jp/public/dia_tre/treatment/HSCT/hsct02.html#:~:text=%E5%A5%BD%E4%B8%AD%E7%90%83%E6%95%B0%E3%81%8C,%EF%BD%9E4%E9%80%B1%E9%96%93%E7%A8%8B%E5%BA%A6%E3%81%A7%E3%81%99%E3%80%82

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ここ最近お話してる「血液像検査」というやつで見ることができるうちの「Seg」と「Stub」というのを足したのが「好中球」。
これが500個を超え、3日以上維持すると生着したとみなされるわけで…
私も今日間違えそうになったし、説明にきた先生が乳腺外科からの研修医だから「木曜まで続けば生着?」と聞いたらはいって答えてるし…
でもなんだかしっくりこなかったのはこういうことか。



ということで、生着までしばらく「Seg」「Stub」をのせたいと思います。

Seg + Stub    392.2 

 

でも500個となると、口をはじめとする体調の回復にさらに好中球がサポートくれると思うのでそういう意味でシンプルにもうれしい。
空腹も感じるし、飲むゼリーくらい入れれるようにしたいなー。

昨日の午後急遽撮ってもらったCTでも鼻の痛いところは、膿みたいのがたまっているとかもないということで、悪いものではなさそうだったからとりあえず安心。

あとはモニタリングしてもらってる肺炎かな。
こちらも特に体調に変化はないし、ちゃんと見てくれてるし、抗生剤が効いているとのことなのでお任せしてます。


臍帯血移植から26日 ー入院③-43日目(通算120日目)ー

おはようございます🌞

今日は、朝一発目の寝落ちの前に首痛とかもなく、割とすっきりした時間をみつけ、そのタイミングでうまくシャワーを済ませることができました。
この一仕事を終えることで、ずいぶん気が楽になるんですよ。
このあと一日中うとうとしても大丈夫!w

先日「土日は採血しても、結果は小数点第一位までしかでないから…」みたいな書き方をしたと思いますが、厳密にいうと、小数点二位以下は手作業的な感じで数えるので、ただでさえ技師さんの少ない土日はまずやってもらえることはないんですね。
(できる技術のある人じゃないとできないのかとかもよくわかっていないです)

そうしたら、昨日は第三位まで出してくれていて…更新しようと思っていたのですが、昨日は「超Paypay祭」対応でバタバタしてて更新する時間がありませんでしたw

というのも…白血球がちゃんと増えてから退院とはいえ、同じ数値でも移植前後ではベースの抗体なども赤ちゃん状態でしばらくの間いろいろと注意が必要となります。

そのうちのひとつとして「カビ・ほこり」があります。

なので、これを機に実家と私んちの6台のエアコンを全部買い替えることにしました。
今エアコンクリーニングとかいろいろあるけど、新品よりきれいなものはないですしね!
年式的にもクリーニングするなら買い替えてしまったほうがいいでしょ?…ってくらいの時期でもあったし。

ということで、置き場所も大変だし、まず昨日の「超Paypay祭」で6台中3台を発注。

Amazonのほうもあるからねー。
そちらはまだ日があるのでいろいろ退院後のこと考えながら見ていますが、前から買おうと思っていた、防災用のバッテリはすでにカートイン済み。

話それましたねw

ということで、昨日のもあわせて更新。
まずは第一目標の0.5へ向けて地道に増えてきてますよー

 

(左から、今日←昨日←11/26←入院前)

白血球      0.260 ← 0.240 ← 0.130  ← 14.8(基準値3.3-8.6)
赤血球      2.09 ← 2.33 ← 2.56 ← 4.34(基準値3.86-4.92)
ヘモグロビン      6.5 ←  7.3  ← 8.1  ←  2.3(基準値11.6-14.8)
血小板       2.4 ←  1.6 ← 1.2  ← 9.3(基準値15.8-34.8)

CRP       11.44 ← 12.02 ← 14.12 (基準値0.00-0.14)

 

そうそう、今さら写真ですが、今朝の採血の本数が久々に多めだったので写真撮ってみたw

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これまでの最大本数はもっとあったけど、今朝は9本かな。
それでも久々に多い感ありました。

前はだいたい月水金の週3採血で、だいたい月曜が多めだった気がするけど、最近は毎日だもんねー。

血とってなんぼ?の病気ですからね!

夕方から口内炎激痛タイム

いつも基本PCから書きますが、単発呟き系やデータ記載がない場合なんか、リアルタイムにiPhoneから投稿します。

 

やはり口内炎には波がありますね。

 

麻薬には、レスキューといって1回で1時間投与量かな?を一気に流す方法があって痛ければ30分経過すれば何回でも一応使えます。

 

昨日から、少しずつ膜が剥がれて見た目は綺麗になり始めてたんですが、逆に?そのせいでかな?とにかく何度うがい薬で流しても粘度の強い唾液が止まらなくて、水も少し染みてあまりのめない状態。

 

今立て続けにレスキュー2回使っています。

ほんとはお腹空いてるので、飲むゼリーくらいいきたいのにな〜…

 

臍帯血移植から23日 ー入院③-40日目(通算117日目)ー

白血球の数値はとにかく期待しすぎないことを心掛けているのですが、今回は期待通りに今のところすすんでくれていて、今朝3桁に到達しました!

増え幅が大きいのがうれしいのはもちろんのこと、土日や祝日は採血の詳しい検査がでないので、小数点第一位までしか表示されないので、今日の時点で100個を超えていると本当の100個以上とわかるんです。(先週の3個のときでも週末の表示は「0.1」だった)

 

(左から、今日←昨日←一昨日←入院前)

白血球      0.130 ← 0.059 ← 0.041  ← 14.8(基準値3.3-8.6)
赤血球      2.56 ← 2.76 ← 2.18 ← 4.34(基準値3.86-4.92)
ヘモグロビン      8.1 ←  8.6  ← 6.9  ←  2.3(基準値11.6-14.8)
血小板       1.2 ←  1.6 ← 0.8  ← 9.3(基準値15.8-34.8)

CRP       14.12 ← 17.85 ← 11.36 (基準値0.00-0.14)

今日の血液像検査でも好中球は45%、58個ほどが戦ってくれてるぞ!!

 

口の痛みは続いており、昨夜は大量使用を何回か使い、昼からベースの量も上げて、少しは痛みを軽減してもらってるけど…痛い…
ここにきてしぶといなあ…

 

臍帯血移植から22日 ー入院③-39日目(通算116日目)ー

今日も体調は一進一退かな。
今日なんかも10時くらいまで横になったまま寝てて、いい加減リクライニングを起こしたけど、すぐその姿勢のまま寝落ちして…の繰り返しで気が付けば13時過ぎていて…

うちのに病院はスパルタなほうらしいのですが、無菌室の場合は血小板が一定数を下回って転倒時の出血などが危険な時以外は高熱があろうが基本的に毎日シャワーを浴びる決まりになっています。
家でだとシャワー早く浴びたくて仕方ないのに、どうしてこんなに病院だと面倒なのか…
まあそもそも体調が尋常じゃないわけだしね。

いやー、でも地味にしんどい時期が続いてる。
口の痛みが治りそうでやっぱりしぶといですね…こんなに小さいのにこんなに全身に与えるんだーって思います。
まず水分ほとんどとれないしね。

口の状態もあるけど、一昨日の夜またえづいたのものあってあれから飲まず食わずにしていて、夕方1.5日ぶりくらいにおそるおそるポカリを胃に入れています。

ほんとは飲むゼリーも入れて少しは胃腸を動かしたいけど、白血球が増え始めて口の痛みがまた出てきてるから、ここはあと数日胃を動かすことより口のダメージ軽減を優先するか…明日口腔内科の人に聞いてみよう。

 

今日も少しずつは白血球たちは増えています。
でもCRPも上がり続けてます(´;ω;`)

先生たちの中では許容範囲内みたいですが…

昨日撮ったCTも問題なかったか聞いたら「少し肺炎があったけど、ま、大丈夫ですよ」って。
聞かなきゃ言わないってことは、まあそういうことなのかな。

 

毎朝の採血は結果も知りたいし仕方ないけど、ここ数日、培養検査とか、今日もさっきタクロリムスっていう免疫抑制剤の体内濃度的な数値を夕方も調べたいということで追加で一本採血があって。
元々はとりやすい血管だったさすがの私ももうかたくなったとかでボロボロです。

仕方ないですね…血の病気なんだから。

 

(左から、今日←昨日←11/22←入院前)

白血球      0.059 ← 0.041 ← 0.003  ← 14.8(基準値3.3-8.6)
赤血球      2.76 ← 2.18 ← 2.48 ← 4.34(基準値3.86-4.92)
ヘモグロビン      8.6 ←  6.9  ← 7.8  ←  2.3(基準値11.6-14.8)
血小板       1.6 ←  0.8 ← 2.9  ← 9.3(基準値15.8-34.8)

CRP       17.85 ← 11.36 ← 7.41 (基準値0.00-0.14