外来22回目（移植後237日）
先日少しずつ通院間隔あけられると言ってましたが、なんだかんだ私の都合などで今回も2週間後。
主治医と話すのが楽しみだったりするので、隔週でも全然いいんだけど、昨年の影響で今年度は有休が少ないからそうも言ってられない。
今日行ったら次はお盆休み中にと思ってたら、さすがにそれはあきすぎだから、来月一回きて〜ということでまた再来週。
でも今日の採血も順調でした。
中性脂肪はまだまだ高いけど、前回よりは下がっていたので2週間の服薬が少し効いたのかどうなのか…
あと気になるのは変わらず肩や膝の関節痛。
これは11月に予定してる、LTFU（Long Term Follow Up）外来で聞いた方が良さそう。
あともう一つ聞いたのは、
「私はまだ免疫の低い人」
なのか？
ヘモグロビン・赤血球はまだ低いけど、感染しやすさに影響する白血球は正常値になっているからどうなのかなーって。
先生曰く、私が思うように白血球数で言えば免疫抑制剤を飲んでた頃より戦う力は増えているみたいだけど、移植による影響で各種抗体がないことが問題。
その面では生後8ヶ月くらいですからね。
でも、少しずつ、自分の感染対策は十分にしながら、抗体をつけていくことも必要かもしれないです。
最近のお子さんとかであまりに清潔に育てすぎて免疫が弱くなってるとか言いますもんね。
他にも、今日も私のYouTubeの話とか色々先生とお話ししてきました。
院内のスターバックスでいつかメロンのフラペチーノ飲もうと思ってましたが、トールはどうも多く感じて…
しかも昨日熟したメロンをいただいて、ケーキにしたりしつつ、たっぷりいただいたので満足してしまいましたw
ということで、病院出てすぐのマックでもひとつ気になってたカルピス味のマックシェイクをSサイズで。
私の小さい頃あったヨーグルト味が好きなので飲んでみたかったのです。
最後はお料理写真。
最後の一枚は父の日ディナー。
ワインにあうメニューにしました🍷
YouTubeもぜひご覧ください。
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なびく稲と髪（移植後234日）
退院から半年（移植後227日）
退院や移植からの日数はカウントアプリで見てるので「半年」という節目を忘れていました💦
でも、思い出したきっかけが…
ニュースでやってた「大阪のクリニックの放火事件から半年」というので…
そういえば、退院した日に飛び込んできたニュースだったんだよね。
この事件に限らずですが、白血病になってから事件や事故で突然命を落とす方への思いがより深くなった感じがします。
がんはつらい病気かもしれないけど、ある程度の時間はある。
それが突然命を失われたら…
この事件でお亡くなりになった方のご冥福をお祈りします。
さて、半年…
もう入院トータル期間より長い時が過ぎました。
やっぱり、終わってみたら短いと思えるものですね。
入院前も
「最大、半年入院するとしても、40年の人生のうちでも80分の1…、ほんのひとときだよ」
そう、自分に思い込ませたけど、やはり最中はいつまで続くのかな…と気が遠くなりました。
でもやっぱり、過ぎてみたらあっいう間…とは言わないけど、人生の一時だった。
そして最近は「元気になってよかった」と言ってもらえた時も、「いや、まだ何があるかわからないし…」とはあまり考えなくなりました。
やっと、一度終えられた、と思える入口にたった感じです。
実際、まだまだ合併症とかの可能性のある期間は数年あるので。
でも、半年、やっと元の生活に戻りつつあります。
今日はYouTubeも更新しました。
最新は、これまでの私の経過の写真ものせつつ脱毛のお話をしています。
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世界献血者デー（移植後225日）
マンションのエレベーターの画面に出る「今日は何の日？」で知ったんですが、書くのが翌日の今日になってしまいました💦
昨日、6/14は「世界献血者デー」だそうです。
ABO血液型を発見しノーベル賞を受賞したカール・ラントシュタイナーの誕生日ということで、血液という「いのちを救う贈り物」を無償のボランティアという形でくれる献血者の皆さまに感謝するとともに、血液製剤を必要とする患者様のために献血が欠かせないことを知ってもらう日、だそうです。
https://www.bs.jrc.or.jp/ktks/bbc/2022/06/614-1.html
せっかくの日なので、改めて…お礼も言いたく、記事を書きました。
献血は、針が太いらしいとかそういう噂で痛そうだな〜とか、そんなんで一度もせずに終わってしまいました。
「終わってしまった」というのは、いくら恩返ししたくても、血液疾患にかかった人は献血できないんですよね…
自分は一滴も提供せずいただくだけいただいて、ほんとに申し訳ない気持ちです。
そんな私にできることはみなさんに血液を提供していただいたことに感謝し、輸血が必要なくなってもその気持ちを忘れず、献血の大切さを伝えることくらいです。
改めて…
献血してくださるみなさま、本当にありがとうございます。
何パック輸血をいただいたか数えておけばよかった。
これからも引き続き、健康な皆さまの健康な血液を、必要としている方たちのためにご提供くださることに感謝いたします。
外来21回目（移植後223日）
前回、通院間隔があいたと言いましたが、いろいろ事情があって結局2週間後の今日行ってきました。
事情って、別に体調が悪いわけではないので、今回も経過は良好。
春の検診で中性脂肪高めがわかり、今回から血液内科の採血でも中性脂肪やコレステロールも出してもらうことになりました。
3月の検診の時が確か250（標準値50-150）くらいだったんですが、先生的には軽度異常とのことでした。
で、今日の結果が354。
100もあがっとる！と思ったけど、検診は空腹で挑み、通院時は食事制限はないので昼食後すぐ。
なのでそれくらいの増加は許容内みたい。
だけど、血糖値と同じで食後の上がり方が高いタイプかもしれないとか…
ちなみに食後とはいえ血糖も基準上限109に対して121で少し超えてるしね。
ってことで、改めて特に服薬とかはしなくていいんですよね？って聞いたら
「まあ、薬飲んでみてもいいかも」
と。
いざ写真見せられたら「母親が最近処方されはじめたやつだ！」なんかやたら量の多そうな粉かと思ってたのでちょっとひるんだら、小さいオイルカプセル？みたいでのんでみることにしました。
まあ言うたら、サプリメントでよく聞くEPAの高濃度なやつです🐟
これで中性脂肪が下がれば少し太れるかな？
間隔あいてるのもあり、久々に薬代3万超えた💦
そうそう、今日先生にも2週間しかたってないのに「髪伸びましたね」と言われましたが、結構もっさりしてきたのと、また今週来週と出社するので、実家のそばの美容院で貸切で刈ってもらいました。
噂で聞いていた副作用ほどくるくるにはならず、ほどよく？うねりがあって、下を刈ったらよりトップのボリューム感が出てきました🥦
（この写真、ちょうどCV中心静脈カテーテル刺してたとこの傷跡わかりやすいな）
あ、あと今日は病棟の方とやっと会えました。
看護師さんとかに元気な姿見せたいと思ってるんだけど、病棟には上がりたくなくて…
あそこにはもう一生無縁でありたいから。
でもなかなか病棟の看護師さんは外来エリアには来られなくて、コンビニに行ってみたりしてもなかなかお会いできなかったんですが、今日帰り際に看護師さんじゃなくてエイドさん（看護助手）を見かけて声をかけたら覚えててくれました。
「みなさんにもよろしくお伝えください」って言えてよかった^ ^
最後はまとめてお料理写真。
最後の2枚に使っている、大葉やディル、他にも実家でまた薬味やハーブを植えてもらい楽しんでいます。
水を取り替えると1週間くらいもつから助かります。
YouTubeも更新しました。
ご視聴いただけると嬉しいです。
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外来20回目（移植後209日）
こんばんは。
今日は隔週の血液腫瘍内科通院日です。
今日は他の科も採血以外の検査もないシンプルな。
同じ月曜でも結構空いてる週もあるんですよね、大学病院でも。
まあ、午後なので午前よりは予約なしの方がいない分全体に少ないのと、午後でも少し遅めなので空いてると「多分私が最後かな」と、先生の様子見てもわかるので、そういうときは色々おしゃべり（いえいえ、お話）してきます。
大学病院は3時間待って3分診察なんてよく言いますが、うちの病院（血液内科）はそんなことないですね。
入院中の回診の時から、話をよく聞いてくださるのでどの先生も好きでした。
主治医は特に話しやすくてたまに少し脱線しかけてしまうくらいw
今日も空いてるパターンだったので、いろいろお話しして…
受診間隔があくと余計に質問も増えて話しちゃうんですよね。
なのに（？）、次からまた間隔あけて1ヶ月おきにします？みたいな話になって…
間隔があくのは順調な証拠だから嬉しいけど、先生と話せるのがあいちゃうな〜なんてちょっとさみしい気もする私w
有休も（去年使い切ったので）今年は少ないから行く頻度低い方がいいんですけどね。
私も先生も「どっちでもいいけど〜」と言いながら、間をとってw、3週おきになりました。
しかし、ほんとに順調です。
最後まで低めのヘモグロビンももう一息。
心配な数値も特にありません。
体の湿疹も部分的に少しあるだけなので、引き続き慢性GVHD(移植片対宿主病）ではなさそう。
調子良すぎて、ちょっとしたことが逆に心配になるんですが…
右の腰骨がつっぱったような痛みで、白血病細胞がいるときの症状で聞いたことがあって心配だったけど、「（白血病の再発での痛み）だったら、血液検査に数値ででてる」とのことで大丈夫🙆♀️
舌と頬にできた口内炎が1週間くらい治らないというのも、見たところ悪いものではなさそうとのこと。
そうそう、話変わりますが、先週、12月の退院以来の外食をしました。
と言っても、ほんとに「外」w
外なら安心かなと。
久々に家族で出かけられて楽しかったです。
長い入院生活を経験すると、ほんとに風をかんじられることとかが幸せです。
昨年白血病発覚前に見てた紫陽花もつぼみが開き始めそれを見ても感慨深く…
気持ちも落ち着いてきて、YouTubeも始めてみました。
このブログに書いてたことを話してますが、よかったらのぞいてみてください。
慣れないながらがんばってます😅
https://youtube.com/channel/UCYbvuMl8TKUDPaRkyKRiBAA
最後はいつものお料理写真です🍳
外来19回目（移植後195日）
先週水曜、乳腺外科受診のついでにその数日前から痛くなっていた扁桃腺と顎下リンパ腺を診てもらったのは、件名の外来回数にはカウントしていませんが、いただいた抗生物質とトラネキサム酸が金曜くらいから効いてきて、週末でほとんどよくなりました。
さて、臍帯血移植から半年が過ぎました。
最近の赤ちゃんじゃないけどw、FLOで限定発売してるメロンのショートケーキが食べたかったので、家にあった6のキャンドルをたててみました🎂
顔写真があんまり大きくのるのもいやなので、実家の庭のバラの写真をのせてみたり。
（アプリからだと画像サイズの微調整の仕方がわかりません💦）
そして今日は隔週の血液腫瘍内科受診と、水曜に時間がなくてパスした乳腺のエコー。
詳しく言うと、検診で要精密検査と言われたマンモグラフィーの画像は、うちの病院の乳腺科の先生からしたら気にするようなものではないと、ただ、念のため…ということでやることになりました。
結果は問題なし。
これまで通り年に一回の検診でいいそうです。
ふと右胸からエコー始まってしばらくしてから
「あれ、左胸出っぱなしだな…いつもの検診の時はタオルかけてくれるけど」
右胸終わってから、大きめのウエットティッシュみたいのをのせられて「検診だと下拭き？してくれるけどな…」と思ってたら左胸が始まったので「全部終わってからか」と思ったら、やはり「拭いてください」とw
「拭きたりなかったら…」と言われたので暖かいおしぼり出るかと思ったけど、まあ渡されたのはボックスティッシュですよねw
そうか、いつも普通だと思ってたのは、検診クリニックならではのサービスだったんだなと気づきました。
血液内科は、今日は結構空いてたので久々に（でもないか？w）たっぷり先生と話してきました。
最近、移植から5年以上経過して元気に過ごされている方のブログを読んだりして、自分との違いとか色々気付きがあって質問がたまっていたのです。
◼︎検診結果の中性脂肪高めについて
これについては検診結果が出てすぐの外来の時に「治療の影響で栄養の吸収が悪くなっていて、その分脂肪分が血液中に多くいると思われるが、数値も軽度異常の範囲なので問題ない」と言われていました。
でも、少しずつ増えてきていた体重がまた減ったりして、やはり全然体重増やせないので気になって改めて聞いてみました。
が、栄養の吸収が悪いのは筋力が落ちているせいもあると考えられるので、もう少し様子を見て良いとのこと。
食べてゴロゴロしてたら太れそうですが、筋力をつけるためには運動しないといけないし…悩ましいところです。
◼︎マスクしていれば家の掃除しても問題ない？
今更感ありますが、退院初日から自宅で過ごしていて、実家が近いとはいえ両親に掃除にきてもらうのも…退院前に一度だけ掃除しておいてもらいましたが、それ以降は自分でしています。でも、一年近く掃除を家族に任せていたという方がいたので念のために確認しましたが、マスクしてほこりやカビに注意すればいいそうです。
◼︎祖母の介護で排便後のお尻を拭くなどしても大丈夫？
これも上と同じく、小さいお子さんのいる方が移植後一年近くおむつ替もしてなかったと聞いて、最近体力がついてきて介護を手伝いはじめたので確認してみましたが、こちらもちゃんと手を洗えば問題なし。
◼︎虫刺されは危険？
これも他の方のブログで、移植後蚊に刺されたら真っ赤になったと見て思い出したのですが、私は白血病判明の10年以上前から、蚊に刺されると掻かなくても衣類との摩擦だけで、中心だけ白っぽく、まわり数センチが充血したように真っ赤になり跡になりやすくなっていたのですが、まず、血液疾患でそのようになる人もいるそうですが、私の場合は時期的にもとくに白血病との関連はないだろうと。そして、今後はできる範囲の虫除けはしたほうがよさそうです。
あ、血算は相変わらず順調。
〈血液像検査〉の中の「Seg」という数値、これは白血球の中で外敵を攻撃してくれる「好中球」のこと（はたらく細胞で「白血球」という帽子をかぶってる彼ですね）で、前回もLowになっていて少し気になっていたのですが、移植した人あるあるだし、気にする数値ではないそうです。
あと、右の列にあるIg…3種類。
普段出てなかったと思ったんですが、これは免疫状態の数値だそうで、これも順調に回復。
http://www.ketsukyo.or.jp/plasma/globulin/glo_03.html
最後はお料理写真です。
