急性骨髄性白血病で人生初の入院〜移植〜再発闘病日記

44歳まで入院経験のなかった私の、急性骨髄性白血病闘病記

白血球急上昇 ー入院②-29日目(通算75日目)ー

週末あけて、2日ぶりの採血。

白血球が再下限からあがりはじめたのが先週の前半くらいで、金曜の時点で0.4。
今回(以降)の「地固め療法」はV字回復しがちと先生からは聞いていたけど、前回回復が遅かったし、前のように一喜一憂したくないのであまり意識していませんでしたが、期待しても0.4くらいのアップかなという感じ。

それが、今朝は看護師さんにフライングで知らされたんですが、なんと約3倍に増えていました( ゚Д゚)

(左から、今日←10/1←9/29←入院前)

白血球            1.3 ←  0.4 ← 0.2  ← 14.8(基準値3.3-8.6)
赤血球      2.66 ← 2.49 ← 2.55 ← 4.34(基準値3.86-4.92)
ヘモグロビン      8.4 ←  7.9 ← 8.0  ←  2.3(基準値11.6-14.8)
血小板      26.0 ←  10.3 ← 5.3  ← 9.3(基準値15.8-34.8)

CRP         0.37 ←  1.51 ← 4.79 ← 9.3(基準値0.00-0.14)

 

前回は入院中0.1~0.2くらいの幅でしかあがらなくて、やっと1.2までいってなんとか一時退院できたという感じだったので、本当にびっくり。

先生からすると、事前に言っていた通りV字回復しやすい治療なので、特別早いということもなく通常ペースで回復してきてるという感じみたいですが。

前に話していて、基本的にはもう一回同じ「地固め療法」という抗がん剤治療を行ってから、次に臍帯血移植という予定だけど、今回も回復が遅かったら、もしかしたら次に移植を行うかもしれないということだったので、どうせやるなら早くやってしまいたい気持ちもあったりしました。

明日の定例の移植会議でまた話にあがるかとは思いますが、順調に回復したのでもう一回抗がん剤治療が入ると思います。

で、このまま週末に向けてさらに回復すると思うからということで、明後日骨髄検査(久々の腰にグリグリ)をやって、問題なければ金曜に一時退院できそうです。

前回の一時退院前は心から喜べない微妙な気持ちでいましたが、やはり前回家族と短期間でも過ごせてうれしかったので、今回は前よりも楽しみな気持ちでいます。
家族と過ごせる一日一日を大事にしたいって思います。

一時退院時に気になるのは、同じ病棟に戻れるか…なんですよね。
時期にもよるけど結構流動的だから…。

移植となると無菌室なので、知った顔の看護師さんたちがいるところってわかっているんですが。

あとは毎回行うPCR検査だ。鼻グリグリなんだもーん…うちの病院も唾液にしてほしい。

暇つぶしの手芸 ー入院②-26日目(通算72日目)ー

昨夜の夕飯が結構食べられるものだったのですが、夕方コンビニでカット梨をみつけて買ったので、ご飯だけ半分残して他はしっかり食べました。
(副菜が口に合わなくて残すことが多いんですけどね)

そのせいか、今朝はいつも以上に食欲がなく…まあいつも朝はヨーグルトとご飯数口くらいなのですが。

それ以外は、歯茎も少しずつ落ち着いてきているし調子は悪くないです。

昨夜の夜勤は珍しく、主任看護師さんで、この方は前に精神的に不安になったときに話を聞いてくれた、がん認定看護師さんです。
今朝は採血もあったのですが、久々にほぼ無痛と言ってよく、しかもちょっと前に刺したけど出にくくて「血管が固くなってきてるかも」とかって言われた右側だったのに。
やっぱり経験って大事なのかしらーと思いました。

(左から、今日←9/29←9/27←入院前)

白血球            0.4 ←  0.2 ← 0.1  ← 14.8(基準値3.3-8.6)
赤血球      2.49 ← 2.55 ← 2.27 ← 4.34(基準値3.86-4.92)
ヘモグロビン      7.9 ←  8.0 ← 7.3  ←  2.3(基準値11.6-14.8)
血小板      10.3 ←  5.3 ← 2.4  ← 9.3(基準値15.8-34.8)

CRP         1.51 ←  4.79 ← 7.89 ← 9.3(基準値0.00-0.14)

 

数値も少しずつですがよくなってきています。
なんか前回同様血小板からグンとあがってくる人なのかなー。
白血球からのほうがいいんだけど。

CRPも順調に下がってます。

でも、2回目のほうが回復が早いことが多いとはいっても、30日では退院できないんだなー。

ちょっと微熱とかあってお休みしていたけど、暇つぶしのネタが動画と本とネットだけじゃなあ…と、柄にもなくやってみようとした手芸系をまた再開しようと思います。

料理は好きで結構やるのですが、裁縫は全く興味のなかった私…
小物とかでできあがっても使えるしと最初はかぎ編みにチャレンジしてみましたが、

やはり同じところからすすめず…でも最初のところだけでも何度も繰り返して手順見なくてもできるようになっただけですごいとか思っちゃうw

ですが、とりあえず断念して…

 

次は刺し子にチャレンジしています。


こちらは、ガイドラインがひかれてる上を縫っていくだけなので今のところ順調にすすんでいます。

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初回はコースターにしたので、次はランチョンマット、でもこぎん刺しだと小物も作れるので、こぎんにもチャレンジしてみたいです。

一時退院のときに手芸屋さんでAmazonより多くキットがないか見てみよーっと。

白血球上がりはじめました ー入院②-24日目(通算70日目)ー

昨日今日と検査や他科受診で外来に呼ばれていました。
(家族が荷物持ってきて、一瞬病棟に入っても扉の向こうに出るのを待ってガラス越しにしか顔見れないのに、この白血球再下限のときに外来いくのってどうなんだろうと…正直こわいですけどね)

昨日は37.5ちょい超えることがあるかなと、まだすっきり下がってはいないけど、少しずつ下がってる感じの熱。
今日は朝一が37.3℃だったけど、今は37℃きってます。

でも昨日はすっきりしてなかったので、肺炎があるといけないということでCT検査。
意外と楽しみにしてる週一の教授回診の時間に重なってしまい、ラジオ体操もギリギリ間に合ったという感じ。

こちらはなかなかなおらない歯茎(もう口中)の腫れ・痛みで、口のレントゲンと口腔外科受診。
今日は今日で10:30頃急に言われて…
私11:00からの「きょうの料理」と11:45からの「3分クッキング」が楽しみなのに、結構待たされてどちらも見れませんでした😢

普段3か月ごとに歯のクリーニングにいっているのですが、今月の予約は入院でキャンセル。
できればここでやってもらえないかなと思ったのですが、大学病院ということもあり、普段行ってる歯科のような各種こまかいクリーニングはしてもらえなそう。
今日は痛くない歯ブラシをすすめられてそれを試しただけで終わり。
一応入院中は週一で見てくれるそうです。

昼前にやっと病棟に戻って今日の採血結果をもらいました。

(左から、今日←9/27←9/24←入院前)

白血球            0.2 ←  0.1 ← 0.1  ← 14.8(基準値3.3-8.6)
赤血球      2.55 ← 2.27 ← 2.60 ← 4.34(基準値3.86-4.92)
ヘモグロビン      8.0 ←  7.3 ← 8.3  ←  2.3(基準値11.6-14.8)
血小板      5.3 ←  2.4 ← 2.3  ← 9.3(基準値15.8-34.8)

CRP         4.79 ←  7.89 ← 5.27 ← 9.3(基準値0.00-0.14)

白血球がやっと回復しはじめたみたい!
CRPも下がってきたし、もう熱は大丈夫かな。
口の痛みも治ってくるかな。

 

 

発熱 ー入院②-22日目(通算68日目)ー

金曜の投稿後に少しずつ熱があがって、土曜は一回落ち着いたと思って定例のラジオ体操は参加したのですが、昨日38.5℃までいったので一度だけ解熱剤を入れてもらいました。

今日は今のところ37℃台で維持していますが、午後からあがりがちだからまだわからないかなー。

歯茎の腫れもよくならず、食べるのに少し影響してます。

せっかく調子よかったのになー…まあ前回の治療のときの40℃までの熱と下血を思えば全然ですが。


まだ今のところ白血球はあがってきてません。
そして、CRPもさらに上昇。
でも先生に聞いたら、CRPは発熱に遅れてあがってくるらしいので、昨日の発熱であがってるんじゃないかと。
まあ、さらにあがらないとは言い切れないですが。

(左から、今日←9/24←9/21←入院前)

白血球            0.1 ←  0.1 ← 0.1  ← 14.8(基準値3.3-8.6)
赤血球      2.27 ← 2.60 ← 2.31 ← 4.34(基準値3.86-4.92)
ヘモグロビン      7.3 ←  8.3 ← 7.4  ←  2.3(基準値11.6-14.8)
血小板      2.4 ←  2.3 ← 3.5  ← 9.3(基準値15.8-34.8)

CRP         7.89 ←  5.27 ← 0.48 ← 9.3(基準値0.00-0.14)

 


歯茎は歯ブラシも痛いので、ちょうど祖母に使っているスポンジ磨きがいいと先生に言われたので明日もってきてもらいます。

血液培養検査 ー入院②-19日目(通算65日目)ー

今日は採血の結果を聞く前に「先生から培養検査のオーダーがでてます」と看護師さんがきて、朝の採血のあとさらに血をとられました。

前聞いたのは体温が37.5℃超えたら…だったような気がしたけど、今のところ高くても37.3℃なのであれ?CRPがあがったのかな…と思っていたらやはりあがっていました。
いきなり、ガツンと。

数日前から歯茎の腫れはあったんだけど、歯茎の炎症だけでこんなに上がるもんなのか?

(左から、今日←9/21←9/17←入院前)

白血球        0.075 ←  0.1 ← 0.2  ← 14.8(基準値3.3-8.6)
赤血球      2.60 ← 2.31 ← 2.70 ← 4.34(基準値3.86-4.92)
ヘモグロビン      8.3 ←  7.4 ← 8.5  ←  2.3(基準値11.6-14.8)
血小板      2.3 ←  3.5 ← 3.2  ← 9.3(基準値15.8-34.8)

CRP         5.27 ←  0.48 ← 0.72 ← 9.3(基準値0.00-0.14)

 

これから熱上がるかな〜?まあ、熱は解熱剤でおさまるからいいけど。

 

ちなみに、白血球は表示される最下限が0.1だと聞いていたのですが、先生曰く「今日は目でみてくれたんだ」と。機械だと0.1までなんですって。

 

ということで、まだ白血球はあがってきてないけど、そろそろ増えてくると思うから、感染症がでてもそう症状は長引かないでしょうと。

 

気持ちだるいので、今日は動画メインで横になってまーす。

パンドラの匣 ー入院②-16日目(通算62日目)ー

土日祝はさんでの4日ぶりの採血。
まだ白血球はあがってきてませんでした。

(左から、今日←9/17←9/15←入院前)

白血球         0.1 ←  0.1 ← 0.2  ← 14.8(基準値3.3-8.6)
赤血球      2.31 ← 2.70 ← 2.29 ← 4.34(基準値3.86-4.92)
ヘモグロビン      7.4 ←  8.5 ← 7.3  ←  2.3(基準値11.6-14.8)
血小板      3.5 ←  3.2 ← 6.1  ← 9.3(基準値15.8-34.8)

CRP         0.48 ←  0.72 ←    ← 9.3(基準値0.00-0.14)

 

今「骨髄抑制真っ最中」で、今日は予定していた血小板だけでなく、上記結果を受けての追加だと思いますが、赤血球の輸血もしてます。

白血球は「抗がん剤投与後1~2週間で最低値になり、1~2週間かけて徐々に回復していきます」ということで、1週間も幅があるんで、投与終了後1週間ちょっとたった今そろそろ期待しちゃうんですが、先生に聞いたらまだ上がってこなくても気にしなくていいそうです。

今回のほうがV字回復しやすいとも聞きましたが、あくまでもそういう人が多いということだし、前回のように白血球の数値に一喜一憂しないようにしないと。

せっかく今回は今のところ不安な気持ちが少なく済んでいるのだし。

さて、今日は本を一冊ご紹介。

前回動画メインのつもりで本はほとんど持ってきていなかったのですが、視聴だけでは飽きてしまうので今回は数冊持ってきました。
父から借りたものと、自分の本棚から昔読んでいたものを。
もう何年も車通勤で読書をすることなんてなかったんですよね。

学生時代太宰治にかなりハマった時期がありました。
それで太宰を数冊もってきましたが、最初に読んだのが「パンドラの匣」。


この話は、結核を治す道場のような病院に入院している若者が友人に宛てて書いている書簡の形式になっていて、改めて今の状況で病院で読むと、同じ長期入院者という親近感がありました。

再下限まできました ー入院②-12日目(通算58日目)ー

今朝気づきましたが、月曜は祝日なんですね。
実家にプレゼントを送ったので、敬老の日なのはわかっていましたが祝日という意識がありませんでした。

そうすると、次の採血は4日後になるな…まあ今、血球の数が下限でこれからあがるところでそんなに大幅に動きないだろうからいいか。

ずっと病室にいるから関係ないようですが、土日祝は外来がないし、栄養士さんとか職員も少なかったりしてなんとなくつまらないなーと思うんですよね。

まあ、毎日しつこく流れる感染予防にかかわる大音量のアナウンスがないのは静かでいいですが。

 

今日の採血。

(左から、今日←9/15←9/13←入院前)

白血球         0.1 ←  0.2 ← 2.3  ← 14.8(基準値3.3-8.6)
赤血球      2.70 ← 2.29 ← 2.49 ← 4.34(基準値3.86-4.92)
ヘモグロビン      8.5 ←  7.3 ← 8.0  ←  2.3(基準値11.6-14.8)
血小板      3.2 ←  6.1 ← 11.2  ← 9.3(基準値15.8-34.8)

白血球が再下限まできました。
抗がん剤の投与から1~2週間で再下限になって、そのあと1~2週間で回復していく感じなので…
しばらくは下限値のまま動かないのかな。

初回に比べてV字回復しがちと聞いていたので、5日たって再下限まで下がって順調という気持ちでしたが、V字とはいえ下がってすぐ上がるわけではなさそうなので、もう1週間は0.3までくらいのかなり低い値を維持するのかな。

今日の時点でも発熱もなく食事もそれなりにとれていて、前回の同じ頃にくらべたら全然状態がいいし、昨日は面倒な計量カップでの尿量測定も卒業できて、回数だけ記録すればよくなったりして、もう感染の心配ないかなんてちょっと思っていたけど、まだまだ用心しないといつ発熱してもおかしくない。

でもCRPは一昨日の0.89より少し下がって0.72だったのでよかったかな。

腎臓の数値クレアチニンが少し高値だったけど、これも微差でしょうと言われました。

あとは、前食事とれてなくて点滴が黄色いやつで、それはカリウムとかも入ってるからということで、輸液ポンプ使ってて、あれのコンセントの抜き差しで腱鞘炎にもなったし、なるべくポンプはつけたくないのでカリウムを少し気にしてました。

水分はずっとポカリスウェットで、あとカリウムをとれる食べ物を調べたけど、手軽にとれるのがドライマンゴーくらいだったので、一昨日コンビニで買ってきてちょこちょこ食べてました。

昨日の夜も2切れだけ食べて、あとは夕飯にほうれん草が出て、全部は食べられなかったけど、それも食べたからかな…いや、食べ物でそんな変わらないかもだけど、今日のカリウムは正常値。

赤血球・ヘモグロビンは一昨日の輸血のおかげで少しだけあがってますね。
血小板は今日輸血します。

でも、まだ2週間たってないのに、ちょっと飽き始めてきたきたかも…
今回は本やクロスワードなんかも持ってきていろいろやってるんですけどね。

あ、昨日は両親の顔を久々に見れました。
前回の入院でコインランドリーのにおいがどうしてもだめで、今回は10日ごとに洗濯ものを入れ替えてもらうことにしました。

先に事務員さんを通して物の受け渡しをしてから、病棟のドアの向こうに出てもらって、そのガラス越しに顔を見れるのです。
大きい声を出せばなんとか会話もできるって感じかな。

まあ、これも…普段地下のコンビニには行ってるので、極端な話そのタイミングで下で会えてしまうわけで…なんかハンパな施策ではあるけど、まあそれはわかっていてもそういうズルはしませんw

短時間だけど顔が見れてうれしかったというか、元気な姿を見せられてよかったと思います。