急性骨髄性白血病で人生初の入院〜移植〜再発闘病日記

44歳まで入院経験のなかった私の、急性骨髄性白血病闘病記

移植前処置6日目・化学療法(エンドキサン1日目) ー入院③-13日目(通算90日目)ー

前処置もあと2日。
今日明日ははじめての抗がん剤エンドキサン。

昨日も夕飯はほとんど食べられなかったけど、やはり寝ておきると少しすっきりしている。
そして、今日からセレクト食にしたので、朝食は少しだけたべられて、そのあとスピードは少し遅めだけどエアロバイクもいつもくらいの時間漕げた。
やっぱり体を動かすと少し気分がよくなる。

さらに、今日も看護師さんとかに「6日目で、私他の患者さんにくらべて元気なほうですよね?」と聞いて、自分は平気な分類だとさらに気持ちを高めて…

いざ準備に。

抗がん剤の副作用のひとつに”口内炎”というのがありますが、私は初回はなく、2回目は歯茎が腫れてしまいましたが、食事がとれていたので大したことはないほうかな。
でもエンドキサンではひどく出がちなのか、”クライオセラピー”という予防策を行います。(うちの病院では推奨している)

投与30分前から終了1時間後までの約3時間半、冷えピタを外から貼り氷やアイスを口に入れてとにかく口を冷やす!
そうすることで、唾液腺を閉めて抗がん剤が唾液腺から出てこないようにするのだそうです。


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寒いし、おなか冷やさないか心配なんだけど…まあ口内炎もなめてるとほんとつらいみたいなので、できることはやるしかない!
(脱毛でもあの冷やすときが苦手だったんだよなー…)

 

移植前処置5日目・化学療法(シタラビン2日目) ー入院③-12日目(通算89日目)ー

昨日から抗がん剤投与に入っています。

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昨日と今日は前回と同じシタラビンの大量投与です。

前回は副作用もほとんどなく元気にご飯が食べられたので大丈夫!と思っていました。体はまだ元気でエアロバイクもこげているのですが…
昨日は夕方になるとやはりなんとなく気分の悪さが出てきて、でも吐き気止めを使うと気持ち悪いと認めたようで…気持ちで乗り切りたいので変にギリギリまで我慢してしまって、一昨日同様夕飯がほとんどたべられませんでした。

なので、今日はこの後なんかやな感じになってきたら”予防的に”早めに入れてもらおうと思っています。

これもあまり意識したくないのですが、明日明後日がエンドキサンという初めての抗がん剤。吐き気止めも多めに出てるので、しっかり予防してくれると思いますが…

これは1日のうち2時間だけで、これまでの投与で一番時間としては短いので乗り切りたいと思います!

 

さて、2日前のことになりますが、一足先に?選挙をしました。
今回は無理だと思ったら、指定病院では不在者投票ができるそうで…無事清き一票を投じることができました。

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最後は今日の採血結果。
まだ放射線治療ではそんなに血液に影響はでないみたいです。

(左から、今日←10/25←10/12←入院前)

白血球            4.3 ←  3.6 ← 4.5  ← 14.8(基準値3.3-8.6)
赤血球      2.66 ← 3.04 ← 2.77 ← 4.34(基準値3.86-4.92)
ヘモグロビン      9.1 ←  10.3  ← 9.0  ←  2.3(基準値11.6-14.8)
血小板    19.3 ←  31.9 ← 58.4  ← 9.3(基準値15.8-34.8)

移植前処置3日目・放射線全身照射 ー入院③-10日目(通算87日目)ー

今、3日目夕方・最後の放射線照射を終えて戻ってきました。
昨日の夕方の回から少しうとうとできるようになっていて、最後は入ってきた技師さんの声ではっとしましたw

体調は今のところ大きく問題はありませんが、昨日も少し書いた食欲不振がやはり気になります。

ちょうど今朝見逃し配信でマックのランキング番組を見てたんです。
『マックだったら全然食べられるわ~』と、目の前のすすまない病院食を見ながら思いました。

ってことは、まだ身体的に完全に受け付けなくなっているわけでなく、すこーしだけ気分や食欲に影響があって、そこに病院食だとやはりそそらないので食べない…
これで、食べないとどんどん食って細くなると思うんですよね。

一回目の入院で禁食明けになかなか食べる量が戻らなかったので、食べ物を見て食べる気があるうちはなるべくどうにか食べたい。

で、この無菌室にいる移植患者は全員ではありませんが、基本的に栄養素的に制限はないわけです。
で、今は胃腸を動かすためにも、筋力を落とさないためにも、食べることが大事。

「食べられるものはなんでもいいので食べましょう」

とよく言われます。

だとしたら、もう少し食欲をそそる方への工夫も必要じゃないのかと…今日これ、看護師さんや理学療法士さん、先生みんなに熱弁しました。

そうしたら、理学療法士さんがいいこと?を教えてくれました。
以前小児白血病のお子さんのブログを見てたときラーメンとか食べてるなーと思ってたら、当病院にもそういうものが「セレクト食」としてあり、こども限定というわけでもないそうで。

詳細を栄養士さんに聞いたら、この食事は一部院内で作りますが、私のように移植の前処置を始めた以降は「低免疫食」となっていて、生ものが他のものと置き換わったり、より無菌状態で調理されたりしているそうなので、このセレクト食も一部は院内で調理しますが大半は冷食などだそうで、冷食なら簡単そうじゃんと思うけど、自由に選べるだけに、数人でもかぶると大変とかもあるからか、どうやら栄養士チームとしてはあまり推奨してないっぽくて💦

でもそこはがんばってほしいなー…ここの病院は多いほうだと思いますが、移植するのは月に4~5人程度。

私は食べられないときのために、ウイダーインゼリーを30個程度と、お菓子も個包装じゃなきゃいけないので、4連とかの小袋のスナックを3~4種類は持ってきましたが、スナックなんて今から手つけたら1ヶ月もちません。

ただでさえ食べられなくなりがちなのに、院内のコンビニにもいけず、面会も禁止だと気楽に食べ物を持ってきてもらうこともできない。

それでも元気になるために食べることが大事であれば、せめて今あるこの「セレクト食」をもうちょっとアピールするべきだと思うんですよね。

前回もそうでしたが、抗がん剤でも食べにくくなる人がいるのでそういう人むけの別の献立は割と早めに紹介してくれるんです。

私も初回の入院時は一時食べていましたが、麺類が多かったりお茶漬けとかがあるのでさらっと入りやすいというのはいいのですが、レパートリーが少ないことと、副菜がイマイチなので、麺やパンなどの主食ばかり食べている感じ。

何も食べないよりはいいでしょうが、炭水化物だけでは結局栄養のバランスとれてないし、だったら冷食でもセレクト食のほうがたんぱく質や脂質もとれそうな気がします。

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とりあえず、最短でも明後日からしか変えられないのと、今夜はヒレカツでいつもなら割と食べられる献立なので、明日の昼まで様子をみてやはり食がすすまないようであれば試してみようと思います!

移植前処置2日目・放射線全身照射 ー入院③-9日目(通算86日目)ー

今日も朝夕放射線治療を受けてきました。
昼から若干食欲がない気もしますが、献立のせいもある気もするし…
夕飯もイマイチだったら、持ってきたお菓子に手をつけてみようと思います。

午前中のリハビリで、踏み台昇降運動をしたり、ジムでよくやった懐かしいランジをやったり、そのあと今日もエアロバイクもやりました。
もちろん定例のラジオ体操も。

さて、今日は昨日やったInBodyによる体組成測定について書きたいと思います。

ジムとかであるのは見たことあるけど、病院で使ったのはこんなやつ。

https://www.inbody.co.jp/inbody-S10/

寝て心電図のときみたいに手足になんかつけて測定するんでなんかより本格的な感じ。
移植日あたりやその後退院時などにも計測して筋力の低下をはかってくれるそうです。

基準となる昨日の結果はこんな感じ…
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一時は、ジムのスタジオレッスンが楽しくて週6通っていた時期もありますし、その後は筋トレにハマって、自分の筋肉写真で年賀状作っていたこともあったのに…


いまやかろうじて標準範囲内ですが、低い寄りですね。
まあでも、一応病人だしw、抗がん剤治療2回でも入院期間が長いので筋力落ちる人は多いそうで、私も一回目の退院後は体力の衰えを少し感じたので、現状のこの数字は、元々運動していたおかげもあるのかな。

でもこれから長い治療に入るので、これを維持できるかどうか…
まあだいたいの人が「低」に入ってしまうようで、最低でも家まで歩いて帰れるかが退院の目安でもあるくらいなので、とにかく体力・筋力の低下を少しでも抑えるために、今できるだけリハビリがんばっているわけです。
(移植病棟では毎日理学療法士さんがきてリハビリをしてくれます)

でも、目標は高く!

「標準範囲の中でおさまるように維持、退院時今よりあがってたらすごいよね!?」

と言う風にしたいものです。

 

 

移植前処置1日目・放射線全身照射 ー入院③-8日目(通算85日目)ー

土日明けて、いよいよ今日戦いの火蓋が切って落とされました。

なんとなく響き的に今回の治療を「インディジョーンズ~最後の聖戦」と呼んでいますw(若い人にはわからないかしら)

 

そう、ある程度の覚悟は必要だけど、抗がん剤だけならまだ数回の入院が必要なところ、今回移植の運びとなったのでこれが無事終われば、一応最後の入院ということになります!その事実はかなりモチベーションにつながっています。

金曜はシビアな話を聞きましたが、土日回診にきてくれた先生は、いつもの「調子はどうですか?」の問いに私が「はい、元気です…今は。」と来週からの治療に不安を見せて言うと「そんなにきつくないですよ。もちろん楽ではないですが。」と言ってくださって、放射線は台がかたくて腰が痛いくらいだし、抗がん剤も初回が一番きつかったっておっしゃる方が多いと話してくれたので、治療前の週末気持ちを保てるか心配でしたが前向きに考えられるようになりました。

ということで、今日から日曜までの7日間移植前処置を行うわけですが…

今日から水曜までは、放射線治療。朝と夕の2回で、朝は8時からとまあまあ早い。
いつもだと朝食が8時すぎなので、8時ギリギリまで寝ていますが、8時には放射線科に行っている感じです。

治療としては、以下リンク先の「リニアック室3」の部屋の感じが一番近いかな(私はがん研有明ではないので)、まあレントゲンとかもそうですが、寝台が固いので、もともと反り腰なうえに痩せてお肉のクッションがなくなり、腰骨があたって痛いのでタオルをはさんでもらいましたが、先生が「(つらいのは)腰が痛いくらいですよ」と言っていたのがわかりました。

放射線治療装置|放射線治療部|がん研有明病院

さらに約30分じっとしているのはなかなか大変。寝れればと思っていたけど、電気が思ったより煌々とついているし、硬くて眠れない。起き上がるときは腰や膝の関節が固まって狭い寝台で一人では起き上がれません。

放射線ってなんか体を通り抜ける?イメージで上からだけでいいのかと思ったら、表裏照射するんで(全身照射だけかな?)さっきのリンクにあったあの大きい機械がグイーンと回って、私の寝台がせり上がって、下からも、上下でそれぞれゆっくり10分ほどかけて2往復、計4往復で終了という感じです。

照射前に、吐き気止めとアレルギー予防の点滴を入れますが、ちょうど今夕方の2回目を終えて戻ってきた感じでは、特に症状はなく、今日もエアロバイクとラジオ体操を問題なくこなしました。

治療の影響が出る人は1回目から出る人もいるそうなので、1回目のあと半日たっても今のところ大丈夫そうなのでこのまま大丈夫だったらなと、きっとそうだとあまり考えないようにしています。

さて、治療前なので特に変動はありませんが…久々今朝の採血結果。

(左から、今日←10/12←10/6←入院前)

白血球            3.6 ←  4.5 ← 2.0  ← 14.8(基準値3.3-8.6)
赤血球      3.04 ← 2.77 ← 2.56 ← 4.34(基準値3.86-4.92)
ヘモグロビン   10.3 ←  9.0 ← 8.0  ←  2.3(基準値11.6-14.8)
血小板    31.9 ←  58.4 ← 37.2  ← 9.3(基準値15.8-34.8)

ほとんどが基準値内なのになあ…ってまたつい思ってしまうw
でもこのままだとこれもそう長くはきっと続かない!
これがずっと続いて正常な造血をする体にするため、一度この数値を激減させて新たに生まれ変わるんだ!!

 

家族面談 ー入院③-5日目(通算82日目)ー

今日は主治医から家族への治療に関する説明の日でした。

心配かけたくなくてこれまで全て一人で聞いてきましたが、それなりのリスクのある治療だからご家族にきちんとお話ししておいたほうがいいと先生に言われ来てもらいました。

 

流れでの説明なので、特に前半はシビアな話が多く父も改めて聞いて心配そうにしていましたが、私も両親も、ここまできたら先生たちを信じるしかないわけで…

 

でも先生もわかりやすく説明してくれたし、事前に両親に「最初の印象は少しぶっきらぼうに感じるかもしれないけど、話しやすくていい先生だから」と言っておいたのですが、先生が離席した合間に「確かに話しやすそうな先生だね」と言っていて、そこは安心したようです。

 

患者は全て医師に任せっきりじゃいけないけど、自分で納得いくまで説明を受けて、信頼関係が築けたらあとは自分にできる衛生管理や筋トレなどして医師看護師を頼るのみだと思うので。

正直、今朝あたりから気分的にそわそわしてきて、これまで聞いてきた話だけど、改めてリスクの部分聞くと不安がより増してきました。

でも、後半は退院後の話になり、まあそれも思っていた以上に元に戻るまでは長い道のりになりそうですが、でも家に帰る日のことを思って自分の体力と回復力を信じるのみです。

 

ちなみに今日初めて聞いたんですが、退院後しばらくは一人暮らしは危険だそうで…

それくらい体力が落ちるそうです。

 

なので、15年ぶりくらいの実家暮らしになるかも。

いずれにしても家族に早く会いたい。

 

今日なまじっか会ってしまったのでちょっと寂しさが増してしまいました。

別れ際にハグをしてしばらく次会える日を楽しみに…

無菌室入室! ー入院③-4日目(通算81日目)ー

検査もそうですが、無菌室への移動も急な話で…

当初から、入院から3日くらい一般病棟で様子見てから無菌室へ移動とは聞いていましたが、入院してもいつ移るのかはっきりしないで迎えた昨日3日目。

なるべく人が使った後じゃないほうがいいので、いつも通り朝食後、一番の9時にシャワーを浴びて部屋に戻ると一枚のメモが。

『無菌病棟への移動が急に決まりました。また伺います。』

おーい!また急かよ!

無菌室に入ったらまずすぐにシャワーを浴びさせられると聞いていたので、あまりにシャワー直後で…
また浴びるの!?と思いましたが、そこはさすがに免除してもらえました。

まあ、実際無菌室に入っても治療が始まるまでは外来へ検査も行くし、院内のコンビニにも行けるし、アクセスカーテンという、みなさんが想像しているビニールのカーテンもまだ閉めていません。

『特殊な雰囲気』とかって聞いていたので、ただでさえ気の滅入る治療なのに部屋の雰囲気で余計に滅入るかな…と思っていましたが、入ってみたら全然そんなことなく。

まず、眺めは病院の旧建物が間近に見えてそれはイマイチですが、少し先に目を向けると、私の職場の建物の一部が見えました。
これは復帰に向けて前向きな気持ちになれます。
また、前の入院の時見えていたドクターヘリの駐機場も窓際にいけばこちらからも見えるのでまた音がしたら都度見たいと思います。

そして室内ですが…広さがこれまでの有料の個室より少し狭くてちょうど落ち着く感じです。
暗いと聞いていたのは廊下で、室内は特別暗いこともなく、これまでと違ってベッドの片側が壁についていて、電気とかのスイッチが横にあるのも地味に良い。

テレビや窓が足側にあるので寝ながら見やすそう、など全体としては悪くないです。

まあ…ベッド上の金属の枠は物々しく見えるかもしれませんが、天蓋付きベッドと思えば👸
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この装置で高性能のフィルターで空気が循環されていて、治療が始まるとアクセスカーテンを閉めてさらに風速を強にして(日中)顔のあたりが常に清潔な空気になるようにするそうです。

事前に説明を受けていましたが、他に珍しいのが…洗面台とシャワー。

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左のほうに装置があると思いますが、この部屋で出る水は消毒された水なので歯磨きのうがいに使えません。
なので右のほうにある「注射用蒸留水」というやつでうがいなどをします。

さらに、衛生的に保つため、22時・6時・14時くらいに勝手に水が出ます。
寝てるときはちょっとびっくりします。

あとは細かいけど、一般病棟はカーテンだったのに対し、二重窓の間のブラインドになっていること。

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確かに、日ごろからカーテンやブラインドって埃が気になりますよねー。

荷物も無事全部置く場所に収まり、台車で運んできた3箱の飲み物と5箱のウイダーインゼリーも陳列して、無菌室生活開始しました。
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治療後の体力ダウンに備えて、少しでもできるうちに体力をつけておこうと無菌エリア内のエアロバイクを漕いでみましたが、なんだかジムに通ってたころを思い出し、結構音楽聞きながらやってると30分とかあっという間にたつので、いい暇つぶしになります。
治療はじまってもできたらいいけど…厳しいかな。

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ひとまず、無菌室レポートでした!