急性骨髄性白血病で人生初の入院日記

44歳まで入院経験のなかった私の、急性骨髄性白血病闘病記

外来6回目(生着後45日)

久々に間隔短く外来でした。

メインの?主治医の外来の日が月曜なんですが、月曜って祝日が多かったり、また主治医団は数人いるので(外来になってからは2人としかお会いしてないけど)、メインの主治医とは少し久しぶりでした。

 

前回の記事に続き、サイトメガロウイルスはさらに下がってるので、来週0になってたらその薬は終わりと言われました。

少しずつ薬が減るのは嬉しいです。

とにかく体調がすっきりしないのは、いろんな薬の副作用もあるかなーと思うので。

 

ずっと輸血は血小板だったけど、血小板は落ち着いてきて、今度はヘモグロビンが少し下がってきてて、7きったので輸血しようかと言われたんだけど、今回は親を待たせてたので来週に持ち越しにさせてもらいました。

体力がまだまだなのもあるけど、坂道での息切れがハンパないから、ちょっと心配なんですけどね。(ヘモグロビンが少ないと息切れもしやすくなる)

 

さて、みなさん「ヘルプマーク」ってご存知ですか?

入院中に、退院後しばらく体力も落ちて歩くのも遅くなったりするとか聞いていたので「妊婦マーク」みたいな移植者向けのないのかな?と聞いたら看護師さんが教えてくれました。

 

色々な怪我や疾患で見た目ではわからないけど援助や配慮が必要な人のためのものがあると。

市町村でもらえると聞いたので、もらってきました。

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免疫抑制剤の副作用で手が震えて字が汚くてすみません…)

 

退院時、病院でもらった「移植患者手帳」(輸血する場合のために、元の血液型やドナー情報、前処置の治療内容など記載)も常備していますが、何かで倒れた時にすぐにバッグの中を見てくれるかわからないし、歩くスピードは坂道以外ではそんなに遅くないけど、何かでもたついたときになんかあるのかなとわかってもらえたらとつけています。