急性骨髄性白血病で人生初の入院〜闘病日記

44歳まで入院経験のなかった私の、急性骨髄性白血病闘病記

外来11回目(移植後111日)

先週1週間は、首筋のリンパの痛みとか、微妙な不安ごともあまりなく割と「調子がいい」といえる1週間でした😊

 

数値を見た先生も「順調だね〜」ということで、免疫抑制剤は今週もまた少し減量。

先週から薬が再開になったサイトメガロウイルスは先週の数値が先々週から大きく増えずステイだったので、薬を1週間飲んだあとの今日の採血結果を来週見れば少しは下がってるかな。

(この手の検査は結果が当日でないので1週間遅れになります)

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そして今週の質問コーナー。

ちょっと数が多かったけど、次の人いなそうだったので他の雑談もしながら30分ほどお話ししましたw

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上で読めるかなーと思うけど、ひとつピックアップすると…

移植後は白血球が増えても、免疫抑制剤服用中は食べられないものがあります。

大きいところで言うと、生魚・生卵・生肉・納豆・はちみつ…他にも衛生面や保存状態など気をつけます。

でも目玉焼きの黄身がとろーのをご飯にのせて食べるのが好きで、黄身が固いならあまり食べる気がしなくて目玉焼きは退院後食べてませんでした。

で、黄身の半熟くらいそろそろだめ?と思って聞いたら、そもそもとろとろ黄身でも「加熱調理」されてるという認識?らしく、問題ないと。なーんだー❗️もっと早く聞けばよかった。

 

なんなら、生肉=レアのステーキやローストビーフと思っていたけど、ちゃんと作られていればあれは「加熱されている」と。

えー❗️ステーキもローストビーフもいいの⁉️

 

まさか寿司は…と思ったら、免疫抑制剤がだいぶ減ってきてるから大丈夫じゃないかなーと。

先生は今の私くらいの量になった人には食べてもいいよと言ってるらしいですが、だいたいの人は心配で終わるまで食べないそうです。

 

私も、順調に減ってて、移植後半年待たず免疫抑制剤卒業できそうだから、寿司とステーキはその時のお祝いとしてとっておいて、とろとろ目玉焼きは早速食べたいと思います🍳

 

まあ、このへんは病院や先生にもよるみたいで、ガイドラインでは冒頭にあげたものは控えるとなっているけど、再開していい時期は明確じゃないそうで。

ネットで色々見てたから一年くらい食べられないと思ってた。

 

 

さて、話は変わりますが、私はこの病気がわかってからほとんど泣いていません。

強がってたつもりはないけど、悲しさや苦しさでもなかったし、家族と再会の喜びで涙がでるとかもありませんでした。

 

そんな中、入院中色々話を聞いてくれた看護主任の方が退院日の帰り際に

「退院おめでとう‼️」

とフェルトみたいなのでできたバースデーケーキとペットボトルのお茶を持ってきてくれました。

 

移植した日を生まれ変わった日という意味で「セカンドバースデー」としてお祝いすると聞いていましたが、それでこのバースデーケーキで退院のお祝いをするそうです。

お茶は、私が話を聞いてもらってた時に「無事移植が成功したらお茶で乾杯しましょう」と言ってくれていて、それを実現するのに主任さんが自分の分も買ってきて乾杯🥂

このときお礼を言ってたら急に込み上げてきて泣いてしまったのが、最初で最後?でした。

 

このときもほんと自分でも予想外でびっくりだったんですが、昨日のこと…

 

いつものように音楽をランダムで聴きながら浴槽につかっていたら、特に好きな曲が流れてきて少しご機嫌に上半身だけ軽く踊りながら歌っていましたw

(これも副作用か、声がかすれやすいのですが最近は気が向いたら歌って声を出すようにしています)

 

で、ノリノリで歌っていたらふと、退院後毎日見てる目の前のバスルームの景色が、なんというか…懐かしい景色に見えて

「元の生活に戻ったんだ」

って急に思えました。

 

そして急に込み上げてきました。

 

なんていうのかな…

退院して早いもので2ヶ月がたっていますが、実はまだなんか…自分の家には戻ってるし、もちろん病院より快適な生活を送っているんですが、「元の生活に戻った」という感じがなく、一時退院時の延長な感じで、自分の家なのに「仮住まい」感が抜けきっていませんでした。

 

お酒や走ることなど、楽しみの大半だったことができない生活だから以前とは確かに違うけど…

もう一つは、そういう縁起でもないことを遠ざけたくて口にも出さないようにしてるし、ここにもあまり書いていませんが、退院したって再発とか合併症の不安が実は結構あって、そのせいもあるのかなと…

 

そんな中、お風呂の中でのささいな瞬間に

「我が家での普段の生活に戻ったんだ」

って、感じるって不思議。

 

私の病気は他のがんより確率は高いけど、がんになった方はみなさん常に再発・転移の不安がつきまとってると思います。

 

でも不安に思ってプラスになることはないのだし、今日の出来事をきっかけに少し不安から抜け出せるかなと思います。

 

毎日心がけてるヨガ、今週末から暖かくなるみたいなのでまた外も歩きたいし、たくさん笑って免疫力を上げていきたいと思います。