急性骨髄性白血病で人生初の入院日記

44歳まで入院経験のなかった私の、急性骨髄性白血病闘病記

外来13回目(移植後125日)

今日の外来で、免疫抑制剤の処方卒業しました〜‼️

 

ここのところ毎週、1.5→1→0.5と減ってきていたのでそろそろかなと思っていましたが、完全になくなると言われると少し心配になった私😅

 

免疫抑制剤は移植前日かな…からずっと続けていて、その濃度を採血でずっと見ながら先生が量をコントロールしてくれていました。

移植後から退院直後までは、タクロリムスという成分の数値が高すぎると抑制しすぎで、低いと合併症が出る恐れがあるので、10くらいに保っていましたが、薬の減量と私の様子を見ながらこの数値も下がっていき、今日は3くらい。

それでも調子いいからゼロでいいでしょうと。

 

実は先週火曜から顔にだけ目立ちにくいブツブツができて少しかゆいので皮膚の慢性GVHD(合併症)かなと心配していましたが、先生が見た感じでは違うっぽいみたいです。

 

ここのところ気にしていたサイトメガロウイルスは下がってきてたのでまた薬減量になりました。

ずっと私が気にしている腎機能は変わらずで、薬がなくなってもやはり悪くなった腎機能はあまりよくならないみたい。

今後ずっと水分と塩分気をつけていくしかないですね。

 

とにもかくにも、免疫抑制剤の卒業って、移植後100日目に続いてうれしい節目。

人によって色々だけど、ネットで見ると平均移植後半年。それより60日くらい早いから先生に「私早い方?」って聞いたら、うちの病院的には?もしくは臍帯血だから?標準だそうです。

 

ゼロになっても合併症が出ないか数日くらいは様子を見て、週末お寿司を食べたいと思います‼️

 

今日はとりあえず病院にあるスタバでケーキを買って帰って家族でお茶❣️

f:id:amlm5:20220307231959j:image

 

次は今週の「先生に質問」コーナー。

f:id:amlm5:20220307232208j:image

先週書いたように、髪が伸びてきたのはいいけど黒いから大悟風w

白髪も見えてきたし髪染めたいけど…皮膚に良くないかな…と相談しましたが、やってみなきゃわからんみたい。

もうちょっとネットでも調べて検討したいと思います。

ちなみに先生も学生時代金髪にして、そのあと青にしようとしたら芝生のような色になったという余談を聞かせてくれましたw

 

紫外線対策は、週末にユニクロUVカットの服を買い込んできましたが、しばらくこれで様子を見たいと思います。

 

 

最後に…数回忘れていた週末の手料理写真。

今回は長ねぎの豚巻きとかれいの煮付けでした〜

f:id:amlm5:20220307232655j:image
f:id:amlm5:20220307232657j:image