急性骨髄性白血病で人生初の入院日記

44歳まで入院経験のなかった私の、急性骨髄性白血病闘病記

移植前検査と移植前覚悟 -一時退院②-5日目

昨日は朝から一日かけて、移植とその前処置に向けた検査でした。

昨日は
・眼科
耳鼻咽喉科
・心臓超音波
・特殊肺機能
PCR検査(入院前検査)

これでもまだまだあり、木金の午前中にも外来で検査、来週以降入院後も検査があります。

上記の検査を終えて、昨日最後はA先生の診察。
入室すると、いつものように「どうですか?」の第一声。

それに私は「いやー、元気なんですよ!元気なんです!食欲もあるし、30分弱くらい散歩というかウォーキングもできたし…元気なんです!」

すると「なんのアピールw」というA先生。

「いやー…こんなに元気だと、せっかく元気なのに治療することでまた元気じゃなくなっちゃうんだなーとか思っちゃって。
まあでも、私、この病気がわかったときも元気でしたもんね。
でもあのとき白血病細胞たくさんいたんですもんね…で、ほっといたら死んじゃう病気なんですもんね…」

そう、私が言いたかったのは

『こんなに元気なのに移植しなきゃだめ?』


病気がわかる前までとはいかないけど、ほんとに前回の一時退院にくらべたら、食欲あっていろいろおいしく食べられて、前回あった疲労感も少なく、このまま家にいたら食欲も以前のようになってもっと元気になるんじゃないかってつい思ってしまうほどだったもので。

でも、家族と過ごしながらそう思ってしまったときも自分に言い聞かせるように
『でも、元気な状態で移植に臨むほうが、体調が悪い状態で臨むよりきっといいはず。いい状態のうちに移植できるほうがいいと考えないと。』

と思ったのですが、先生に確認してもやはりそうでした。まあ、そりゃそうですよね。

それ以外にも、何十年も前に白血病になって抗がん剤だけの治療で今も元気な方の話を聞いたり、「薬物療法だけでは治癒が困難と思われる場合移植が検討されます」みたいなものを見たりすると、
『私、移植やらなくちゃいけないのかな…少ない確率でももし抗がん剤だけで治る群に入っていたら移植やり損なんじゃ…』と思ってしまったり。

やっぱりできることならやりたくないからそんな風にまだ考えてしまう自分がいました。

なので、昨日A先生に最後に聞きたいことを全部聞いて覚悟を決めようと思っていて、これまで聞いたのと同じことも聞いたかもしれないけど、1時間くらいじっくり話をしてくださって、改めて聞いても、やはり確率の話だと決して楽観できる状況ではありません。

5年生存率だって高くはないし、再発率は70%以上。
抗がん剤だけではそれだけの確率で再発するから、なるべくしないように移植をするんだけど、移植をしたところで再発率は10%程度しか下がらない。
確率で見ちゃうと非常に悩ましいわけです。

だから結局…目の前の先生たちと私で決めるしかなくて、
『私の体の状態をいろいろ診てきたうえで先生たちが移植を推奨しているんだから、もうこの先は先生たちを信じてやるのみだ』

と、今までも先生たちのことは信頼してきたけど、改めて覚悟を決めることができました。

先生にも「もうこの先インターネットでいろいろ調べたりしません!」って宣言してきましたw

このあとの一時退院中も食べたいものを食べて家族との時間を大切にし、入院したらもうすぐに治療が始まるし、始まってしまえばあとはやるだけだから…

約2か月しっかり治療に取り組んで、その間は先生や看護師さんたちにどっぷり頼って乗り越えたいと思います。

どんなに苦しくても2か月で終わる!問題なくすすめば家で年越しできる!

次の入院の後は、約半年かかった治療が終わって退院できるんだから、退院後にやりたいことや買いたいものをいろいろ調べたり考えたりして過ごしたいと思います。

 

自分は覚悟を決めることができて、改めて親に昨日先生と話したことや覚悟を決められたことを今日話したのですが、やはり決して楽観できるわけではない現実も話さなくてはいけなくて、前向きに話すつもりが、やはり心配をかけることになってしまった気がしてそれがやはりつらいです。

父は深刻にならないように聞いてくれましたが、母は全部聞くのはしんどいようでした。

心配はかけたくないけど(だからつらいこととかあまり話さなかったけど)、やはりだんだん厳しい現実がわかってきた中、治って当然自分たちより長く生きてくれると思い込んでるところに突然に悲しい思いをさせるような結果になるのもつらくて…
ある程度の覚悟をしておいてもらって、取り越し苦労のほうがいいかなと思ったし、実際先生から話すといわれたら、事前に覚悟してもらうしかないし…

でも今日私からは「お父さんやお母さんより長生きできないかもしれない」ということも伝えたから、今後はなるべく前向きな話をしていきたいと思います。

 

(左から、今日←10/6←10/4←入院前)

白血球            4.5 ←  2.0 ← 1.3  ← 14.8(基準値3.3-8.6)
赤血球      2.77 ← 2.56 ← 2.66 ← 4.34(基準値3.86-4.92)
ヘモグロビン      9.0 ←  8.0 ← 8.4  ←  2.3(基準値11.6-14.8)
血小板    58.4 ←  37.2 ← 26.0  ← 9.3(基準値15.8-34.8)

(血小板が基準値超えるほど増えてますが問題はなし)