無菌室入室！ ー入院③-4日目(通算81日目)ー
検査もそうですが、無菌室への移動も急な話で…
当初から、入院から3日くらい一般病棟で様子見てから無菌室へ移動とは聞いていましたが、入院してもいつ移るのかはっきりしないで迎えた昨日3日目。
なるべく人が使った後じゃないほうがいいので、いつも通り朝食後、一番の9時にシャワーを浴びて部屋に戻ると一枚のメモが。
『無菌病棟への移動が急に決まりました。また伺います。』
おーい！また急かよ！
無菌室に入ったらまずすぐにシャワーを浴びさせられると聞いていたので、あまりにシャワー直後で…
また浴びるの！？と思いましたが、そこはさすがに免除してもらえました。
まあ、実際無菌室に入っても治療が始まるまでは外来へ検査も行くし、院内のコンビニにも行けるし、アクセスカーテンという、みなさんが想像しているビニールのカーテンもまだ閉めていません。
『特殊な雰囲気』とかって聞いていたので、ただでさえ気の滅入る治療なのに部屋の雰囲気で余計に滅入るかな…と思っていましたが、入ってみたら全然そんなことなく。
まず、眺めは病院の旧建物が間近に見えてそれはイマイチですが、少し先に目を向けると、私の職場の建物の一部が見えました。
これは復帰に向けて前向きな気持ちになれます。
また、前の入院の時見えていたドクターヘリの駐機場も窓際にいけばこちらからも見えるのでまた音がしたら都度見たいと思います。
そして室内ですが…広さがこれまでの有料の個室より少し狭くてちょうど落ち着く感じです。
暗いと聞いていたのは廊下で、室内は特別暗いこともなく、これまでと違ってベッドの片側が壁についていて、電気とかのスイッチが横にあるのも地味に良い。
テレビや窓が足側にあるので寝ながら見やすそう、など全体としては悪くないです。
まあ…ベッド上の金属の枠は物々しく見えるかもしれませんが、天蓋付きベッドと思えば👸
この装置で高性能のフィルターで空気が循環されていて、治療が始まるとアクセスカーテンを閉めてさらに風速を強にして（日中）顔のあたりが常に清潔な空気になるようにするそうです。
事前に説明を受けていましたが、他に珍しいのが…洗面台とシャワー。
左のほうに装置があると思いますが、この部屋で出る水は消毒された水なので歯磨きのうがいに使えません。
なので右のほうにある「注射用蒸留水」というやつでうがいなどをします。
さらに、衛生的に保つため、22時・6時・14時くらいに勝手に水が出ます。
寝てるときはちょっとびっくりします。
あとは細かいけど、一般病棟はカーテンだったのに対し、二重窓の間のブラインドになっていること。
確かに、日ごろからカーテンやブラインドって埃が気になりますよねー。
荷物も無事全部置く場所に収まり、台車で運んできた3箱の飲み物と5箱のウイダーインゼリーも陳列して、無菌室生活開始しました。
治療後の体力ダウンに備えて、少しでもできるうちに体力をつけておこうと無菌エリア内のエアロバイクを漕いでみましたが、なんだかジムに通ってたころを思い出し、結構音楽聞きながらやってると30分とかあっという間にたつので、いい暇つぶしになります。
治療はじまってもできたらいいけど…厳しいかな。
ひとまず、無菌室レポートでした！
検査は突然に… ー入院③-3日目(通算80日目)ー
月曜に予定通り入院しました。
入院当日からすでに残りの移植前検査が予定されており…
外来で行った検査
移植前検査と移植前覚悟 -一時退院②-5日目 - 急性骨髄性白血病で人生初の入院日記
の残り、
・CT（上半身）
・造影MRI（頭頸部）
を行い、病室に戻ってきたら「腰椎穿刺」の同意書がそっと置かれていて
『こんなんやるって聞いてへんわー！』と思っていたら、夕方先生が部屋にきて…
まあやるしかないですよね。
同意書にサインをしたら「明日（火曜）にやろっか」って言ってたのですが…
昨日（火曜）は放射線治療前のからだのサイズ計測のためのCT検査が予定されていたのですが、朝ごはん終わったら急に呼ばれ、その後口腔外科にも急に呼ばれ、その後は夕方になっても音沙汰なかったので「腰椎穿刺は今日はもうないだろう」と思ってたら、17時頃に「やりますか！」と突然登場。またフェイントです💦
これまで何回かやった「骨髄検査（穿刺）」は「腰椎穿刺」と間違われがちなのですが、「骨髄検査」は「マルク」と呼ばれ、「腰椎穿刺」は「ルンバール」と呼ばれ別物なんですね。
別物なのは、骨髄検査をやってから知ってましたが、いざ腰椎穿刺をやるとなって「なんのためにやるんだ？」「いつもの場所からとれないの？」と思ったんですが、採取するものが「骨髄液」と「髄液」ってまた名前が似てるからよけいややこしくて…
骨髄検査は私たちのような血液の病気になったらついてまわる検査で、すでに3回やってますが、治療後またやるし、退院してもたまにはやるのかなー…
「骨髄」を採取して「造血機能や血液疾患の原因、さらに腫瘍細胞の有無など」を調べます。
一方「腰椎穿刺」は、背骨の真ん中より下のほう（原則として第4腰椎付近）から「髄液」を採取するんですが、この「髄液」ってのは脳関係？のことを調べるためにみるようで、脳脊髄液という脳と脊髄の周りにたまっているものを採取して、細菌や異常な細胞、脳や脊髄の病気がないかを評価するようです。
今回私が移植前にやるのは、白血病細胞は脳にはあまりいかないとされているそうですが、念のため脳にいないか、また、今後脳に再発しないように採取しただけでなく薬を注入したそうです。
骨髄検査はうつ伏せでやるんですが、腰椎穿刺は丸くなるんですよね。
なんか、やったことがないこともあり、似てるようだけど怖い…
でも刺してる針は骨髄のときのほうが全然太いんですけどね。
結果…いつものようにいたいいたい言いましたが、やはり絶叫レベルではなく、骨髄検査とあまり変わらないレベルかなー。
（骨髄検査は私的には最初の麻酔がちゃんと効いていれば、一番痛いのは麻酔を入れるときという感じ）
これでまた一つ乗り越えました…あ、結果も今の段階で脳に白血病細胞はいなかったそうです。
その結果を今朝の回診のときに聞いてその後話していたんですが、私は初回の寛解導入療法の抗がん剤の副作用で、40℃超える発熱と腹痛を伴う下血があったんですが
「水様便～下血」「高熱」「輸血」「麻薬」ー入院10日目～16日目ー - 急性骨髄性白血病で人生初の入院日記
その後振り返って話に出ると看護師さんも「あのときは大変でしたねー」とみなさん言っていたり、このまえも先生と話していて「あのときは敗血症になりかけてたかも」なんて後で言っていたり…
自分が思っていたよりも大変な状況だったみたいです。
もちろん1週間ブログ書けてなかったし、読み返すと昼も寝ていたみたいなので、記憶なくすほどきつかったんですかね…
でも過ぎてみたら、嘔吐するより全然私的にはマシで。
で、この時より今度の治療はきついか聞いたら、移植（前処置含む）の影響で下痢は結構するみたいですが、下血までいく人はそんなにいないそうで…
まあ、前の治療でもそんなにない下血してるんでなんとも言えないですが、あれくらいなら耐えられるかなーと。
とにかく、今度の治療も吐き気・嘔吐を極力避けたい。
他の症状ならがんばれる気がするのよね。
で、回診の終わりに「もう検査は全部終わりですかね？」と聞いたら「そうだねー」とか言ってたのに、お昼前に「食事終わったら婦人科に呼ばれてます」って…おい！
またフライングかよっ！しかも婦人科…
『内診あるのかなー…』と、何度も経験はありますが、なんか初めての病院だとちょっとドキドキしながら行き、3月に検診して異常なしだったとアピールしたけど「がん検診もします」と言われ、嫌な予感してたら、子宮体がん検診も…！
これまでの内診で経験していない奥地に入るという、激痛と噂を聞いてきた、できれば一生縁なしでいきたかった検査…
でも仕方ない。
まあ、やってみたら想像よりは痛みは少ない気がしましたが、でも痛かったな。
また一つ大人になった…
昨日の腰椎検査といい、この先の治療とどっちが苦痛かな？と思ったり。
まあ検査は短時間だからな…
でも、今日無菌室にも移ったし、治療開始は刻々と近づいています。
やるしかない！
無菌室のレポートはまた明日！
栄養・家族パワーチャージ -一時退院②-10日目
一時退院も今日で終わり。
明日からまた修行であり戦いの場へ…移植なので今度の治療が終れば一時ではなく退院！
そう思えばがんばれます！
前回と違い、元気も食欲もあり、そして移植すると短くても半年～1年程度いろいろな食事制限もあるので…そして10キロも痩せたのをいいことに、病気の判明前は太るのを気にして避けていたような、高カロリーなものばかりいろいろ食べました～ｗ
① 豚の生姜焼き with ポテサラ（母にリクエスト）
③ ステーキ（移植後しばらく生肉が食べられないので焼いてみました）
④ ピザ（病院食ではまず出ないので、スーパーの生ピザ？を焼いてバジルのせ）
⑤ 寿司（移植後しばらく生魚が食べられないのでお魚屋さんで買ってきました）
⑥ フルーツサンド（移植後しばらく生クリームが食べられないので）
⑦ ビッグマックと三角チョコパイ（普段はカロリーきにして食べられないのでｗ）
こんなん毎日のように食べてたら、10キロ減った体重が10日で2キロ戻りましたｗ
この前の通院のとき食欲あるって言ったら、先生に「臍帯血移植は体重軽いほうがいいからあまり太らないようにねーｗ」と言われてたんだけど、まあ移植まで2週間病院にいれば1キロは痩せるだろう💦
おばあちゃんに念も送ってもらい、あとはやるだけです！
移植前検査と移植前覚悟 -一時退院②-5日目
昨日は朝から一日かけて、移植とその前処置に向けた検査でした。
昨日は
・眼科
・耳鼻咽喉科
・心臓超音波
・特殊肺機能
・PCR検査（入院前検査）
これでもまだまだあり、木金の午前中にも外来で検査、来週以降入院後も検査があります。
上記の検査を終えて、昨日最後はA先生の診察。
入室すると、いつものように「どうですか？」の第一声。
それに私は「いやー、元気なんですよ！元気なんです！食欲もあるし、30分弱くらい散歩というかウォーキングもできたし…元気なんです！」
すると「なんのアピールｗ」というA先生。
「いやー…こんなに元気だと、せっかく元気なのに治療することでまた元気じゃなくなっちゃうんだなーとか思っちゃって。
まあでも、私、この病気がわかったときも元気でしたもんね。
でもあのとき白血病細胞たくさんいたんですもんね…で、ほっといたら死んじゃう病気なんですもんね…」
そう、私が言いたかったのは
『こんなに元気なのに移植しなきゃだめ？』
病気がわかる前までとはいかないけど、ほんとに前回の一時退院にくらべたら、食欲あっていろいろおいしく食べられて、前回あった疲労感も少なく、このまま家にいたら食欲も以前のようになってもっと元気になるんじゃないかってつい思ってしまうほどだったもので。
でも、家族と過ごしながらそう思ってしまったときも自分に言い聞かせるように
『でも、元気な状態で移植に臨むほうが、体調が悪い状態で臨むよりきっといいはず。いい状態のうちに移植できるほうがいいと考えないと。』
と思ったのですが、先生に確認してもやはりそうでした。まあ、そりゃそうですよね。
それ以外にも、何十年も前に白血病になって抗がん剤だけの治療で今も元気な方の話を聞いたり、「薬物療法だけでは治癒が困難と思われる場合移植が検討されます」みたいなものを見たりすると、
『私、移植やらなくちゃいけないのかな…少ない確率でももし抗がん剤だけで治る群に入っていたら移植やり損なんじゃ…』と思ってしまったり。
やっぱりできることならやりたくないからそんな風にまだ考えてしまう自分がいました。
なので、昨日A先生に最後に聞きたいことを全部聞いて覚悟を決めようと思っていて、これまで聞いたのと同じことも聞いたかもしれないけど、1時間くらいじっくり話をしてくださって、改めて聞いても、やはり確率の話だと決して楽観できる状況ではありません。
5年生存率だって高くはないし、再発率は70%以上。
抗がん剤だけではそれだけの確率で再発するから、なるべくしないように移植をするんだけど、移植をしたところで再発率は10%程度しか下がらない。
確率で見ちゃうと非常に悩ましいわけです。
だから結局…目の前の先生たちと私で決めるしかなくて、
『私の体の状態をいろいろ診てきたうえで先生たちが移植を推奨しているんだから、もうこの先は先生たちを信じてやるのみだ』
と、今までも先生たちのことは信頼してきたけど、改めて覚悟を決めることができました。
先生にも「もうこの先インターネットでいろいろ調べたりしません！」って宣言してきましたｗ
このあとの一時退院中も食べたいものを食べて家族との時間を大切にし、入院したらもうすぐに治療が始まるし、始まってしまえばあとはやるだけだから…
約2か月しっかり治療に取り組んで、その間は先生や看護師さんたちにどっぷり頼って乗り越えたいと思います。
どんなに苦しくても2か月で終わる！問題なくすすめば家で年越しできる！
次の入院の後は、約半年かかった治療が終わって退院できるんだから、退院後にやりたいことや買いたいものをいろいろ調べたり考えたりして過ごしたいと思います。
自分は覚悟を決めることができて、改めて親に昨日先生と話したことや覚悟を決められたことを今日話したのですが、やはり決して楽観できるわけではない現実も話さなくてはいけなくて、前向きに話すつもりが、やはり心配をかけることになってしまった気がしてそれがやはりつらいです。
父は深刻にならないように聞いてくれましたが、母は全部聞くのはしんどいようでした。
心配はかけたくないけど（だからつらいこととかあまり話さなかったけど）、やはりだんだん厳しい現実がわかってきた中、治って当然自分たちより長く生きてくれると思い込んでるところに突然に悲しい思いをさせるような結果になるのもつらくて…
ある程度の覚悟をしておいてもらって、取り越し苦労のほうがいいかなと思ったし、実際先生から話すといわれたら、事前に覚悟してもらうしかないし…
でも今日私からは「お父さんやお母さんより長生きできないかもしれない」ということも伝えたから、今後はなるべく前向きな話をしていきたいと思います。
（左から、今日←10/6←10/4←入院前）
白血球 4.5 ← 2.0 ← 1.3 ← 14.8（基準値3.3-8.6）
赤血球 2.77 ← 2.56 ← 2.66 ← 4.34（基準値3.86-4.92）
ヘモグロビン 9.0 ← 8.0 ← 8.4 ← 2.3（基準値11.6-14.8）
血小板 58.4 ← 37.2 ← 26.0 ← 9.3（基準値15.8-34.8）
（血小板が基準値超えるほど増えてますが問題はなし）
焼きたてパンでブランチ -一時退院②-3日目
前記事に書いたように、一時退院中平日（通院日以外）は午前中在宅勤務をしているので、午後実家に行って家族と過ごすようにしています。
今日は土曜日なのですが、健康なときはまあそれでも昼くらいに行っていましたが、少しでも家族と長くいたいのと、今日は母もパート休みでいるので少し早めの10時頃に行き、家族そろってブランチ。
前日パンを買っていたのですが、実家へ行く途中のおいしいパン屋さんに差し掛かり、オープン直後だから普段手に入らない食パンがある、と思い買って行ってみんなでこれも食べました。
そのあと、入院時に必要なものもあるので買い出しへ。
次は無菌室に入るので、持ち込むものに細かい制限があります。
まずすべてのものが「未開封・新品」であること。
なので洗面用品類なども、2回の入院で使ったものは持ち込めなくて買い替えないといけません。
また、今までのように院内のコンビニにも行けないので、約2か月を見込んで飲み物3ケースと、食べられないときのために飲むゼリーなども…
こんな感じになりました💦
入院の日はキャリーケース2つと台車で行く感じになりそうですｗ
今日は夕方父と軽く散歩。
今日も昨日行った神社に立ち寄り父と一緒にお参りしました。
感慨深い散歩 -一時退院②-2日目
昨日午後退院してきて、今日2日目。
実は前回もだったのですが、一時退院中半日だけ在宅勤務させてもらっています。
日頃から仕事好きなほうだと思いますが、1ヶ月おきでも、ちょっとでも仕事に触れていたいということや、少しでも日常を感じたいということもあります。
なので社用PCが使えない入院中も、私が現場リーダーということもありますが、困ったことがあればいつでも個人メールに連絡してねーって、半ばおねだりしてwメンバーのフォローをささやかながらさせてもらっています。
午後は実家で父を乗せて母をパート先に迎えに行き、買い物をして帰って遅めのランチ。
やはり入院中も前よりは食べられていたので、前回の一時退院時より体調もいいし、食欲もあります。
とは言っても通常時の量にはまだまだ戻っていないので、おいしいのだけど食べるとなかなか消化しない感じ。
でも夕飯はリクエストのすき焼きを作ってもらうのでおいしく食べられるように、また、次の入院はかなり体力が落ちるので、少しでも体力戻しておこうと思い、郵便ポストに行くついでに少しまわり道しながら疲れないところまで歩いてみることにしました。
実家のまわりなので、健康なときも祖母と父と散歩することもあったし車でも通るところだけど…なんだか今日は1人だったこともあり、変に改まって色々思いました。
徒歩数分の神社に差し掛かり…
せっかくだからとぐるっと鳥居側に回って境内に入り治療の苦痛の軽減と病気の治癒をお参り。
この神社、ここ数年は祖母も歩くのが困難になり、家から近いということで毎年の初詣先でしたが、敷地内に児童館があるんです。
普段の初詣のときなんかはあまり意識してませんでしたが、ふと窓から中を見て、幼い頃遊んでいた自分に一瞬思いを馳せてみたり…
そこから家に戻れば数分ですが、もう少し歩けそうだったので前なら余裕で歩いて行っていたドラッグストアを折り返しの目標にしてさらに進み…
その途中通り過ぎる一軒の居酒屋さん。
15年くらい前まだ実家に住んでた頃、当時好きだった人（今の彼ですが）が近所と知り、そのへんにしては少し小洒落てたし、彼も気になってたということで初めて2人で飲みに行きましょうとなったお店。
結局別のお店に行ったのですが、あの頃のドキドキしてた気持ちをふと思い出したり…
（その割に、戻りは祖母がデイサービスから帰ってくる時間になりそうで早足だったので当時の彼の家の前は何も感じず素通りしましたがw）
なんか普段気にしてなかった何気ないことにこんなふうに感慨深く？なってしまうのは、いよいよ移植が間近なこと、そのリスクの話を昨日親ともして、私のほうが長く生きられないかもしれないとかって覚悟みたいなものをしたからだと思います。
一方で「どんなにつらい治療でも一生続くわけじゃない。数ヶ月後にはまたこの道を歩けるんだ。」とも思いました。
1ヶ月ぶりにApple Watchをつけて、今の体調で思ったより歩けて、1人感慨に浸って…悪くない散歩でした。
明日退院になりました！ ー入院②-31日目(通算77日目)ー
今日は午後になってからなんだかバタバタして、珍しくこの時間の更新です。
骨髄検査は午後なので結果は今日中は出ず…じゃあ一時退院の判断は？
ということで、今朝はA先生はいないのでH先生が採血結果を持ってきたときに確認。
というか、H先生も「週末には退院できそうだねー」って言うんだけど、週末って今日もう水曜だから！私的には木金が週末なんですけど。（土日って退院できるのかな？）
なんか退院日ってふわーっと決まりますよね💦
お迎えにくる親の都合やいろいろあることを考えて欲しい。
（左から、今日←10/4←10/1←入院前）
白血球 2.0 ← 1.3 ← 0.4 ← 14.8（基準値3.3-8.6）
赤血球 2.56 ← 2.66 ← 2.49 ← 4.34（基準値3.86-4.92）
ヘモグロビン 8.0 ← 8.4 ← 7.9 ← 2.3（基準値11.6-14.8）
血小板 37.2 ← 26.0 ← 10.3 ← 9.3（基準値15.8-34.8）
CRP 0.17 ← 0.37 ← 1.51 ← 9.3（基準値0.00-0.14）
赤血球/ヘモグロビンは微減で、血小板は上がりすぎて基準値超えてるけど、先生も何も言ってなかったから大きな問題ではないのだろう。
で、午後一に口腔外科外来の予定があって、時間未定で骨髄検査の予定もあるから、昼食後早々に準備してたのに一向に呼ばれず、出れないと思っていた14時のラジオ体操終わっても呼ばれない。
やっとこさ呼ばれて口腔外科にいきましたが、すっかり歯茎はよくなっていたので、また次の入院時にみましょうということで簡単に終わり、病棟に戻ったらA先生がいたので声をかけると、先生が骨髄をグリグリするジェスチャーで「やる？」と(^-^;
今まで3回の中では一番痛かったけど、まあ絶叫するほどではないので世間が思ってるほどのものではないです。
でも今日先生、私の返り血浴びてたなw
見えないのが幸いしてるけど、そんな激しいことされてんの？っていう。
で、月曜に話したのがA先生で、今朝H先生だったので、朝話した内容をA先生に話して確認。
一時退院の日取りについてや、次の治療について…
前記事に書いたように、昨日移植のカンファレンスがあり、私の話が出るかもとA先生が言っていたので、朝H先生に「私の話なんかでました？」と聞いたんです。
というのも、今朝の採血のとき「3本の予定だったんですが、臍帯血バンクに出す分が追加になって6本です」と言われたので、いよいよ動きはじめるか？と思って。
そうしたら、やはり次の入院で臍帯血移植をするということでした。
非常に過酷な治療のようなので本当にこわいですが、やるしかないし、どうせやるなら早くやりたいという気持ちがあったので、複雑ではあります。
でもいずれにせよ、同じ苦痛を味わうのなら、全体の治療期間が短く済み、一回でも抗がん剤が減るならそのほうがいいですよね。
もう覚悟してやるしかないです。
明日早速退院前に放射線科を受診しますが、来週月曜もあちこち検査。
その後も外来で様々な検査をするようです。
その検査のときに親も来るか？とA先生。
これまでいろいろな治療や検査の説明を聞きましたが、すべて一人で聞きました。
移植前に正式な？説明があると聞いていましたが、リスクの多い治療なのでシビアな話も出てくると思います。
だからこそ、そのときも私一人で聞いて、親には最低限知っておいてもらうべきことだけ伝えるつもりでいたのですが…
A先生が「万が一のとき残されるのは親御さんだから、このお話は直接したほうがいい」と。
死亡リスクがあることも、前回の退院時に私の口からは伝えたんだけどね。
でも、娘の命を預ける医師に一度くらい会っておいてもらうべきなんだろうな。
あ、で、退院はA先生が「明日でもいいよ」というので、急遽明日午後退院することにしました。
次の治療は長く厳しいので、一日でも長く家族といたいと思います。
